Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Donderdag 28-01-2021 Marnix

Beste volgers.
Vandaag meldden we ons weer op het UMCG voor controle van het been en het bloed. Het afnemen van bloed ging niet erg voorspoedig, de poortkatheter liep weer niet goed door. Vloeistof erin lukt met enige moeite, maar bloed kwam er niet uit. Gelukkig lukte het, door Thomas met zijn arm op en neer te laten bewegen, om er uiteindelijk bloed ‘uit te pompen’. Slechts één buisje bloed kon er geoogst worden.

Er was geen tijd meer voor de overige buisjes, we moesten ons op de orthopedie melden voor controle van de wond. De enorme pleister werd voorzichtig verwijderd. De wond bleek mooi schoon geworden en zag er rustig uit, maar niet genezen. Dat gaat, zolang de kuren lopen, ook niet gebeuren. De orthopeed gaf aan dat de wond continue verzorgd en in de gaten gehouden moet worden, en dat we er zeker nog ‘ge-emmer’ mee krijgen. Goed om te weten😕. Het doet ons weer aan de drukwond perikelen van zijn gipsbroek van destijds denken.

Er werd voorgedaan hoe we thuis iedere 2 dagen de wond moeten reinigen met steriele gazen, Prontosan wondgel en daarna Alginaat in de wond aan moeten inbrengen, om het geheel vervolgens met een steriel gaas en verband te fixeren. Weer een ritueel er bij😁. Maar goed, het betekende ook dat Thomas nu van zijn vacuümpomp verlost is, dat geeft weer wat meer bewegingsvrijheid. Bovendien heeft hij gisteren de laatste antibiotica gekregen via de pomp waar de Thuiszorg iedere dag een uur zoet mee was. Dus weer twee pompen minder 👍.

Vervolgens konden we weer terug naar de poli, waar de poortkatheter naald nog verwisseld moest worden en de overige buisjes bloed nog afgenomen moesten worden. Gelukkig liep de poortkatheter na het verwisselen van de naald, tot grote opluchting van Thomas, nu redelijk goed en hoefde hij niet geprikt te worden. We waren klaar en konden weer redelijk op tijd naar huis.

’s Middags belde de oncoloog van het Máxima Centrum, het vervolgtraject is bekend: Men gaat het zogenaamde rEECur protocol volgen. Dit is een nieuw studie protocol dat specifiek voor recidief Ewing sarcoom is ontwikkeld. Dit protocol is onderdeel van wetenschappelijke studies en wordt nog niet in Nederland toegepast, maar de behandeling die bij dit protocol hoort kan wel gevolgd worden. Het protocol geeft volgens de oncoloog goede resultaten. Maar goed, eerst zien dan geloven, zoals de oncoloog zelf al aangaf.

En dat weten we inmiddels maar al te goed. Het biedt echter wel weer perspectief. We kregen te horen hoe de behandeling gaat verlopen: 4 kuren, met tussenpozen van 3 weken. Elke kuur duurt 5 dagen en wordt klinisch gegeven. Dat betekent dat Thomas steeds 5 dagen opgenomen wordt in het PMC. Daar baalde Thomas wel van, de vorige kuren konden op de dagbehandeling plaatsvinden. De kuur bestaat uit twee chemo’s, Cyclofosfamide en Ifosfamide. Deze waren onderdeel van de VIDE en VAC kuren, maar het word nu tezamen in een hoge dosering gegeven.

De eerste kuur start maandag, dus nog even lekker chillen dit weekend en dan weer naar Utrecht met de Kop d’r Veur 👊.