SpinFietsLoop marathon en bezinnen op vervolgstappen

Zondag 10 april 2022 door Marnix

Beste volgers!
Het weekend stond in het teken van onze Alpe d’HuZes actie ´SpinFietsLoop marathon´. En om een lang verhaal kort te maken: We kunnen terugkijken op een zeer geslaagd weekend, we hebben maar liefst 1566 euro binnengeharkt 👊! Dit bestond niet alleen uit het inschrijfgeld voor het lopen of fietsen, maar ook uit de verkoop van lootjes. Deze vonden gretig aftrek, en dat was logisch want behalve het steunen van onze actie (😉) vielen er ook mooie prijzen te winnen! Klik hier voor een uitgebreid verslag en de trekking van de lootjes op onze Activiteiten blog.

Stond het weekend in het teken van weer een mooie activiteit, de komende week staat in het teken van bezinnen op vervolgstappen. Afgelopen woensdag was Thomas weer met Marcella in het Prinses Máxima Centrum voor de volgende Entinostat kuur. Behalve deze pil moest ook weer Nivolumab via het infuus gegeven worden. Voor de zekerheid had Marcella haar werklaptop maar weer meegenomen, en dit keer was dat maar goed ook, want het werd weer een lange dag: De Hb waarde bleek met 4,7 te laag om te mogen starten.

Dat betekende dat er weer een bloedtransfusie nodig was. Tijdens het consult vroeg de studiearts aan Thomas hoe het met hem ging. En voor het eerst, zover wij het ons kunnen herinneren, was het antwoord ‘niet zo goed’. En dat konden wij, met de perikelen van het overgeven en lusteloos zijn de afgelopen weken, ook wel beamen. Thomas heeft al een hele tijd niet meer in zijn race simulator gezeten, en wilde niet naar school. Op de bank was het, naast het gebruikelijke telefoonwerk 😃, ook veel slapen geblazen.

Het kunnen vervullen van komende activiteiten, zoals de Indycar race in Indianapolis en het Alpe d’HuZes evenement, is voor Thomas erg belangrijk. In de conditie van de afgelopen weken zal dat er niet inzitten. Daarom zullen komende dinsdag tijdens een gesprek met zowel de studiearts als de behandelend oncoloog, alle opties de revu passeren. Het doorzetten van de huidige kuur is daarbij, gezien de bijwerkingen, eigenlijk geen optie meer. Nu de inname van de vorige Entinostat pil alweer een week achter hem ligt, zien we hem ook weer opknappen: De race simulator wordt weer gebruikt en hij is weer fit genoeg voor school.

De vervolgstappen zullen dus vooral de voorwaarde moeten hebben dat Thomas’ conditie goed genoeg blijft om te kunnen reizen. Na de activiteiten zien we wel weer verder, de vervolgstappen zullen dan ook weer in goed overleg afgestemd worden op nieuwe activiteiten, want daar gaan we natuurlijk onverstoorbaar verder mee 👊.

don’t worry about a thing….🎶