Niet onverwacht slecht nieuws…

Vrijdag 25 februari 2022 Marcella

Beste volgers!
Vorige week vrijdag 18 februari stond er weer beeldvorming door middel van een PET/CT scan op de planning. Maar na storm Dudley stond storm Eunice ook op de planning en besloten Marnix en ik op donderdagmiddag, om gezien de voorspellingen alle afspraken voor vrijdag maar te cancellen. De scan zou pas rond 14.00 uur zijn en dat zou inhouden dat we midden in de storm terug zouden rijden. Gelukkig vond men dit in het PMC ook reden genoeg om alles om te zetten en werden de afspraken verzet naar dinsdag 22 februari.

Ik merkte bij mijzelf op maandagavond toch wel wat spanning voor de scan, want hieruit zou natuurlijk gaan blijken of deze nieuwe studiekuur ook iets gedaan heeft. Zelf hadden we hier niet heel veel vertrouwen in, want de tumor onderin Thomas zijn buik kun je goed zien en voelen en volgens ons is deze niet geslonken ten opzichte van een paar weken geleden. Maar je weet maar nooit, we blijven alles maar positief aanvliegen.

`s Ochtends had ik de wekker om 6 uur gezet, want voor de scan moet Thomas minimaal 6 uur nuchter zijn  en de voorbereidingen voor de scan stonden om 12 uur gepland. Dus moest om 6 uur de sondevoeding die iedere nacht loopt uitgezet worden. We hadden er natuurlijk ook voor kunnen kiezen dat Thomas zo´n nacht dan helemaal geen sondevoeding krijgt, maar iedere calorie die hij binnenkrijgt is er weer één en kan hij goed gebruiken.

Marnix ging met Thomas naar Utrecht. Daar aangekomen eerst weer de gebruikelijke checks en bloedafname en daarna door naar de afdeling radiologie voor de PET/CT scan. Dat hele gebeuren inclusief voorbereiding duurt totaal zo´n 2,5 uur. Rond half 3 vond vervolgens een gesprek met de research arts plaats. Omdat de nieuwe kuur alweer voor aaanstaande vrijdag gepland staat, maar wel afhankelijk is van de uitslag van de scan, werd hen gevraagd om nog even een uur te wachten. Dan zou de uitslag al wel bekend zijn. En rond 4 uur werden ze inderdaad weer bij de research arts geroepen.

Er werd direct gevraagd of ik wellicht ook kon inbellen. Marnix en Thomas wisten toen eigenlijk al wel genoeg; het zou vast geen positief bericht worden. En inderdaad, de scan liet 2 nieuwe plekjes zien, dus uitzaaiingen. En alhoewel we natuurlijk weten dat dit gaat gebeuren, was het toch wel weer een dreun die werd uitgedeeld. Het ging de laatste maanden eigenlijk zo goed (waarbij het woordje ‘goed’ natuurlijk betrekkelijk is), dat dit voor ons al als heel normaal werd gezien en we bijna dachten dat er gewoon nooit uitzaaiingen zouden komen. Wishful thinking natuurlijk!

Thomas bleef er overigens vrij gelaten onder. Zoals hij zelf iedere keer aangeeft; “het ergste nieuws heb ik al te horen gekregen vorig jaar in juli”. En gelukkig voelt hij zich goed, heeft nergens pijn en nog voldoende energie om dingen te ondernemen, maar ook om gewoon naar school te gaan.
Maar door deze uitslag wordt de studiekuur ook per direct gestopt, het heeft geen zin om hiermee door te gaan en bovendien staat het protocol dat ook niet toe.

Tijdens het gesprek werd nog aangegeven wat de mogelijkheden nu nog zijn; immunotherapie of teruggaan naar de klassieke chemo. Deze heeft Thomas ook vóór de studiekuur gehad. Ten eerste verdraagt hij deze kuur goed en ten tweede was er maar minimale groei van de tumor tijdens deze kuur.
Verder hadden wij  een paar weken geleden zelf een studie gevonden die in Amerika loopt en doorgespeeld naar het team in het PMC.

De eerste berichten daarover leken optimistisch, maar bij nader inzien bleek ook dit toch niet het wondermiddel te zijn waarvan gehoopt werd dat dit het zou worden. De oncologen zouden hier op ons verzoek toch nog wat verder induiken en er werd afgesproken dat we donderdag weer telefonisch contact zouden hebben, zodat Thomas en wij een paar dagen de tijd hadden om weer over de keuze’s na te denken.

En zo geschiedde, donderdag rond 18.00 uur belde de oncoloog. Ze kwam nog uitvoerig terug over de studie die in Amerika loopt en gegeven alle omstandigheden en het zeer lage slagingspercentage werd gezamenlijk besloten dit pad af te sluiten en van het lijstje van mogelijkheden door te strepen. Thomas is er nog niet helemaal uit welke optie hij gaat kiezen, maar dat hij wel weer voor een behandeling gaat is duidelijk!  Begin volgende week gaat hij een knoop doorhakken.

Wij zijn ondertussen weer met van alles bezig naast alle ziekenhuisbezoeken en ons werk😊.
We gaan aanstaande zondag met ons team trainen op de Posbank, want het is nu zeker dat de Alpe d’HuZes doorgaat! Dus om een beetje fatsoenlijk die berg op te kunnen moeten er toch nog wel heel wat kilometers in de benen komen!

Daarnaast gaan we weer acties op touw zetten om ons doel van € 50.000 te halen. Binnenkort zullen we de datum van de fiets-loop-disco-marathon bekend gaan maken, gaan we de TV-toren actie weer nieuw leven inblazen en hebben nog veel andere activiteiten op het lijstje. Daarover later meer.
En natuurlijk hebben we onze 3 Little Birds wijnen in de aanbieding,  heerlijke vogeltaarten en staat Robin te popelen om weer wat lekkers te bakken!
Kom maar door! 😁

En ondertussen blijft Thomas de Thomas zoals wij hem kennen; positief, goed geluimd en altijd maar weer met de kop d’r veur!