Thomas’ laatste fase
Donderdag 16 juni 2022 door Marcella
Beste iedereen,
Jullie lazen in onze vorige blog dat we maandag weer af zouden reizen naar het UMCG voor een CT scan. Dit werd met een dag vervroegd omdat we de pijnklachten van Thomas thuis niet meer continu onderdrukt kregen. Zondag had Thomas zoveel pijn dat hij zijn bed niet uit kwam. We stelden hem voor om toch maar het ziekenhuis te bellen voor sterkere pijnmedicatie. Maar dat dan wel het risico bestond dat ze hem wilden opnemen.
Maar Thomas zei direct ´ja doe maar´, wat wel aangaf dat de pijn niet meer te doen was voor hem. Lang verhaal kort, rond 19.00 uur reed Marnix met Thomas naar het UMCG. Daar rekenden ze al op hem en werd hij eigenlijk ook snel aan de morfine gehangen. Dit deed snel zijn werk en na een poosje gaf Thomas gelukkig aan dat de pijn veel minder en hanteerbaar was.
Maandagochtend volgde de scan. Ik was ondertussen ook naar Groningen gereden, en daarna was het wachten op wat komen zou. Aangezien Marnix de aankomende nacht opnieuw bij Thomas zou blijven, had ik hem naar huis gestuurd om even een andere omgeving te zien en zou hij mij dan ’s avonds weer aflossen. Later die middag kregen we te horen dat er dinsdagmiddag bestraald zou worden, zowel de rug als de buik. En dat er dinsdagochtend ook een echo van de nieren gemaakt zou worden, want uit het bloedbeeld was naar voren gekomen dat de nierwaarden flink omhoog waren gegaan, geen goed nieuws dus.
Thomas´ buik is de laatste week behoorlijk gezwollen en men denkt dat de nieren in de verdrukking zijn gekomen door de groei van de tumor. Ook zijn Hb was weer laag, maar Thomas gaf aan geen bloedtransfusie te willen, ´want daar voel ik toch niets van´ was zijn redenatie.
Helaas begon Thomas maandag ook steeds vaker over te geven en werd de voeding af en toe ook maar stop gezet, want hij hield niets binnen. Na een iets betere nachtrust dan zondagnacht werd dinsdagochtend eerst de echo van onderlichaam en hart gemaakt en werd hij om 13.00 uur bestraald. Daarna was het eigenlijk een beetje onduidelijk wat het plan was en of Thomas naar huis zou mogen. Maar gezien zijn conditie gingen we er vanuit dat hij nog een nacht zou moeten blijven.
Rond 18.00 uur kwam de oncoloog nog langs, maar die kon nog niet alles vertellen. De echo van de nieren was bekeken, maar dat wilde ze eerst nog met meerdere artsen bespreken en daar zou ze dan woensdagochtend rond 11 uur op terug komen. Dinsdagavond nam ik het stokje van Marnix over. Marnix gaf aan dat Thomas wel steeds meer ging overgeven en dat de voeding ook stop was gezet voor bepaalde tijd. En inderdaad dinsdagavond en nacht heeft Thomas veel overgegeven. Hij is niet misselijk maar zo uit het niets merkt hij dat er wat uit moet.
De arts weet eigenlijk ook niet goed waar dit nu vandaan komt. Het kan een bijwerking van de bestraling zijn, maar het kan ook van de verdrukking van darmen en maag komen. Marnix en ik hadden afgesproken dat Marnix zou inbellen voor het gesprek met de oncoloog, maar aangezien hij dinsdagavond al tegen mij had gezegd dat hij een slecht nieuws gesprek verwachtte, besloot hij om woensdagochtend toch maar weer naar het UMCG te gaan. Dus groot was Thomas’ en mijn verrassing toen Marnix rond 10 uur in de kamer stond.
Rond 11 uur kwam de oncoloog en het werd ook inderdaad het slechte nieuws gesprek dat we al verwachtten. Bottomline is dat Thomas nu echt wel in de laatste fase van zijn leven is beland. En dat we niet weten of de bestraling nog wat gaat doen. En dat pijnbestrijding en het comfortabel zijn van Thomas nu het belangrijkste is. En vooral dat met name Thomas nu over heel veel dingen moet gaan nadenken….
Een emotioneel gesprek voor ons allemaal 😥.
Plan hierna was dat de verpleging alles in gang zou gaan zetten om Thomas met de pijnbestrijding die hij hier in het UMCG heeft naar huis te kunnen laten gaan. Dus moest de thuiszorg en de medicatie geregeld worden en de huisarts ingelicht. Dit bleek allemaal nog een behoorlijke klus en uiteindelijk werd ons verteld dat Thomas toch nog een nachtje zou moeten blijven. De volgende dag, donderdag, zou hij dan naar huis kunnen.
Marnix en ik moesten nog even uitmaken wie dan deze nacht bij Thomas zou blijven. Overnachten bij je kind in het UMCG is toch net wat minder luxe dan de mooie ouder/kind kamers die we gewend zijn in het PMC. Maar gentleman als hij is offerde Marnix zich nog een nacht op 😘.
En vanmiddag rond een uur of half drie stonden ze uiteindelijk weer op de stoep 😁. Een half uur later was ook de altijd parate KinderThuiszorg weer aanwezig voor de overdracht, want we moeten wel aan de bak met alle noodzakelijke zorg en medicatie.
We gaan hopen dat de bestraling van dinsdag wat gaat doen. Dat Thomas pijnvrij blijft en dat het overgeven voorbij gaat of minder wordt, en dat hij de komende tijd wat meer energie krijgt. Want momenteel is alle energie en levenslust er uit. De komende dagen gaat Thomas beslissen of hij nog vervolgbestralingen wil, of dat hij er wel klaar mee is 👊. Het is voor iedereen koffiedik kijken hoe de komende tijd zich gaat ontwikkelen.
Wij gaan er alles aan doen om Thomas een zo comfortabel en nog zo mooi mogelijke laatste fase van zijn leven te geven. En met alle lieve familie en vrienden om ons heen, die ons al 3 jaar onvoorwaardelijk steunen en waar we zo dankbaar voor zijn, gaat dit vast lukken ❤.
Thomas blijft onze dappere held en strijder, voor wie we zoveel bewondering hebben en op wie we ongelooflijk trots zijn, en van wie we zo ontzettend veel houden ❤❤❤!
Total Page Visits: 2736 - Today Page Visits: 2
30 Comments
Lieve familie en dappere Thomas, wij wensen jullie heel veel sterkte.
Dit is nieuws waar we wel rekening mee gehouden hebben, maar nog niet wilden horen ( lezen). Lieve familie, heel, heel veel sterkte voor jullie allemaal. We leven oprecht met jullie mee!
Jaap en Gerrie
Ontzettend veel sterkte voor jullie de komende tijd. Dikke knuffel.
Leave allemaal, wij leven met jullie mee en wensen jullie liefde, kracht en sterkte toe! Dikke tút, Tjikkie en Mannes
Lieve familie,
En dan is daar het bericht wat inslaat als een bom. Zoals zo velen schrijven zijn hier geen woorden voor, stil van, tranen stromen. Wel verwacht, maar niet gehoopt…
Diep respect voor jullie, Thomas wat ben je kanjer een strijder!!
Heel veel sterkte, geniet met en van elkaar.
Wij denken aan jullie,
Lieve groet, Richard, Marieke, Kim en Anouk
Heel veel sterkte gewenst. Deze fase is anders dan alle andere, maar als ik zie hoe jullie met de eerder fases zijn omgegaan, heb ik geen twijfel dat jullie dit zo mooi als het kan gaan maken. Het breekt al onze harten dat het is aangebroken. Heel, heel veel sterkte xxxx
Cari-lene, Vincent, en de jongens.
Leave jullie allemaal, heel veel liefde, kracht en sterkte! Dikke tút, Tjikkie en Mannes
Hier wordt je stil van!😢
Ik weet niet wat ik moet zeggen , maar pijn hebben is geen pretje om zachtjes uit te drukken.
Het is vreselijk en komt nu alles heel dichtbij….
Laaste fase vreselijk om te horen … je wilt hem voor altijd bij je houden …
Ik heb heel diep respect voor jullie als ouders zussen en vooral voor Thomas altijd positief
Lieverds heel smilde en omstreken denken aan jullie! Al kunnen we Thomas helaas niet beter maken (wou dat dat kon)
Heel veel liefde en sterkte
😘
Het bericht waar je al een tijd voor vreest maar waarvan je hoopt dat die nog lang niet zou komen…heel veel kracht gewenst! Jullie zijn stuk voor stuk toppers!! Liefs Kees, Jolanda,Jordy,Sam en Björn 😘
Lieve allemaal,
Diep, diep respect voor Thomas en het hele gezin. Dit bericht wil je niet en nooit lezen. Heel veel sterkte voor jullie allemaal. Hoop dat er toch nog veel qualitymomenten in het vat zitten.
Lieve allemaal, ik weet niet goed wat ik moet zeggen . Heftig en veel te vroeg . We hopen dat Thomas zijn pijn onderdrukt kan worden en hopen dat er nog mooie momenten samen met elkaar zijn . Heel veel sterkte. Liefs Henk en Gea 😘😘
Hier ben je stil van, je hoopte dat dit bericht nog een tijd op zich zou laten wachten..
Zoveel respect en bewondering voor jullie.
We denken aan jullie❤️
Liefs,
Jos, Miranda,Jord ,Ward en Per.
dit bericht hadden we nog niet willen lezen. je weet dat dit moment een x komt. maar het is zo hard.. zo onwerkelijk… ik weet niet goed wat ik moet zeggen.. verdrietig maar ook trots op jullie hoe sterk en dapper jullie zijn. ik hoop dat jullie deze laatste periode nog veel momenten samen mogen hebben.
dikke knuffel van ons ❤
ineke, geert jan, demian, elena en fenn
Lieve allemaal,
Ondanks dat je weet dat dit bericht een keer komen gaat, komt het behoorlijk heftig binnen. Heel veel sterkte en liefde voor de aankomende periode. We hopen dat pijn Thomas gespaard kan blijven. Een hele dikke knuffel.
We zijn stil…. Geen woorden….aangeslagen!
Dit bericht wil je zo lang mogelijk uitstellen en ineens is het daar. Niet onverwachts maar wel veel te vroeg.
De juiste woorden vinden is lastig, maar weet dat we er voor jullie zijn.
Lieverds, wij hopen dat jullie nog mooie en waardevolle momenten samen hebben in deze laatste fase!
Dikke knuffel
Nora, Maaike, Roderik en Desie
😢 echt heel verdrietig dit te lezen! Wij hadden ook gehoopt dat er toch nog een doel zou komen waar Thomas nog voor kon gaan! Een echt strijder is het 💪 zoveel respect voor hem! Maar ook voor jullie! Heel veel sterkte de aankomende tijd voor jullie allemaal 😘 Harold, Monica en Lars
Geen woorden voor dit heftige nieuws! Heel veel sterkte! En wij hebben veel respect voor jullie hoe jullie met alles omgaan. Dikke knuffel. Bert, Annemarie, Niels en Justin
Lieve familie, hier ook de tranen in de ogen, ineens gaat het snel waarvan je hoopte dat dat nog heel kang zou duren. Wij kunnen alleen maar respect voor jullie als gezin en die dappere Thomas hebben. Heel veel sterkte weer en we hopen op toch nog veel mooie momenten die jullie samen kunnen doorbrengen. Liefs van ons allemaal!
Drie jaar leven en overleven, hopen en wanhopen, en ineens komt alles in een stroomversnelling……..
Ook hier tranen…. Ik hoop zo dat Thomas geen pijn meer heeft en jullie nog goede dagen mogen hebben samen. Zoveel respect voor Thomas en jullie als gezin. Heel veel sterkte 😘
Na het lezen van dit bericht, staarden we nog lang in stilte naar de woorden op het scherm. Ondanks dat je weet dat slechts nieuws ooit een keer onvermijdelijk is, slaat het bericht in als een bom.
We wensen jullie hele gezin en familie ontzettend veel kracht de komende tijd.
Veel liefs van Thieu en Siene
********
Beginnings are usually scary, and endings are usually sad, but it’s everything in between that makes it all worth living.
– Bob Marley –
Deze komt hard binnen. Weet dan ook niet zo goed wat ik moet zeggen. In ieder geval wil ik jullie meegeven dat ik echt onwijs veel respect heb voor jullie allemaal. Hoe jullie samen de afgelopen tijd doorstaan hebben vind ik echt onwaarschijnlijk veel respect verdient. Woorden schieten echt tekort. En natuurlijk jij Thomas, echt man wat ben ik inmens blij dat ik jou ken en dat ik jou m’n maat mag noemen. Speciaal plekje in mn hart. Ik wens jullie nog ongelofelijk veel mooie momenten toe en enorm veel sterkte.
Jullie zijn allemaal toppers,
Kilian
Lieve Thomas, Marnix, Marcella, Sanne en Robin,
We zijn sprakeloos na het lezen van dit bericht.
Een dikke knuffel en sterkte van ons.
Jaap, Sandra, Stefan en Sven
Sigo vertelde mij dat je gebeld had met slecht nieuws. Net zoals de rest hierboven lees ik ook jouw verhaal met tranen. Al die behandelingen, pijn, overgeven. Wat een verdriet. Voor Thomas veel sterkte en kracht dit te dragen en voor jullie als ouders, zussen, familie heel veel sterkte om Thomas en elkaar te kunnen steunen.
Barre tocht is het, geniet van elkaar, jullie mogen trots zijn, op elkaar en bovenal op die kanjer van een Thomas!
Man o man…. ook tranen hier.
Het bericht waarvan we allemaal hopen dat het nog tijden op zich laat wachten…
Zoveel respect voor jullie allemaal, kanjers zijn jullie stuk voor stuk. Een familie waarvoor iedereen zoveel respect en bewondering heeft.
Thomas je bent een enorme bikkel!
Een dikke knuffel.
Lieve mensen, een hele dikke knuffel voor jullie zo sterk als jullie zijn. Maar ook zo moeilijk voor jullie deze tijd.
Topper Thomas , en Marnix en Marcella, Sanne en Robin we gaan in gedachten met jullie mee❤
Liefs Jaap, Janneke, Iris Robin en Daan
Lieve Familie ❤️
Hier worden we stil van …..zo verdrietig
Voor iedereen een dikke knuffel
Jan en Wina
Tsjee wat een ontzettend triest bericht. Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht.
Thomas ik heb ontzettend veel respect voor jou: wat ben jij een TOPPER!!!
Lieve familie ,
Met tranen in de ogen dit gelezen wat vreselijk heftig … je weet inderdaad dat het eraan zit te komen maar nu niet nooit niet …of zo …
Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen maar jullie steunen is alles wat we kunnen doen en hopelijk ervaren jullie dit ook zo …
Lieve groet René, Natasja Dewi en Lora Oldenkamp
Wat een heftig nieuws weer. Je weet dat het er aan zit te komen, maar als het dan daadwerkelijk zover is komt het heel hard binnen. Hopelijk is de pijn zoveel mogelijk te onderdrukken voor Thomas. We wensen jullie weer heel veel sterkte in deze nieuwe fase.