Maandag 8 maart 2021 Marnix
Hallo allemaal.
Zoals gezegd meldden we ons vandaag in het Máxima centrum voor beeldvormende evaluatie. Helaas niet met het gewenste resultaat: De tumor is niet kleiner geworden. Er is sprake van een stabiele situatie. Dat is natuurlijk beter dan een tumor die door blijft groeien, maar het doel was een krimpende tumor. Ook de Ifosfamide lijkt dus niet effectief genoeg. Gelukkig waren er ook nu weer geen uitzaaiingen te zien, en dat is natuurlijk wel positief te noemen.
De ochtend stond in het teken van een CT-scan, een longfoto en foto’s van been en bekken en een echo van de onderbuik. Daarna nog een gesprek met de oncoloog en revalidatie arts. Volgens de planning zouden we rond 13.30 uur klaar zijn. Tegenwoordig houden we er echter altijd rekening mee dat het anders kan lopen dan gepland en dat bleek ook nu weer het geval: Pas om 22.00 uur in de avond waren we weer thuis. Om deze reden hadden we in een koeltas ook de antibiotica meegenomen welke rond 16 uur verwisseld dient te worden.
Ook nu weer was het een bloedtransfusie die niet lekker verliep. Omdat Thomas’ Hb waarde weer wat aan de lage kant was werd voorgesteld om weer een bloedtransfusie uit te voeren na afloop van onze geplande afspraken. Bij het aanhangen bleek de poortkatheter echter opeens niet meer goed te lopen: Er was bijna geen vloeistof meer in of uit te krijgen. De eerste zak bloed lukte nog net, maar bij de 2e zak lukte het niet meer. Er werd besloten een nieuwe naald aan te brengen, wellicht zou dat helpen. Hiervoor werd weer een Emla verdovingspleister aangebracht, welke eerst een uur moest blijven zitten om de huid te verdoven.
Na dit uur werd een nieuwe naald geplaatst en werd een nieuwe poging gedaan om de poortkatheter weer op gang te krijgen, helaas zonder succes. Omdat een verstopping vermoed werd, werd Alteplase ingespoten, een middel dat bij trombose gebruikt wordt om stollingen op te lossen. Ook dit middel moest weer minimaal een uur inwerken. Na anderhalf uur werd een nieuwe poging gewaagd en na een paar pogingen schoot de poortkatheter gelukkig los. Als dit niet zou lukken zou er een contrastfoto gemaakt moeten worden om te bepalen waar de verstopping zou zitten. Dit was gelukkig niet meer nodig.
Omdat Thomas al één zak bloed had gehad, en het inmiddels al rond 20 uur was, mocht Thomas zelf bepalen of hij de 2e zak nog wilde hebben of niet. Volgens de oncoloog was het geen probleem om van de 2e zak af te zien, in de loop van de week zal er nog wel een keer weer bloed geprikt worden om z’n Hb weer te bepalen. Thomas besloot daarom om er vanaf te zien, zodat we nog enigszins op tijd thuis zouden zijn.
De meegebrachte antibiotica werd weer aangesloten en uiteindelijk reden we rond 20.30 uur weer huiswaarts, mixed feelings natuurlijk. Er worden nu weer andere opties overwogen, maar volgens de oncoloog blijft het een kwestie van wikken en wegen welke route nu genomen moet worden. In de loop van de week krijgen we daar meer duidelijkheid over. Ondanks de boodschap bleef Thomas positief en optimistisch, en zo gaan wij er ook verder mee, met de Kop d’r Veur!👊👊
Every little thing is gonna be allright!🎶
7 Comments
Lieve mensen en in het bijzonder natuurlijk Thomas,
We willen even laten weten dat we aan jullie denken!
Sterkte voor de komende tijd en kop ‘r veur! Maar dat hebben jullie al laten zien!
RESPECT
Groetjes uit Eelde van Aaldrik en Joke Rutgers (Harms)
Soms wil een mens schreeuwen, schelden of zelfs vloeken. Onmacht, frustratie, boosheid en verdriet eruit gooien… en dan weer verder,… met ” de kop d’r veur. ” Thomas, knokker !!! Marnix, Marcella en de meiden sterkte!!
Sterke vent ben je toch Thomas! zo dapper. kop dr weer veur ! we denken aan jullie! veel sterkte
Veel sterkte allemaal! Thomas in het bijzonder met alle behandelingen die je moet ondergaan. Het zal niet makkelijk zijn en toch blijf je je er als een topper doorheen slaan. Jullie zijn een superteam! We denken aan jullie.
Liefs Jaap, Sandra, Stefan en Sven.
Weer dank voor de update , sterkte en we denken aan jullie .
Heel veel sterkte voor jullie allemaal en Thomas in het bijzonder. We leven met jullie mee.
Dank voor de update, we denken aan jullie 🍀🍀🍀🍀🍀
Erik jolanda colin celine dylan