Ouderwets kuren, Thomas weet raad met het dilemma

Dinsdag 26 april 2022 door Marnix

Beste medelevers.
Na het afbreken van de studiekuur, de immunokuur, stond de afgelopen week weer in het teken van een ouderwetse klassieke chemo. Deze kon volledig in het UMCG gegeven worden, geen gereis naar Utrecht dus. Van deze chemo, Cyclofosfamide en Topotecan, had Thomas destijds niet veel last.

In verband met Paasmaandag werd gestart op dinsdag en werd de vijfde en laatste kuur gegeven op zaterdag. Het inlopen van beide chemo’s duurt ruim een uur, maar het naspoelen, het zogenaamde hyperhydrateren, duurt nog eens drie uur. Dat betekende dat we er toch steeds een dag mee zoet waren.

In tegenstelling tot de eerder gegeven kuur had Thomas er nu toch wel wat meer last van. Woensdagavond constateerde Thomas bloed in de urine. Van de cyclofosfamide is bekend dat deze de blaas kan irriteren, daarom moeten we na thuiskomst nog tweemaal de blaasbeschermer Mesna toedienen. Dus ’s avonds het Máxima centrum gecontacteerd. Uitkomst van dit consult was dat het niet iets was om ongerust over te worden, advies was om veel te drinken.

Ook in de dagen erna werd de dosering Mesna niet opgevoerd, en na nog een dag of twee verdween het bloedverlies uiteindelijk weer. Ook nu werd het advies gegeven om na thuiskomst wel goed te blijven drinken. Dit konden we bewerkstelligen door, gelijk met de medicatie, wat meer water mee in te spuiten. Dit donderdagmiddag gelijk uitgevoerd, maar waarschijnlijk gingen we iets te enthousiast te werk, want een half uur later kwam alles er weer uit 🙈.

De sonde bleef gelukkig wel op zijn plek, dat bespaarde de volgende dag flink wat tijd 😅. Dat optimisme dreigde de volgende dag weer om te slaan toen bleek dat zijn Hb waarde erg laag was en een bloedtransfusie wenselijk was. We zagen ons al weer laat in de avond vertrekken, maar uiteindelijk bleek dat het bloed min of meer gelijk met de hyperhydratatie gegeven kon worden, waardoor we uiteindelijk niet veel later dan normaal weer huiswaarts konden keren.

Omdat Thomas steeds vaker de Oxycodon gebruikt om de pijn in zijn buik te onderdrukken, is in overleg met de pijnarts besloten de Methadon dosering iets op te voeren. Tot nu toe lijkt dit te helpen, de pijn is nu weer weer redelijk onderdrukt zonder de Oxycodon. We zien ook zijn energie weer toenemen, en dat is een goede zaak want Indianapolis komt nu wel erg dichtbij.

Om die reden hebben we aanstaande donderdag weer een consult in het Máxima, waar weer een echo en longfoto gemaakt wordt. Hierdoor krijgen we, zo vlak voor de aanvang van de reis, nog een laatste beeld over hoe de vlag erbij hangt, en kunnen hier mogelijk nog op anticiperen.

Het doorgaan van de reis is overigens nog allerminst zeker, want in tegenstelling tot wat ik een maand of drie geleden dacht, kan Corona nog steeds een spelbreker worden. Er is voor Amerika nog steeds een negatieve Corona test nodig, terwijl de besmettingen om ons heen nog steeds de kop opsteken. Een déjà vu van onze Dubai reis dringt zich op…

Overigens, de bestralingsoptie waar we in de vorige blog gewag van maakten, is niet doorgegaan. Niet dat Thomas daar uiteindelijk bewust voor heeft gekozen, het was gewoon een hele moeilijke afweging die uiteindelijk helemaal op de schouders van Thomas rustte: Geen oncoloog of radioloog die het antwoord voor hem had. Het bleef wikken en wegen.

En door te blijven wikken en wegen besliste uiteindelijk de tijd voor Thomas: Op zeker moment werd het te laat om er nog zinvol vóór de reis aan te beginnen. ‘Niet beslissen is ook beslissen‘ gaf onze dappere filosoof aan 😀 en zo is het natuurlijk ook: Je hoeft niet altijd te kiezen om een keuze te maken. Voordeel is nu wel dat Thomas die bestraling voor later achter de hand heeft.

Na donderdag weten we dus weer iets meer, en we beginnen maar weer eens duimen te draaien. Draait u weer met ons mee?