Terugblik op het afgelopen jaar

Vrijdag 27-12-2019         Marnix

Lieve Thomas.
Wat een jaar hebben we achter de rug! Het leek in alle opzichten een jaar als alle andere te worden, totdat een ogenschijnlijk onschuldige klacht ons leven op z’n kop zette. In augustus had het ziekenhuis op de foto een afwijking in je rechterbovenbeen geconstateerd en werd je de volgende dag voor een MRI scan verwacht. Juist een uur voor die scan, waarmee de diagnose gesteld kon worden, kwam je ten val en bleek dat je heup gebroken was. Enorme pech natuurlijk.

De eerste conclusie van het ziekenhuis na de scan: zeer waarschijnlijk botkanker. Dat was een bevestiging van ons bange vermoeden. Toch viel op dat moment niet “de grond onder onze voeten” vandaan, zoals je vaak hoort. We dachten direct aan oplossingen, behandelen, genezen,….. Zelf had je natuurlijk nog de stille hoop dat het iets anders zou zijn, maar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht maakte daar helaas al snel een einde aan. En toch bleef je positief en opgewekt!

Behandelen en genezen werd ook jouw doel. Statistieken lieten we links liggen, daar kunnen we niets mee. Het type tumor werd, na talloze onderzoeken, gedetermineerd als een Ewing sarcoom. Het protocol hiervoor, 6x een 3 daagse VIDE chemokuur met tussenpozen van 3 weken, dan bestralen, verwijderen van de tumor, reconstructie van het been, en dan weer chemotherapie werd begin september gestart en zal tot juli 2020 voortduren.

In verband met de breuk kreeg je een gipsbroek aangemeten. Deze beperkte je enorm in je mobiliteit. En toch, ook daar ging je je steeds beter mee redden toen de pijn van de operaties verdween. De eerste chemosessie was spannend, hoe zou je er op reageren? Het viel je achteraf mee. Misselijkheid en overgeven werden redelijk onderdrukt met medicatie, en een aantal dagen na de sessie begon je weer op te knappen.

Tot die ochtend dat je met een gezwollen oog wakker werd. En koorts had. Het bleek een, normaal gesproken, onschuldige huidbacterie te zijn die in je bloedbaan terecht was gekomen. Hierdoor heb je uiteindelijk 8 dagen in het UMCG doorgebracht. Met koorts die soms tot bijna 42 graden opliep. Je poortkatheter moest er weer uit en later in Utrecht weer opnieuw geplaatst worden. We waren onder de indruk hoe je dit allemaal doorstond.

Uiteindelijk ben je er goed van hersteld, maar het maakt ons tot op de dag van vandaag extra waakzaam voor alle pijntjes, wondjes en ‘onschuldige klachtjes’ die je hebt. Vooral de gipsbroek is nogal eens debet aan klachten, niet in de laatste plaats omdat je weer goed bent aangekomen. Regelmatig is er een stuk uitgeknipt of geslepen en zijn we nog steeds met blarenpleisters in de weer. 

Het meest zware moment voor je was toen duidelijk werd dat je een tumorprothese zou krijgen en het je ook duidelijk werd dat je je lievelingssport, voetbal, niet meer kon uitoefenen. Natuurlijk waren wij blij dat je je been kon behouden, maar daar had jij even geen boodschap aan. En dat begrijpen we natuurlijk. Gelukkig liet je opgewekte en positieve karakter je niet in de steek en had je het diezelfde dag al weer over de ontelbare dingen die je wel kunt blijven doen, of gaan doen. Je fysiotherapeut Peter heeft je daarbij geweldig ondersteund.

 Het Prinses Maxima Centrum is overigens een fantastisch kinderziekenhuis. Het is vorig jaar geopend, net op tijd wat dat betreft😀. Ook het personeel is fantastisch, kundige mensen met begrip voor kind en ouders. En dat moet ook, want het is letterlijk een komen en gaan van mensen tijdens de kuur, dat vind je nog wel eens vervelend.

Ik ben eens nagegaan met wie je, direct of indirect, de afgelopen periode te maken hebt gehad, in willekeurige volgorde:  Met de kinderoncoloog, kinderchirurg, kinderarts, oncologisch orthopeed, fysiotherapeut, ergotherapeut, dermatoloog, KNO arts, oogarts, fertiliteitsarts, uroloog, pedagogisch medewerker, kinderpsycholoog, gipsmeester, onderwijsconsulent, sportmedewerker, verpleegkundig specialist, cardioloog, thuiszorgverpleegkundige, huisarts, diëtist, radiologie medewerker, anesthesist, research medewerker. En ongetwijfeld, zonder ze tekort te doen, vergeten we er nog een paar. 

Thuis vinden we na elke kuur gelukkig weer redelijk snel onze routine. Je wordt ook steeds beweeglijker met je gipsbroek. Met je rollator hup je nu letterlijk van A naar B en zit of hang je vaak op een stoel of bank. 

Natuurlijk heb je wel eens een droevig moment gehad, dat hoort er bij. Ook zijn de dagelijkse trombose spuitjes je nog steeds een doorn in het oog. Toch waren de droevige momenten altijd maar kort, altijd leef je vlot weer op en heb je weer de praatjes die we van onze puber gewend zijn🙄. En je denkt niet alleen maar aan jezelf: Met dank nogmaals voor de doos Merci die je stiekem voor ons hebt laten kopen😘. 

Dankzij de vasthoudendheid van je zus Sanne zijn we de afgelopen maanden druk geweest met onze Alpe d’HuZes acties, daar hebben we geen moment spijt van gehad en het geeft ons een hoop positieve energie. Die hebben we ook nodig voor de periode die nog voor ons ligt, met een operatie, bestraling en verdere chemokuren in het verschiet. Hier zie je best wel tegenop maar we weten inmiddels wel dat jij dit aan kunt.

Thomas, jij bent een geweldige puber, waar we elke dag een hoop lol mee hebben, en die alles onverschrokken tegemoet treedt. Je bent een kanjer en onze held, en dat laat je zien. Iedere dag weer!

Papa, Mama, Sanne, Robin