Slecht nieuws, blijven hopen…

Vrijdag 18 juni Marnix

Hallo volgers.
Op 4 mei konden we eindelijk goed nieuws melden, maar inmiddels giert de achtbaan weer in volle vaart naar beneden: Tijdens de beeldvorming van afgelopen dinsdag bleek dat de tumoren niet verder gekrompen waren, de grootste leek zelfs weer iets te zijn toegenomen. De oncoloog had dinsdag nog enige hoop dat de omvang wellicht iets groter was geworden door cyste vorming, maar na het overleg gisteren in het multidisciplinaire team werd geconcludeerd dat dit de toename niet voldoende kon verklaren. Met andere woorden, de chemo blijkt toch niet effectief genoeg.

Donderdag werd dit in een gesprek met de hoofdoncoloog en behandelend oncoloog aan ons meegedeeld. Naar verluid van de oncologen had het team een verhitte discussie “op het scherpst van de snede”. Het grootste deel van de vergadering tussen de disciplines ging over Thomas. Het toont aan hoe complex de situatie is. Een groot probleem is dat de kleinste van de twee tumoren in de buikwand tegen de grote bloedvaten ligt, waarbij deze bloedvaten al maximaal bestraald zijn in de primaire behandeling.

Opereren was aanvankelijk alleen een optie als er een chemo zou worden gevonden die effectief zou blijken. Want bij verwijderen van de tumoren wil men er zeker van zijn dat achtergebleven cellen door de chemo worden aangepakt. Die mogelijkheid is nu vervallen en blijft alleen de optie van toch opereren over. Maar ondanks dat het gebied al bestraald is, zag de radiologe toch kans om nog een zinvolle bestraling toe te kunnen passen. Dit tot blijdschap van de oncologen, die er vanuit gingen dat die optie eigenlijk al vervallen was.

Die operatie zal erg complex worden, met alle risico’s van dien, waarbij al wel duidelijk is dat Thomas waarschijnlijk problemen met de bloedvaten gaat krijgen en er mogelijk vaatomleidingen nodig zijn. En natuurlijk moet er voldoende kwaliteit van leven blijven na de operatie. Maar het hele disciplinaire team was het er over eens dat een operatie toch nog kansen zou bieden, alhoewel ze de kans op volledige genezing klein achten. Wat in het voordeel spreekt is dat de twee gebieden gedurende 2 jaar niet zijn uitgezaaid, maar wat de kans weer kleiner maakt is dat er geen effectieve chemo is en dat bestraling in het verleden niet effectief is gebleken. Maar toch ziet het team een kans, anders zouden ze niet aan een operatie beginnen. En daar houden wij ons dus maar weer aan vast.

Ergens in de komende 2 weken wordt een gesprek met de artsen en chirurgen gepland om de operatie met alle bijbehorende risico’s en gevolgen toe te lichten. We weten dan ook beter hoe Thomas uit de operatie tevoorschijn kan komen. Het is dan uiteindelijk aan Thomas om de keuze te maken: Opereren of niet. Bij niet-opereren zullen de behandelingen palliatief, ofwel levensverlengend gaan worden. Bij operatie is er dus nog een kleine kans, maar is het nog niet duidelijk ten koste van wat allemaal. Thomas blijft er zelf ogenschijnlijk erg nuchter onder; “Ik ben liever een paar maanden goed dan dat het jaren ellende wordt” 👊. Komende weken weten we meer.

Ondertussen kregen we ook weer problemen met de poortkatheter. De afgelopen weken merkten we al dat het inspuiten van vloeistof bij het verwisselen van de Easyflow pump met antibiotica steeds moeizamer ging. Bloed ophalen lukte al een poos niet meer, maar op zeker moment merkten we dat de pomp niet meer volledig leegliep. Daarop nog geprobeerd om met een 1cc spuitje de zaak aan de gang te krijgen maar ook dat lukte niet meer, we kregen het er amper in. Marcella toog daarom afgelopen woensdag met Thomas naar het UMCG. Ook daar lukte het niet met een 1cc spuit, waarop besloten werd om een ontstollingsmiddel in te spuiten, Urokinase. Om de Easyflow pump te kunnen blijven gebruiken werd een tijdelijk infuus geplaatst. In de hand lukte het na een prikpoging niet, waarop de lijn uiteindelijk in de arm werd geplaatst.

De volgende ochtend ging ik weer met Thomas naar het UMCG, maar ook toen bleek de verstopping nog niet te zijn verdwenen. Dus werd besloten om via een röntgenfoto en een echo te kijken wat er aan de hand was. De conclusie was dat er stolsel in het uiteinde van het slangetje in het bloedvat zit. Uiteindelijk hebben we weer een hele dag in het UMCG doorgebracht.

Omdat het probleem steeds vaker optreedt en het stolsel hardnekkig is, heeft men in overleg met Utrecht besloten dat de poortkatheter er uit moet. Ter vervanging krijgt Thomas nu een PICC lijn in zijn arm. De operatie voor het verwijderen van de poortkatheter en het plaatsen van de PICC lijn staat voor donderdag gepland.

Omdat het bloedstolsel ook in het bloedvat kan zitten moet Thomas weer trombose spuitjes krijgen, om het stolsel op te lossen. Hier zijn we vanmiddag mee begonnen, op mijn verzoek eerst onder toeziend oog van de thuiszorg omdat het al lang geleden was dat ik ze toediende. Maar ik was het nog niet verleerd😊. Voor Thomas is het wel vervelend want het zijn vervelende prikken. Niet de prik zelf maar het inspuiten van de vloeistof. Maar gelukkig is het niet, zoals in zijn gipsbroek periode, voor een hele lange tijd. Aanstaande maandag wordt in het UMCG nog bloed geprikt om te zien of de trombosedosis voldoende is en wordt nog een kleine poging gedaan of de poortkatheter inmiddels toch weer goed loopt, maar die kans wordt miniem geacht.

Tevens vindt dan een gesprek met de anesthesist plaats voor de operatie van aanstaande donderdag, en wordt er nog een echo gemaakt van het bloedvat aan de rechterkant in zijn hals. Men wil de conditie van dit bloedvat eerst zien voordat de PICC lijn geplaatst wordt. Reden is dat aan deze kant de oorspronkelijk poortkatheter, van voor de infectie in 2019, heeft gezeten en het lijntje van de PICC op ongeveer dezelfde plaats terecht komt.

Er staan Thomas dus nog een paar intensieve weken te wachten met een ongewisse afloop. Toch blijft onze bikkel er nuchter onder en geniet hij van de leuke dingen die we doen. We zijn een weekend met familie in een huisje in Biddinghuizen geweest en hebben er het nabijgelegen luchtvaartmuseum bezocht. Ook heeft hij een online gesprek gevoerd met de Commissaris van de Koning, Jetta Klijnsma, die erg onder de indruk van zijn verhaal was. Hij gaat onverstoorbaar door met school en haalt goede cijfers!

En morgen, zaterdag, gaat hij met zijn zus Sanne vliegen met Stichting Hoogvliegers, vanaf Eelde. Kijk dus omhoog morgenmiddag, wellicht zie je ze overkomen ✈ .

“Don’t worry about a thing, ‘Cause every little thing is gonna be alright 🎵”