Weer koorts, weer opname

Dinsdag 19-01-2021 Marnix

Hallo volgers.
Na thuiskomst van Thomas’ opname van 2-9 januari, hieven we alvast het glas op de verjaardag van Robin. Ze heeft een mooie verjaardag gehad, Thomas was er ook bij, en ze was blij en verbaasd dat ze zoveel kaarten heeft gekregen 😉.

Dinsdag 12 januari meldden we ons voor de laatste van de 5 chemo sessies weer op de poli. Tijdens de controle viel het me op dat de EasyPump met antibiotica nog behoorlijk vol was. Toen ik het lijntje volgde kwam ik vlak bij de poortkatheter een klemmetje tegen die kennelijk bij het aansluiten de dag er voor vergeten was te openen. Hij was dus 12 uur van antibiotica verstoken geweest.

Daarmee is ook meteen een nadeel van zo’n soort pomp duidelijk: Je krijgt, in tegenstelling tot een elektrische pomp, geen waarschuwingssignaal als de pomp geblokkeerd is. Gelukkig bleken de gevolgen mee te vallen. De antibioticaspiegel in zijn bloed was volgens de oncoloog inmiddels hoog genoeg en het risico dus beperkt. Wij letten er natuurlijk nu zelf ook steeds op of er niet ergens een klemmetje ‘verkeerd’ staat. Het blijft tenslotte mensenwerk….

Twee dagen later, op donderdag, meldden we ons opnieuw voor controle. Het zou een kwestie van beencontrole, poortkatheter naald verwisselen en bloedafname worden, en we verwachtten redelijk vlot weer thuis te zijn. Toch heeft het ons weer bijna een dag gekost: Het lukte niet om bloed uit de poortkatheter te krijgen, ook niet na het verwisselen van de naald. Vloeistof naar binnen lukte, met enige kracht, nog wel, maar bloed aanzuigen niet.

Dus maar uit de vinger geprikt. Erg frustrerend voor Thomas natuurlijk, daar is zo’n poortkatheter nou juist zo handig voor. De kinderarts vermoedde dat de permanente antibiotica het lijntje naar zijn bloedvat wellicht wat verstopte. Om dit (letterlijk) op te lossen werd een vloeistof ingespoten waarna we 2 uur moesten wachten om in te laten werken. Maar ook daarna bleef het helaas moeizaam gaan.

Daarom werd vervolgens met een zoutoplossing en een infuuspomp getest tot hoeveel ml/uur de pomp kon leveren voordat het alarm af zou gaan. Dit ging goed tot 300ml/uur. De EasyPump haalt 10ml/uur, dat gaf dus geen probleem en we konden eindelijk weer huiswaarts keren. Vanavond lukte het de verpleegkundige van de afdeling trouwens, tot grote opluchting van Thomas, om de poortkatheter weer op gang te krijgen door hem met zijn arm op en neer te laten bewegen tijdens bloedafname. Waarschijnlijk lag de opening van het lijntje tegen de wand van het bloedvat aan, waardoor de wand wordt aangezogen en de opening afsluit.

Na Thomas’ ontslag uit het UMCG op 9 januari hadden we het ‘Corona-normale’ leven weer opgepakt. Dat was echter van korte duur: Gisteravond werd Thomas wat rillerig en bleek verhoging te hebben, vanochtend werd hij wakker met 41 graden koorts.

We weten wat ons dan te wachten staat: PMC gebeld, UMCG gebeld, koffer gepakt, en weer op pad naar het UMCG. Thomas voelde zich ondanks de hoge koorts, verbazingwekkend genoeg, niet erg ziek. Hij liep zelf op zijn krukken van de hoofdingang naar de poli, een stuk van een paar honderd meter.

Eenmaal op het bed in de poli echter schoof hij zijn telefoon terzijde en doezelde hij weg. Zijn energie verdween, hij heeft vandaag voornamelijk zijn ogen dicht gehad. Vanavond kwamen Marcella en Robin langs, een potje kaarten kon er nog wel van af 🙂, maar daarna wilde hij graag weer verder slapen.

Uit het bloedbeeld bleek dat Thomas’ dip weer nadert, en de afweer dus weer bijna verdwenen is. Alle kans weer voor bacteriën die in zijn bloedbaan terecht komen. Morgen hopen we te weten te komen of het inderdaad weer een bacterie is, en zo ja, welke. Hoewel zijn been er rustig uitziet, geneest één van de twee wonden van de prothese spoeloperatie, ten gevolge van de chemo, niet zo snel en is dus een potentiële ingang voor bacteriën. Ook van die wond is een kweek afgenomen.

Hoewel veel minder waarschijnlijk, kan een virale infectie ook nog niet uitgesloten worden. Daarvoor moest Thomas wederom zo’n vervelende Corona test ondergaan. Behalve Corona wordt dan ook nog op andere virale ziekteverwekkers getest. Omdat infecties zeer risicovol zijn bij lage weerstand werd besloten Thomas wéér op te nemen.

Het is natuurlijk bijzonder vervelend voor Thomas om weer zo snel opgenomen te worden. En dan te bedenken dat hij tijdens de 14 kuren van 2019 en vorig jaar slechts één keer een infectie opgelopen heeft. Het is en blijft pech, volgens de kinderarts.

Op 25 januari zullen we ons weer in het Prinses Máxima Centrum melden voor de tussentijdse evaluatie van de kuur die Thomas nu krijgt. We duimen maar dat deze opleving van de koorts dan weer verleden tijd is.

Lieve Thomas, ondanks alle tegenslag, onderzoeken en opnames laat je je niet uit het veld staan. Diep respect voor onze held!!! 💗💗💗