Weer terug naar school. Beeldvormend onderzoek.

Maandag 14-9-2020    Marcella

Beste volgers.
Hier weer even een update over Thomas. En we kunnen gelukkig positief zijn, het gaat boven verwachting goed met hem! Na thuiskomst van de hoge dosis chemo kuur, werden we wekelijks verwacht in het PMC voor een check van zijn algehele gezondheid. De bloedwaarden waren iedere keer prima, de oncoloog was heel tevreden over de progressie.

Thomas heeft eerst 2 weken online meegedaan met de lessen op school, maar begin september gaf hij zelf aan graag weer fysiek naar school te willen. De oncoloog vond dit geen probleem, dus geregeld met school dat hij vanaf maandag 7 september voor het eerst na meer dan een jaar weer naar school zou gaan. We hadden al afspraken met de school hierover gemaakt.

Thomas heeft een lift pas, zodat hij niet met het wisselen van de lokalen trappen moet lopen. Ook heeft hij een pasje waarmee hij de hele dag, ook tijdens pauzes, op het leerplein mag zijn en niet naar een overvolle kantine hoeft. Onze angst is natuurlijk dat hij in de gangen onder de voet wordt gelopen, en Thomas geeft aan dat dit ook nog wel een dingetje is soms, maar we gaan er maar vanuit dat dit goed gaat.

Zoals ik al begon, het gaat zo goed met hem, dat het bij ons wel eens een unheimisch gevoel geeft; gaat het niet te goed??  En niet voor niets: Vorige week vrijdag toch weer naar het UMCG, nadat Thomas ’s ochtends heel verkouden wakker werd. Eind van de middag lag hij met enorme blosjes lusteloos op de bank. Temperatuur gemeten: 39 graden, dus koorts. Volgens protocol het PMC gebeld, en die wilden graag dat hij gezien zou worden. Op dus naar het UMCG in Groningen.

De vorige keer dat hij met koorts naar het UMCG moest (bijna alweer een jaar geleden) werd dit een opname van 8 dagen. Met dat in zijn achterhoofd kwam er weer verdriet naar boven, bang dat hij weer een periode zou moeten worden opgenomen. Gelukkig was dit niet het geval, na een paar uur was de koorts gelukkig alweer gezakt en kwamen de praatjes weer wat terug.

Bloed geprikt; de bloedwaarden zagen er prima uit. Ontstekingswaarden waren laag, dus geen infectie gelukkig. Volgens de kinderarts daarom zeer waarschijnlijk een normaal verkoudheidsvirus. Volgens protocol moest er een Corona test gedaan worden, tenzij Thomas dat persé niet wilde. Hij zag erg op tegen het wattenstaafje in de neus, maar hij besloot het uiteindelijk toch te doen: Hij zou het egoïstisch van zichzelf vinden om het niet te doen, zei hij. 👍. Rond 21.00 uur ging het weer huiswaarts, de meegebrachte pyjama kon weer in de kast.

Afgelopen maandag dus voor het eerst naar school, in een geheel nieuwe klas, waarin hij niemand kent. Dus best wel spannend maar gelukkig is het Thomas erg meegevallen allemaal, hij heeft best een aardige klas vindt hij zelf. Hij heeft dezelfde mentor als de afgelopen jaren en zij had de klas al van Thomas’ situatie op de hoogte gebracht. Op dit moment brengen en halen wij Thomas iedere dag nog zelf, we hopen dat op korte termijn leerlingenvervoer ingezet kan gaan worden.

Verder gaat hij 2x in de week naar fysio, is hij vorige week begonnen met rolstoeltennis en gaat hij vanaf aanstaande dinsdag ook nog een uurtje zwemmen. En daarnaast is hij ook nog eens assistent-coach van zijn voetbal team en is al een paar keer bij vrienden op bezoek geweest. Dus langzamerhand gaat hij het ‘normale’ leven weer oppakken en dat is voor ons allemaal fantastisch om te zien!

Afgelopen donderdag was er, als eindevaluatie van de gehele kuur, een beeldvorm dag gepland in het PMC: Eerst foto’s van bekken en been, daarna een echo van de lymfeklieren in de lies, been, buik en knie, en tot slot nog een CT een scan. Helaas had onze oncoloog een ziek kind thuis en was er geen gesprek met haar die dag, maar vrijdag heeft ze gebeld met heel goed nieuws: De foto’s, echo’s en scans lieten geen activiteiten zien, dus is hij helemaal schoon!

De prothese is nog wel een verhaal apart. Sinds begin juli blijft het motortje in zijn groeiprothese stil. Ook de orthopeed hoort hem niet meer. Mogelijk toch een gevolg van de MRI scan die niet had gemogen. Hoe dat verder behandeld gaat worden hopen we over een aantal weken van de orthopeed te horen.

Maar wij zijn natuurlijk helemaal happy met het goede nieuws van afgelopen week. De wekelijkse controles in het PMC hoeven nu niet meer, nu is het om de 6 weken. Marnix en ik kunnen nu langzamerhand ook weer een beetje het normale leven oppakken!