Nieuwe realiteit, nieuwe doelen

Donderdag 29 juli 2021 Marnix

Beste medelevers.
Er is de afgelopen twee weken erg veel gebeurd. Zoals al vermeld in de vorige blog zijn we vorige week 2 dagen op Schiermonnikoog geweest, op donderdag en vrijdag. Dat waren 2 heerlijke dagen met best mooi weer. De 1e dag hebben we bij zus Sanne gekeken, die 4 weken op Schiermonnikoog bivakkeert en bij strandrestaurant de Marlijn werkt. De 2e dag hebben we een tandem en een tweezitter gehuurd, in de tweezitter hoeft Thomas niet mee te trappen. Sanne had deze twee dagen vrij genomen, zodat ze mee kon fietsen en natuurlijk Thomas’ 16e verjaardag mee kon vieren. Donderdagnacht om 00.00 uur was dat zover en kreeg Thomas zijn cadeau, een nieuwe iPhone. De 12 natuurlijk 👊😃.

We hebben veel lol gehad, niet in de laatste plaats om Thomas, die het bijvoorbeeld niet kon laten om op straat wat wheelies met de rolstoel te maken, totdat het misging en hij achterover vloog, de benen de lucht in. Twee geschrokken voorbijgangers hielpen hem weer op de been 🤣 .

Zaterdag vierden we zijn verjaardag thuis met familie. Oom Jitze kon van een kennis een Porsche meekrijgen, want oom Jitze kende nog wel iemand die van snelle auto’s houdt. Daar dus ook nog in rondgetoerd, al met al een geslaagde middag en weekend.

De maandag erop was het echter weer back to business want die dag zou er, ten behoeve van de aanstaande operatie, weer beeldvorming plaatsvinden. We zijn de hele dag onder de pannen geweest, met echo’s, CT scans en een PET CT scan. Rond 16 uur vond het gesprek met de chirurg en oncoloog plaats. Daarin werden de voorlopige resultaten van de scans besproken en die waren, zoals bekend, helaas slechter dan verwacht: De tumoren waren behoorlijk gegroeid en eigenlijk was opereren met kans op genezing niet meer reëel. Het zou, volgens de chirurg, een wanhoopsdaad worden en eerder was al uitgelegd dat dit geen wenselijke richting is. Dit was natuurlijk een schok want hiermee vervloog ook het laatste stukje hoop op genezing 😥. Opereren was nog wel een optie maar dan minder radicaal en alleen om tijd te winnen, en nog steeds met alle risico’s van dien.

We reden in mineur terug, Thomas moest nu gaan nadenken of hij nog wel een operatie wenst. Gisteren, woensdag, zouden we weer een gesprek hebben met de oncoloog en de chirurg en dan zou de definitieve uitslag besproken worden. De PET CT scan data was dan ook geëvalueerd. En dan kon Thomas ook aangeven of hij de operatie nog wel wenst. Maar die beslissing werd al voor Thomas gemaakt: Uit de PET CT scan kwam een nieuwe uitzaaiing in het beenmerg van zijn goede bovenbeen tevoorschijn. Hiermee was opereren ook zinloos geworden, de winst zou niet meer opwegen tegen de nadelen. Thomas bleef er onbewogen bij, het doek was immers maandag al gevallen.

Bovendien kwamen de oncoloog en chirurg nog met twee behandelvoorstellen om tijd te winnen: De chirurg gaat bekijken of de grote tumor behandeld kan worden met zogenoemde HIFU therapie, waarbij de grote tumor grotendeels verbrand wordt door middel van gerichte echogolven. Dit voorkomt dat Thomas er snel last van gaat krijgen, bij deze tumor is die kans het grootst. Een relatief nieuwe technologie waarvan de chirurg nog niet helemaal zeker was of het kon. Dat gaan we volgende week horen.

En de oncoloog stelde een volgende chemokuur voor met weer andere middelen, Gemcitabine en Docetaxel, in de hoop de groei af te remmen. De eerste wordt in dagbehandeling gegeven en duurt een paar uur. Een week later worden zowel de eerste als de tweede gegeven op de dagbehandeling, dit duurt ook weer een aantal uren. Thomas stond wel open voor deze behandelingen. Omdat we morgen vertrekken naar onze geplande vakantie in een huisje in Brabant, kunnen we dit mooi combineren: Morgenmiddag rijden we langs het Máxima centrum voor de 1e sessie en op de terugweg volgende week vrijdag rijden we weer langs voor de 2e sessie. Dat scheelt weer een paar extra ritten.

En Thomas….het is bewonderenswaardig hoe hij met de nieuwe realiteit omgaat! Hij is druk doende met een bucketlist, met hulp natuurlijk van zijn vrienden. We vroegen hem of hij niet kwaad of verdrietig is. ‘Ik weet het niet, zo ben ik nu eenmaal niet’ antwoordde hij. Hij heeft zijn vrienden. En hij heeft nieuwe doelen en dat geeft weer energie. En dat geldt ook voor ons. We gaan de komende tijd weer aan onze Alpe d’HuZes acties werken, want die bult zullen we hoe dan ook op fietsen. Dat is wat Thomas zelf ook aangaf, dat moet gewoon gebeuren.

Thomas, we wisten al dat je een ongelofelijke bikkel bent, en dat laat je ook nu weer zien. We houden van je ❤❤.

Tot slot, iedereen bedankt voor alle warme reacties, dat doet ons allemaal erg goed!