Donderdag 29 juli 2021 Marnix
Beste medelevers.
Er is de afgelopen twee weken erg veel gebeurd. Zoals al vermeld in de vorige blog zijn we vorige week 2 dagen op Schiermonnikoog geweest, op donderdag en vrijdag. Dat waren 2 heerlijke dagen met best mooi weer. De 1e dag hebben we bij zus Sanne gekeken, die 4 weken op Schiermonnikoog bivakkeert en bij strandrestaurant de Marlijn werkt. De 2e dag hebben we een tandem en een tweezitter gehuurd, in de tweezitter hoeft Thomas niet mee te trappen. Sanne had deze twee dagen vrij genomen, zodat ze mee kon fietsen en natuurlijk Thomas’ 16e verjaardag mee kon vieren. Donderdagnacht om 00.00 uur was dat zover en kreeg Thomas zijn cadeau, een nieuwe iPhone. De 12 natuurlijk 👊😃.
We hebben veel lol gehad, niet in de laatste plaats om Thomas, die het bijvoorbeeld niet kon laten om op straat wat wheelies met de rolstoel te maken, totdat het misging en hij achterover vloog, de benen de lucht in. Twee geschrokken voorbijgangers hielpen hem weer op de been 🤣 .
Zaterdag vierden we zijn verjaardag thuis met familie. Oom Jitze kon van een kennis een Porsche meekrijgen, want oom Jitze kende nog wel iemand die van snelle auto’s houdt. Daar dus ook nog in rondgetoerd, al met al een geslaagde middag en weekend.
De maandag erop was het echter weer back to business want die dag zou er, ten behoeve van de aanstaande operatie, weer beeldvorming plaatsvinden. We zijn de hele dag onder de pannen geweest, met echo’s, CT scans en een PET CT scan. Rond 16 uur vond het gesprek met de chirurg en oncoloog plaats. Daarin werden de voorlopige resultaten van de scans besproken en die waren, zoals bekend, helaas slechter dan verwacht: De tumoren waren behoorlijk gegroeid en eigenlijk was opereren met kans op genezing niet meer reëel. Het zou, volgens de chirurg, een wanhoopsdaad worden en eerder was al uitgelegd dat dit geen wenselijke richting is. Dit was natuurlijk een schok want hiermee vervloog ook het laatste stukje hoop op genezing 😥. Opereren was nog wel een optie maar dan minder radicaal en alleen om tijd te winnen, en nog steeds met alle risico’s van dien.
We reden in mineur terug, Thomas moest nu gaan nadenken of hij nog wel een operatie wenst. Gisteren, woensdag, zouden we weer een gesprek hebben met de oncoloog en de chirurg en dan zou de definitieve uitslag besproken worden. De PET CT scan data was dan ook geëvalueerd. En dan kon Thomas ook aangeven of hij de operatie nog wel wenst. Maar die beslissing werd al voor Thomas gemaakt: Uit de PET CT scan kwam een nieuwe uitzaaiing in het beenmerg van zijn goede bovenbeen tevoorschijn. Hiermee was opereren ook zinloos geworden, de winst zou niet meer opwegen tegen de nadelen. Thomas bleef er onbewogen bij, het doek was immers maandag al gevallen.
Bovendien kwamen de oncoloog en chirurg nog met twee behandelvoorstellen om tijd te winnen: De chirurg gaat bekijken of de grote tumor behandeld kan worden met zogenoemde HIFU therapie, waarbij de grote tumor grotendeels verbrand wordt door middel van gerichte echogolven. Dit voorkomt dat Thomas er snel last van gaat krijgen, bij deze tumor is die kans het grootst. Een relatief nieuwe technologie waarvan de chirurg nog niet helemaal zeker was of het kon. Dat gaan we volgende week horen.
En de oncoloog stelde een volgende chemokuur voor met weer andere middelen, Gemcitabine en Docetaxel, in de hoop de groei af te remmen. De eerste wordt in dagbehandeling gegeven en duurt een paar uur. Een week later worden zowel de eerste als de tweede gegeven op de dagbehandeling, dit duurt ook weer een aantal uren. Thomas stond wel open voor deze behandelingen. Omdat we morgen vertrekken naar onze geplande vakantie in een huisje in Brabant, kunnen we dit mooi combineren: Morgenmiddag rijden we langs het Máxima centrum voor de 1e sessie en op de terugweg volgende week vrijdag rijden we weer langs voor de 2e sessie. Dat scheelt weer een paar extra ritten.
En Thomas….het is bewonderenswaardig hoe hij met de nieuwe realiteit omgaat! Hij is druk doende met een bucketlist, met hulp natuurlijk van zijn vrienden. We vroegen hem of hij niet kwaad of verdrietig is. ‘Ik weet het niet, zo ben ik nu eenmaal niet’ antwoordde hij. Hij heeft zijn vrienden. En hij heeft nieuwe doelen en dat geeft weer energie. En dat geldt ook voor ons. We gaan de komende tijd weer aan onze Alpe d’HuZes acties werken, want die bult zullen we hoe dan ook op fietsen. Dat is wat Thomas zelf ook aangaf, dat moet gewoon gebeuren.
Thomas, we wisten al dat je een ongelofelijke bikkel bent, en dat laat je ook nu weer zien. We houden van je ❤❤.
Tot slot, iedereen bedankt voor alle warme reacties, dat doet ons allemaal erg goed!
12 Comments
diepe bewondering en respect voor jullie alle 5. Heel veel liefde en en een bestmogelijke tijd gewenst. Ik denk veel aan jullie. Veel liefs, van Astrid
Wat is het leven soms oneerlijk! En wat een respect voor Thomas. Zit vast in de genen, “onze” Stefan was ook zo’n bikkel. Lieve mensen, en in het bijzonder Thomas, geniet van elkaar en maak waardevolle herinneringen samen. Dikke knuffel uit Eelde.
Aaldrik en Joke Rutgers Harms
Wat een toch onverwacht en triest bericht. Super zoals jullie en vooral Thomas hiermee omgaan. Het is fijn dat er toch momenten zijn om samen te genieten, die een mooie plaats in jullie hart geven. Heel veel sterkte voor Thomas en jullie allen, toppers! Groetjes Boukje
Wat een zeer verdrietig nieuws. Geen woorden voor. Veel sterkte! Veel respect hoe jullie hiermee omgaan.
Groet Bert, Annemarie, Niels en Justin
Je hebt al zoveel moeten doorstaan en doet dit zo dapper (met steun van je prachtige ouders en zussen) en dan toch deze berichten te moeten lezen. Dit is zo niet eerlijk! Ik weet niet wat ik moet zeggen. Ik kan je/jullie alleen maar veel sterkte wensen. Je bent vaak in mijn gedachten. Zet em op.
Ik probeer me voor te stellen hoe deze periode voor jullie moet zijn…Het lukt me niet…Jouw dappere strijd lieve Thomas, zo abrupt in de kiem gesmoord. Zo afschuwelijk oneerlijk dat niemand je beter kan maken, ook al doet iedereen zo vreselijk z’n best..
Ga nog álles eruit halen de komende tijd met je vrienden en je lieve familie! Niets schrappen van je bucketlist! ❤️
Lieve mensen, heb geen woorden. Herken het allemaal zo, de hoop, de teleurstelling……
Jullie doen het zo goed! Wou dat ik iets voor jullie kon doen, maar kan alleen maar op afstand mee leven. Geniet van de vakantie en van alle mooie dingen die ook zeker nog op jullie pad komen! Dikke knuffel van mij.
Groet Berma
Wat weer mooie foto’s van een mooi en goed weekend en verjaardag , fijn dat jullie dit als gezin kunnen doen . Maar nu weer de harde realiteit en die is zo oneerlijk . Knap van jullie dat jullie en vooral jij Thomas hier zo mee om kunnen gaan . We wensen jullie sterkte voor weer een moeilijke tijd en Thomas ….we hopen dat je de dingen van je bucketlist allemaal gaat doen . Respect voor je . Dikke knuffel en liefs Henk en Gea
Wat een harde en oneerlijke realiteit. Wij zijn er stil van.
Thomas, je bent echt een bewonderenswaardige held hoe je met deze klote ziekte omgaat.
Wij denken vaak aan jou en aan je familie. Sterkte en veel plezier met die bucketlist.
Liefs Hans Linda Lennart Kilian en Ingmar
Wat een prachtige waardevolle herinneringen hebben jullie kunnen maken . Zo goed dat jullie dat doen en wat zijn jullie een prachtig warm gezin. Hoe jullie dit met elkaar doen. Veel respect. Wat een heftige berichten blijven komen. Thomas wij hebben VEEL respect voor jou, Topper.
Zet hem op kanjers😘😘
Potverdorie wat een teleurstellend bericht en wat superknap hoe Thomas hier mee ‘dealt’. Voor jou, Marnix en uiteraard ook Marcella hoop je dat deze informatie zo lang mogelijk van je wegblijft. Wij denken aan jullie en hopen dat jullie in het vakantiehuis in Brabant goeie tijden met elkaar zullen hebben. Veel liefs Ilse
Oooh lieve mensen wat doen jullie het geweldig goed en wat een topper ben jij Thomas …. Bij de vorige blog waren wij druk om de juiste woorden te vinden … die zijn er niet daarom typ ik nu gewoon recht uit mijn hart. Niet nadenken , wikken en wegen gewoon doen… lieve Thomas veel succes met het maken van je bucketlist zoveel respect voor jouw hele dikke knuffel van ons allemaal we denken allen aan jullie
Hele lieve groet van de Oldenkampjes