Onderzoek naar vervolgstappen

Dinsdag 16 maart 2021 Marcella

Beste volgers.
We zijn alweer een week verder na de laatste update. En in die week zijn wij alweer een middag in het UMCG in Groningen geweest en een dag in het PMC Utrecht. Zoals al gemeld, hebben de Ifosfamidekuren niet het beoogde resultaat geboekt, en vorige week werd in het behandelteam overlegd wat de juiste vervolgstappen zouden zijn.

Eind vorige week werden we hiervan door onze oncoloog op de hoogte gebracht. Kort gezegd komt het er op neer, dat het kiezen van de juiste vervolgstappen een lastige keuze is en dat er toch meer beeldvorming nodig is. Dus was er voor afgelopen maandag een PET/CT scan geregeld. Hiermee hopen ze erachter te komen of er nog activiteit in de twee lymfeklier tumoren is of dat de kwaadaardige cellen niet meer actief zijn. De uitslag daarvan is mede bepalend hoe nu verder.

Maar voordat we gisteren dus weer naar Utrecht togen, werden we afgelopen donderdag ook nog om 10 uur in het UMCG verwacht. Een afspraak die wij totaal over het hoofd hadden gezien. Marnix werd rond 11 uur gebeld, waar we bleven….😏

Dus zaten we een uur later maar weer in de auto, Thomas en ik beide chagrijnig, want hier hadden we beide even geen rekening mee gehouden en dus ook geen zin in. Het was ook juist de schooldag van Thomas, en hij had zin om weer even naar school te gaan. Toen we rond 13 uur bij de poli aankwamen en door een verpleegkundige ook nog even werden begroet met “goedemorgen” werd ons humeur er zeker niet beter op😒.

Gisteren dus weer naar Utrecht voor de PET/CT scan, wat vooral een kwestie is van veel wachten. Eerst melden bij de poli, dan naar de behandelkamer voor bloedprikken. Daarna naar de afdeling Radiologie. Daar eerst een pilletje Propranonol slikken, daarna een klein uurtje wachten waarbij Thomas zich niet mocht inspannen. Daarna het toedienen van de radioactieve vloeistof, waarna Thomas een uur onbeweeglijk moet blijven liggen. Dat vindt hij het vervelendst van de scan. Dus voordat de eigenlijke scan plaatsvindt ben je 2 uur verder. De scan op zich is in 20 minuten gebeurd.

De naald van de PAC moest vandaag ook weer gewisseld worden. Dus na de scan weer naar de behandelkamer, waar eerst de naald verwijderd werd en vervolgens Emla zalf werd aangebracht voor het verdoven van de huid. Maar deze moet ook een poos blijven zitten voor het gewenste resultaat, dus weer een uur wachten. Net toen we klaar waren en naar huis wilden, kwam de kinderchirurg nog langs, want één van de opties qua vervolgstap is het weghalen van wat weefsel uit beide tumoren voor onderzoek. Deze operatie was al wel vast gepland voor aanstaande donderdag, maar we zouden vandaag pas horen of dit definitief doorgaat ja of nee.  Desondanks kwam de kinderchirurg toch alvast uitleggen wat er gaat gebeuren tijdens die operatie.

Vanmiddag werden wij nog weer op de hoogte van de PET/CT scan gebracht door de oncoloog. Het goede nieuws is dat er geen uitzaaiingen op de scan te zien zijn. Maar de scan gaf ook aan dat er nog wel degelijk activiteit te zien is in beide tumoren. Voorstel was dan ook om aanstaande donderdag de operatie door te laten gaan. Doel van de operatie is het weghalen van weefsel uit de 2 kwaadaardige plekken en om te kijken hoe en waar de 2 tumoren precies zitten. Dit gaat gebeuren middels een kijkoperatie onder algehele narcose. De verwachting is dat Thomas vrijdag alweer naar huis mag. Het weefsel gaat onderzocht worden en mede met die uitkomsten worden de verdere vervolgstappen bepaald. Omdat we ons donderdagochtend al om half 8 moeten melden, wil Thomas graag overnachten in een hotel woensdagavond, dus dat gaan we doen we natuurlijk!

Thomas is weer goed verwend afgelopen week: Hij kreeg een mooie Max Verstappen vlag, Ajax magazines en kalender, een kadobon en weer heel veel kaartjes. En voor zijn bijdrage aan Stichting Ev@ kreeg hij van de stichting een mooie Max Verstappen korte broek (laat de zon maar komen!), wat lekkers en voor Robin en Sanne waren er mooie oorbellen en een ketting bij.

Namens Thomas en ons wederom dank voor alle blijken van medeleven. Ook de reacties op de website worden door ons allemaal (en Thomas in het bijzonder) gelezen en zeer gewaardeerd!

We hopen eind volgende week weer een update te kunnen geven, tot dan!