Thomas ploegt voort…

Maandag 29 maart 2021 Thomas

Beste volgers.
Sinds we weer thuis zijn van de operatie is er relatief weinig gebeurt. We hoefden niet naar het ziekenhuis en ik kon mooi met school meedoen. Ik ben ook weer met tennissen begonnen. En ik kreeg ook nog een hele mooie Red Bull jas van kennissen!

Afgelopen donderdag werden we nog wel gebeld door de oncoloog die ons de resultaten van het biopt bekend kwam maken. Zij vertelde ons dat de activiteit in de klieren helaas niet is afgenomen en dat de chemo’s die ik al sinds eind december heb gehad niet deden wat van ze verwacht werd. Dit was natuurlijk een flinke domper, ook omdat tijdens dit gesprek wel duidelijk werd dat onze opties echt op beginnen te raken en dat de behandeling die ik nu zou krijgen écht wat moet gaan doen. Omdat de twee kuren die ik al heb gehad niet voldoende werkten werd er besloten over te stappen op een andere behandeling uit het rEECur protocol, derde van de vier mogelijke behandelingen ☹.

Deze kuur bestaat uit twee verschillende soorten chemo’s, de Irinotecan en de Temozolomide, die worden gegeven op de dagbehandeling en dus hoef ik gelukkig niet te blijven slapen. De kuur duurt wel 5 dagen, de eerste dag wou de oncoloog graag in Utrecht doen, ook omdat ze weer een echo van de buik wouden maken, aangezien er in die omgeving geopereerd is. De resterende 4 dagen kunnen in Groningen gegeven worden, dat scheelt ons weer een hoop gereis. De Temozolomide moet oraal ingenomen worden, daarvoor moet ik 2 uur voor en 1 uur na de inname nuchter zijn.

Na een uur kan de Irinotecan via het infuus gegeven worden, die in een uur inloopt. Daarna moeten we nog een uur blijven aangezien ik last kan krijgen van acute bijwerkingen. Als alles meezit zou het in totaal zo’n 3 uur duren. En dus gingen we vandaag naar Utrecht, voor de start van de nieuwe kuur…

We kwamen om half 11 bij het ziekenhuis aan, als eerste moest er bloed afgenomen worden en moest de naald van het infuus eruit gehaald worden, hij zat er namelijk al een week in en was dus weer aan vervanging toe. Maar er kwam wéér geen bloed uit de lijn en spoot hij lastig door, er werd daarom besloten om de naald er maar uit te halen en het bloed via een vingerprik af te nemen. Toen dat was gebeurd konden we richting de echo, ze gebruiken daarvoor altijd een soort gel die niet helemaal weggaat, erg vervelend aangezien dat aan je shirt en broek blijft plakken.

Na de echo was er alweer een uur voorbij en kon de Port-A-Cath weer aangeprikt worden, gelukkig voelde ik daar vanwege de Emlapleister bijna niets van. Aangezien de lijn nog steeds geen bloed terug gaf en ook nog steeds stroef liep, koppelde de dame van de behandelkamer mij aan een pomp die zoutwater in de lijn pompte, in de hoop dat de lijn zo weer beter ging lopen.

Toen was het tijd voor een gesprek met de oncoloog. De bloedwaarden waren weer mooi gestegen, dat lag al in lijn der verwachting aangezien ik al een tijdje geen kuur meer heb gehad, ook waren de zoutwaarden in het bloed op een mooi niveau en mogen we daarom van de oncoloog stoppen met het geven van het fosfaat en het kalium. Dit geeft ons weer wat meer vrijheid aangezien ik bijna niets meer hoef te krijgen op een dag.

Ook hadden we de vraag hoe het zat met mogelijke studiekuren als deze chemo ook niet aan blijkt te slaan. De oncoloog verzekerde ons dat ze alle studies rondom het Ewing-sarcoom in de gaten houden en dat wij ons daar niet druk om hoefden te maken. Wel gaf ze aan dat je met zo’n studiekuur bijna nooit geneest en dat het echt is om de duur van je leven te verlengen. Na het gesprek gingen we naar de dagbehandeling om de kuur te starten, de Temozolomide kon ik al via de sonde binnen krijgen.

Maar voor de Irinotecan moet de lijn wel weer toegankelijk zijn, dit was helaas niet het geval. De verpleegkundige kreeg nog steeds geen bloed terug en dus werd besloten dat er weer Alteplase in de lijn moest. De vorige keer werkte het, dus hadden we goeie hoop dat het dit keer weer zou lukken. Ook zouden we geen tijd verliezen aangezien er tussen de ingave van de 2 chemo’s toch al een uur moest zitten. Na het uur bleek de Alteplase helaas niet gewerkt te hebben. Sterker nog, ze kregen nu ook niets meer in de lijn. Dus werd er besloten om een röntgenfoto te maken om te zien of de naald wel goed zat. Dit bleek wel het geval te zijn.

De chirurg was ook al gebeld om te kijken of zij wat bijzonders zag, en dat bleek een gouden zet! Uiteindelijk wist ze met een 1cc spuit de lijn weer toegankelijk te maken, ik voelde opeens een plop in het kastje en de chirurg voelde ook wat los schieten dus waarschijnlijk zat er een propje die de boel blokkeerde. Toen de boel weer goed liep kon de tweede chemo worden aangehangen, wel een paar uur later dan dat oorspronkelijk de bedoeling was maar daar hielden we stiekem wel rekening mee😉.

Om half 7 konden we dan eindelijk naar huis dus waren we nog voor de avondklok thuis. Ik voel me nog goed maar dat wordt de komende dagen waarschijnlijk wel minder.

Groetjes Thomas!