Nieuw jaar, nieuwe kuur, nieuwe plannen

Donderdag 23 december 2021 Marnix

Beste medelevers!
Het jaar zit er al bijna weer op. Het begon slecht voor Thomas met een teruggekeerde kanker, en met het in juli verkregen ultieme slechte nieuws luiden we het jaar vervolgens weer uit. Maar Thomas veerde snel weer op na die klap, en wij met hem. Dankzij de crowdfundingsactie (❤) konden we wensen van Thomas waarmaken die anders niet gelukt zouden zijn: Het bezoek aan internationale voetbalwedstrijden, onze Engeland trip, de Formule 1 in Spa, Zandvoort en Abu Dhabi, enzovoort.

Ons laatste wapenfeit was, zoals al gezegd, een weekendje relaxen in een huisje in Zeewolde, aangeboden door Stichting Gaandeweg. Dat was na de vermoeiende Abu Dhabi trip best welkom😃. En relaxen was het zeker, we hoefden niets te regelen, ontbijt en diner werd gebracht en de koelkast zat bij aankomst bomvol! Stichting Gaandeweg hartelijk dank hiervoor❤!

En nu staat het nieuwe jaar voor de deur. Niemand heeft een idee hoe die er voor Thomas en ons uit zal komen te zien. Maar vooralsnog gaan we door zoals we dit jaar eindigen: Met een moedige, vrolijke en positieve Thomas, die overal nog zin in heeft, en waarbij we weer van alles gaan verzinnen en plannen.

Maar de ziekte moet natuurlijk wel zo goed en lang als mogelijk geremd worden. Morgen zit de 5e dag van de 4e kuur in het UMCG er weer op. Deze kuur heeft de tumorgroei echter niet kunnen stoppen: De echo van vorige week bevestigde dit nog maar weer eens. De oncologen weten ook niet of de kuur het groeien vertraagd heeft of niet, maar feit blijft dat het nu wel tijd is om iets anders te proberen. En dat zijn, zoals eerder al vermeld, studiekuren.

Dit zijn wetenschappelijke studiekuren, dus we kunnen niet marchanderen met tijden, ze moeten nauwgezet volgens protocol uitgevoerd worden. Op dit moment staan er geen grote activiteiten op de bucketlist, en wat er wel op komt te staan zullen we dan om de kuren heen moeten plannen. Afgelopen dinsdag kregen we via videobellen uitleg van de studiearts over de kuren. Thomas had de keuze tussen een kuur met twee chemo’s, Olaparib en Irinotecan, waarvan de Olaparib een voor Thomas nieuwe chemo is, en een immunotherapie gerelateerde kuur.

Thomas’ keus is op de eerste gevallen, dus de Olaparib/Irinotecan kuur. De studie vind plaats in Europees verband en heeft de klinkende naam European Proof-of-Concept Therapeutic Stratification Trial of Molecular Anomalies in Relapsed or Refractory Tumors, voor de gewone sterveling ‘eSMART‘ genoemd. Er worden 3 verschillende chemocombinaties in deze kuur onderzocht, waarvan Thomas dus de combinatie Olaparib/Irinotecan krijgt. Thomas had al uit eerdere gesprekken goed onthouden dat de chemokuur wat gunstiger was dan de immunotherapie, vandaar zijn keuze.

De studiekuur zal wel een stuk belastender zijn dan de huidige: De kuur bestaat uit een cyclus van telkens 3 weken. Op de eerste dag van een cyclus, een vrijdag, vindt eerst onderzoek plaats en wordt gestart met de kuur in de vorm van pillen. In de week erop volgt dan de rest van de kuur, via het infuus, in dagbehandeling in het Máxima Centrum. Zes dagen op- en neer dus. De dagen in Utrecht zullen in verband met de verschillende onderzoeken redelijk lang zijn is de verwachting. Daarna is het weer twee weken herstellen, waarbij we echter wel iedere vrijdag weer voor onderzoek naar het Máxima moeten. Verder wordt Thomas gevraagd een logboekje over zijn bevindingen bij te houden, het is een wetenschappelijke studie tenslotte.

Voor Thomas is het wel weer spannend; het is een nieuwe chemo, geen idee hoe deze verdragen zal worden. Volgens de studiearts schijnt het mee te vallen, dus daar gaan we maar van uit. Ook spannend is dat er voorafgaand aan de kuur weer een uitgebreid onderzoek met hartecho’s, PET CT scans en röntgen volgt. We gaan dan zien of, en in welke mate, er nieuwe uitzaaiingen te zien zijn.

Maar behalve met de ziekte, zijn we natuurlijk ook bezig met het verzinnen van nieuwe activiteiten. En die verzinnen we niet altijd zelf: Eén er van was deelname aan het BNN/VARA programma ‘Over Mijn Lijk‘. De redactie was in hun speurtocht naar nieuwe kandidaten op onze website terechtgekomen en hadden ons benaderd. Thomas wilde wel een vrijblijvend gesprek, waarna we tweemaal bezoek van de redactie hebben gehad. Na de gesprekken heeft Thomas lang getwijfeld, maar hij heeft uiteindelijk besloten om niet mee te doen. En dat is prima natuurlijk, Thomas moet zich er vooral goed bij voelen.

Thomas had al eens laten vallen dat hij het wel jammer vond dat een rijbewijs er waarschijnlijk niet in zit. Met die gedachte zijn we eens wat gaan Googlen en we kwamen er achter dat het nemen van rijlessen al vanaf een leeftijd van 16,5 jaar mag. En laat Thomas nu rond 20 januari 16,5 jaar zijn!😃. Dus gelijk een afspraak gemaakt met een rijschool, en op 22 januari is het dan zo ver. En we zien wel hoe dat verder gaat, het rijden alleen al is voor hem een mooie activiteit!

We gaan de feestdagen tegemoet en kunnen het nu even rustig aan doen. Opladen voor het nieuwe jaar, en met hernieuwde energie gaan we er weer het maximale uithalen: Nieuwe activiteiten, nieuwe plannen, nieuwe avonturen💪👊. En met de vrolijkheid en het onverwoestbare optimisme van Thomas is dat niet zo moeilijk….

Beste mensen, hele prettige feestdagen en natuurlijk een gelukkig en gezond nieuw jaar!

Every little thing is gonna be alright!…🎵