Valkenburg en weer eens een kuur dilemma

Maandag 18 april 2022 door Marnix

Hallo medelezers!
Het was de afgelopen week nog nagenieten geblazen van onze marathon! Nog niet alle prijzen zijn trouwens verzilverd, de BBQ (nr. 108) en de zaag (nr. 250) staan hier nog op de rechtmatige eigenaar te wachten. Overigens ben ik in onze vorige blog tot mijn schande vergeten de gulle donateurs van een aantal prijzen te bedanken 🙈: Heijkoop Optiek Smilde, Bouwbedrijf Sterenborg, Wellgear en Philips Drachten, hartelijk dank hiervoor!

Zoals ik vorige week al aangaf zou die komende week in het teken staan van het bezinnen op de immunokuur, welke Thomas niet goed verdroeg. Afgelopen dinsdag waren Marcella en ik daarvoor met Thomas weer in het Máxima Centrum. Omdat de kans op het stoppen van de tumorgroei door de immunokuur al als erg klein werd ingeschat, maar de bijwerkingen wel erg vervelend waren, wilde Thomas er mee stoppen. En aldus geschiedde. Ter afsluiting van de studiekuur werd Thomas gevraagd of er nog een hartfilmpje gemaakt kon worden. En uiteraard wilde Thomas daar nog wel aan meewerken 👍.

Maar wat dan….De klassieke chemo’s die Thomas eerder heeft gehad en waar hij relatief weinig last van had, passeerden de revue weer. Destijds werden die afgebroken omdat het de groei niet stopte. Nu wordt ons uitgansgpunt dat het wellicht wel de groei heeft vertraagd. Want dat blijft met deze chemo’s natuurlijk nog steeds heel goed mogelijk. Ook bestralen werd besproken, dit is ook nog een optie om de groei af te remmen. En niet alleen van de tumor in zijn onderbuik, maar ook die van de beginnende uitzaaiingen.

En door er vanuit te gaan dat de groei er wel degelijk mee afgeremd wordt, blijft Thomas perspectief houden. En door met leuke activiteiten door te blijven gaan, blijft het kuren zinvol voor Thomas.

En zo’n leuke activiteit hadden we dit weekend: Op onze vraag wat Thomas met Pasen wilde gaan doen was het antwoord ‘Zuid-Limburg’. Het Drielandenpunt wilde hij graag zien. Valkenburg leek ons een geschikte uitvalsbasis en zo zakten we zaterdag met goede moed af naar het zuiden. In Eindhoven nog Sanne van het station opgepikt en geheel compleet arriveerden we aan het eind van de middag bij ons hotel in het centrum van Valkenburg.

De goede moed kreeg overigens even een deukje toen we tot onze schrik bemerkten dat we de methadon vergeten waren 🙈. Ik had alle medicatie nog wel zo goed klaargezet voor het weekend, en toch was juist deze er bij het inpakken nog tussendoor geslipt. Gelukkig hadden we wel de Oxycodon meegenomen. Die heeft Thomas daarom maar met regelmaat geslikt, want zonder pijnmedicatie steekt pijn hier en daar wel de kop op.

Gelukkig bleek het met de Oxycodon nog goed controleerbaar. Een goede les voor de, hopelijk volgende, reis naar Amerika: Double check voordat we in de auto stappen. We doen tenslotte niet voor niets zoveel moeite om alle medicatie langs de douane te krijgen 😄.

Het zal niemand ontgaan zijn dat de weergoden ons dit weekend meehielpen, we hebben ons uitstekend vermaakt in Valkenburg en de uitstapjes naar het Drielandenpunt, Maastricht en het uitstapje met de kabelbaan in Valkenburg. Het uitstapje in het Drielandenpunt kreeg nog een avontuurlijk karakter: Marcella had een korte wandeltocht van 2,5 km gevonden, waar we, met Thomas in de rolstoel, met goede moed aan begonnen.

Maar het pad begon op enig moment behoorlijk te dalen (wat verwacht je ook als je op de top begint 😅) en ging een aantal malen over in een smal, steil, en soms rotsachtig traject. Op één stuk moesten we Thomas letterlijk door de modder trekken 😄. En zo was het ook peentjes zweten voor hem. Uiteindelijk werd de route gelukkig weer wat beter begaanbaar en heel wat calorieën later waren we weer terug 🥵🥵 (wij Drenthen zijn natuurlijk ook geen heuvels gewend 😄).

Vanmiddag keerden we weer huiswaarts. Thomas gaf aan dat hij het supergezellig vond om met zijn allen op pad te zijn. Dat wilde onze held maar even gezegd hebben ❤.

De komende week staat nu dus weer in het teken van kuren. Afgelopen vrijdag werden we weer gebeld door de behandeld oncoloog. Deze had inmiddels ruggespraak gehad met de radioloog en de chirurg. Morgen kunnen we starten met de Cyclofosfamidekuur, van deze had Thomas destijds weinig bijwerkingen. Dit zijn weer vijf opeenvolgende dagen een kuur op de dagbehandeling, maar dit kan gelukkig allemaal in het UMCG.

De radioloog gaf aan dat bestraling ook een goede optie is, ook de uitgezaaide plekken kunnen bestraalt worden. Er zijn dan wel 10 tot 15 behandelingen noodzakelijk. Maar ook dit kan, gelukkig, allemaal in het UMCG. Er is echter wel een risico op bijwerkingen die zich kunnen uiten wanneer we juist in Amerika zitten. En dat is zeer onwenselijk. Wachten tot na de reis betekent echter dat de groei misschien weer zoveel toeneemt dat dit de reis ook niet mogelijk maakt. Weer eens een dilemma….

Morgen start desalniettemin de chemokuur in het UMCG en woensdag is er een gesprek met de radioloog van het UMCG. Hopelijk kunnen we dan een definitief plan trekken. En we gaan dan zien of het Thomas over drie weken in staat stelt om ons volgende avontuur aan te gaan 👊. Aan zijn optimisme zal het niet liggen….