Thomas weer op de rails

Woensdag 23 maart 2022 door Marnix

Beste medelezers!
Zoals in de vorige blog gemeld zou Thomas vorige week woensdag starten met Dag 1 van de immunokuur en was Marcella die dag met hem weer in het Máxima centrum. Maar die vlieger ging niet op: Na controle van het bloed bleek de Hb waarde met 4,2 veel te laag om te mogen starten. Ook een aantal nierfunctiewaarden waren te hoog. In plaats van de kuur werd Thomas daarom aan het bloed gehangen. Het werd dus weer een veel langere dag dan gepland.

En hoewel we al zo vaak meegemaakt hebben dat een dag anders uitpakt dan verwacht, toch verrast het ons af en toe. Als er een lange dag gepland staat neemt Marcella haar werk laptop altijd mee. Nu niet want het zou immers een kort bezoekje worden 😑… Pas in de loop van de avond arriveerden ze weer op het honk. Een valse start van de kuur dus, eerst het bloed weer op peil zien te krijgen.

Ondertussen hadden we elke twee dagen telefonisch consult met de pijnarts. Van uitzaaiingspijn is geen sprake meer dankzij de methadon en paracetamol, maar de pijn in de buik was nog licht op de achtergrond aanwezig. Vooral bij het opstaan uit de bank of bed, dat moest nog met ondersteuning. Daarom nog maar niet gestopt met de Oxicodon.

Beetje bij beetje werd dat ongemak echter ook steeds minder. Donderdagavond kwam hij zelf uit de bank en had weer genoeg energie om rond te lopen en van alles te doen. Later op de avond, inmiddels terug in de bank, toch weer tegenslag want door een korte aanval van misselijkheid was het opeens weer overgeven geblazen.

Ditmaal kwam het niet na het toedienen van de medicatie, maar spontaan, dat was weer iets nieuws. Gelukkig was Robin ook in de kamer en kon hem nog net op tijd een kom aanreiken. Daarna kwam ze mij even op de hoogte brengen: ‘Thomas heeft gekotst en z’n sonde hangt er weer uit’ 😣. Slechts twee dagen oud, zonde van de sonde (oude grap die ik eigenlijk niet meer van Thomas mocht maken) 😃.

Inmiddels had Thomas zelf de sonde er al uitgetrokken en was na het overgeven ook gelijk weer opgeknapt. Voor Robin toch wel een vervelende ervaring. Enige troost was later op de avond nog wel nodig, maar toch heeft ze de afgelopen jaren wel laten zien dat ze net zo’n held is als Thomas 💪.

Na de eerste sondeperikelen had de KinderThuisZorg al aangegeven dat zij soms ook middels een roesje een sonde mogen plaatsen, na toestemming van de behandelend arts. Dat zou ons wel passen natuurlijk. Maar na overleg met het Máxima werd besloten om toch maar weer naar het UMCG te gaan; gezien Thomas’ gesteldheid wil men graag dat hij tijdens het roesje in het ziekenhuis aan de monitor hangt. Ook afgesproken om weer misselijkheidsmedicatie bij te geven, wellicht zou dat het risico op misselijkheid wat kleiner maken.

En dus reed ik afgelopen vrijdag weer met hem naar het UMCG. Thomas wist nu wat hem te doen stond: Langer wachten met inbrengen, en door blijven drinken tijdens het inbrengen. En zo geschiedde. Dit keer bleef Thomas redelijk bij bewustzijn en viel voor de verandering eens niet in slaap, zodat we zo’n drie uur na aankomst weer onderweg naar huis waren. Van het inbrengen kon hij zich later niet veel meer herinneren, prima sessie dus 💪.

Een ongemakkelijk gevoel begon ons wel te bekruipen; om de paar dagen naar het UMCG voor een nieuwe sonde is ook niet wat. Maar gelukkig blijven de aanvallen van misselijkheid nu achterwege (terwijl we de misselijkheidsmedicatie, temidden van alle andere pillen en poeders, van lieverlee vergaten 😊). Het gaat steeds beter. Hij is deze week weer naar school gegaan, een goede graadmeter. Opstaan gaat weer goed en de pijn in zijn buik is nu redelijk goed onderdrukt.

Vandaag toog Marcella weer met hem naar het Máxima voor de nieuwe poging: Dag 1 van de kuur. Om te kijken waar de misselijkheid en pijn vandaan kwamen was er ook een echo ingepland. De echo liet zien dat de tumor wel weer wat gegroeid was en tegen de nieren aandrukt. Dit kon de hoge nierfunctiewaarden verklaren. Verder geen aanleidingen voor de misselijkheid gezien, maar goed, die is tot nu toe ook weggebleven.

Dit keer waren alle waarden goed genoeg om te beginnen en kreeg hij oraal weer de Entinostat en via het infuus de Nivolumab. Geen complicaties dit keer en tegen een uur of vier waren ze weer thuis. En vanavond nog genoeg energie over voor een potje tafeltennis 👊, vorige week nog ondenkbaar. Volgende week woensdag de volgende sessie. Dat wordt (theoretisch 😅) een kort bezoek want dan hoeft hij alleen oraal de Entinostat in te nemen.

Thomas dus weer redelijk op de rails en we hopen natuurlijk dat dit zo lang mogelijk zo blijft 🤞. Intussen ook spijkers met koppen geslagen: Het hotel en de vliegtickets naar Indianapolis zijn inmiddels geboekt. We blijven natuurlijk doortrainen voor het Alpe dHuZes event op 2 juni, en zoals een goed Team Captain betaamt, spoort Thomas nogmaals aan om op 8 of/en 9 april mee te doen met onze Loop-Fiets-Disco actie. Dat wil je gewoon niet missen…