Weer thuis van de 2e rEECur kuur

Zondag 28 februari 2021 Marnix

Hallo allemaal.
De 2e kuur zit er op en we zijn weer thuis. Donderdag had ik het stokje van Marcella overgenomen. Thomas voelde zich toen nog redelijk maar de afgelopen dagen werd het minder. Naar eigen zeggen voelt de kuur zwaarder dan de vorige. Zal wel goed spul zijn, grappen we dan soms. Hij is nu snel moe en soms wat minder spraakzaam. ‘Papa ik weet dat je het er niet mee eens bent dat ik het zeg, maar ik zeg toch even sorry dat ik nu even niet zo gezellig ben…..’. Daar ben ik het inderdaad niet mee eens, Thomas 😊.

Het toedienen van de medicatie zoals we thuis doen, gaat hier gewoon door. Die bestaat onder andere uit vloeibare medicatie welke we met injectiespuiten via de maagsonde toedienen. Dat deden we nu per gift al in kleinere porties met kleine tussenpozen, maar gisteren was dit blijkbaar toch nog te veel in één keer want opeens kwam alles er weer uit.

Bij de vorige kuur had Thomas nog Fristi gehad waardoor ook de sonde mee naar buiten kwam. Achteraf wisten we ook wel dat dit risico met melkproducten groter is. Nu dronk Thomas daarom alleen water en ranja, en de sonde bleef gelukkig op zijn plaats. Het betekende wel dat de medicatie nu in nog kleinere porties moest worden gegeven, waardoor het laatste beetje er pas om 12 uur vannacht in zat.

De laatste kuur was vanochtend rond 9 uur ingelopen. We mochten rond 13 uur weg waarbij we zelf voor de hydratatie en het tweemaal toedienen van de Mesna dienden te zorgen. Mesna is een zeer belangrijk tegengif om de blaas te beschermen. Dat was een mooie meevaller want we gingen uit van 16 uur vertrek.

Maar na een tijdje moest Thomas toch weer overgeven, waarbij de sonde nu helaas wel mee naar buiten kwam. Daarop werd besloten om toch aan de tijd van 16 uur vast te houden; men wilde niet het risico lopen dat Thomas thuis of onderweg weer moest overgeven en de Mesna er weer uit zou gooien. Dat was best een domper😥, al was het maar omdat het weer een bijzonder vervelende ervaring was om de nieuwe sonde weer geplaatst te krijgen.

Ondanks de bijwerkingen gaat het mentaal nog steeds goed met Thomas. Hoewel de energie langzaam verdween hebben we elke dag wel ergens lol om 🤡, zijn we aan het kaarten of is hij op zijn telefoon bezig. Alleen vandaag was daar een uitzondering op, daar heeft hij wel de ‘Vreselijke Rotdag’ kraal voor verdient. Nu thuis weer lekker aansterken.

Behalve de permanente medicatie komt er de komende week ook nog weer driemaal daags de medicatie tegen de misselijkheid bij. En natuurlijk weer de controles in het UMCG, de Neulasta spuit, bloedprikken thuis en de dagelijkse antibioticawissel door de kinderthuiszorg. Het wordt dus weer een weekje maatwerk. De week daarna volgt dan de eerste tussentijdse beeldvormingsevaluatie van de kuur. Dan gaan we zien of het inderdaad goed spul is….🤞