Op weg naar de 2e IT kuur

Zaterdag 10 april 2021 Marnix

Goedendag volgers!
Even weer een korte update. Op 29 maart heeft Thomas een stukje geschreven nadat we terug kwamen uit Utrecht. Daar kreeg hij de 1e van de 5 IT chemokuren (Ironotecan en Temozolomide). Hij schreef dat hij zich nog goed voelde maar dat dat de dagen daarna waarschijnlijk wel minder zou worden.

Gelukkig bleek dat niet het geval! Hij verdraagt deze kuur een stuk beter dan de vorige Ifosfamide kuren, welke altijd eindigde met ziek voelen en overgeven. Overigens vreesden wij ook wel dat de kuur niet zonder slag of stoot zou gaan. Er zijn nogal wat bijwerkingen van deze kuur, zoals bijvoorbeeld bloedingen. Dankzij de uitgekiende medicatie viel ook de misselijkheid mee.

We kregen een uitgebreid schema mee voor het toedienen van de medicatie, want dat luistert nogal nauw. Daarbij moeten we al 2 dagen van te voren beginnen met medicatie tegen de bijwerkingen. De Temozolomide kunnen we thuis toedienen via de sonde, waarbij we de ampullen kunnen oplossen in de spuit. Twee uur van tevoren moet Thomas daarvoor nuchter zijn, dus ’s ochtends rond half zes de sondevoeding uitschakelen, waarna we een uur later de medicatie tegen alle bijwerkingen kunnen geven. Een uur daarna dan de Tomolozomide, en vervolgens op naar het UMCG want daar moet binnen een uur na de Temozolomide ook de Ironotecan via het infuus inlopen. Dat duurt ongeveer een uur, waarna er nog een uur gespoeld moet worden om de infuuslijn te legen. De vier dagbehandelingen in het UMCG duurden dus hooguit drie uur, ’s middags waren we weer thuis.

Bij de laatste kuur vorige week vrijdag werd ook weer de naald in de poortkatheter verwisseld en werd weer bloed afgenomen. Een wekelijks ritueel. De bloedwaarden bleken gelukkig prima te zijn, de elektrolieten (magnesium, kalium en fosfaat) die we een tijd lang op vijf momenten van de dag via de sonde moesten geven konden gelukkig nog steeds achterwege blijven. Ook de Hb waarde bleef goed zodat ook bloedtransfusie niet nodig was.

Gisteren in het UMCG opnieuw weer de naald verwisseld en weer bloedcontrole. Gelukkig kwam het bloed spontaan het aangesloten buisje inlopen, maar toen er weer heparine ingespoten moest worden zat de boel toch weer vast. Heel vreemd maar we raken er inmiddels aan gewend. Toch blijft het altijd spannend want de lijn moet hoe dan ook open blijven.

De verpleegkundig specialist werd er bijgehaald en die ging met een 1cc spuitje aan de slag, precies zoals de vorige keer in het PMC. Met een heel klein spuitje kan veel meer kracht gezet worden. En ook hier sprong de lijn, met een duidelijk hoorbare tik onder zijn vel, weer open. Thomas schrok er weer van, maar we waren ook weer opgelucht. Als kers op de taart bleek ook het bloed nog steeds prima en konden we weer ‘op de Smilde an’.

Thomas is weer druk met school en krijgt regelmatig vrienden op bezoek. Ook kreeg hij een heel leuk berichtje van lotgenootje Eva, van de gelijknamige Stichting Eva.

En zo kabbelt het leven voort. Wij doen ons ding en Thomas is nog steeds een happy guy. Langzamerhand richten wij onze blik weer op de 2e IT kuur die maandag 19 april weer van start gaat in het PMC in Utrecht💪. Wordt vervolgd natuurlijk….