Na het zoet weer het zuur

Zondag 22 mei 2022 door Marnix

Hallo volgers!
Afgelopen dinsdag zetten we, na een lange vermoeiende reis, met de overstap ditmaal in Detroit, weer voet op Neerlands bodem. Niemand wist hoe laat we zouden arriveren en met welke vlucht we precies waren. ‘Ben benieuwd wie er met een welkomstbordje staat‘ grapte Marcella derhalve. Maar tot onze verrassing stond niemand anders dan onze bikkel Sanne ons op te wachten ❤.

Uiteraard genoten we nog volop na van ons bijzondere avontuur. De jetlag deed nog wel een poosje van zich spreken maar dit verdween naar de achtergrond doordat zich op woensdag een pijnklacht begon te manifesteren in het linker ‘goede’ bovenbeen van Thomas. In dit bovenbeen was veel eerder al een kleine uitzaaiing geconstateerd. Deze zou wellicht de oorzaak van de pijn kunnen zijn.

Op donderdag was de pijn, ondanks de medicatie, voor Thomas niet meer te doen. Hij bleef de hele dag in bed want opstaan was te pijnlijk. Ook overgeven begon weer een probleem te worden. Vooral na het geven van medicatie gebeurde dit nog wel eens, ondanks het feit dat we deze al in kleinere porties met tussenpozen geven. ’s Ochtends bemerkten we dat er ook redelijk wat bloed bij zat.

Dus maar weer in conclaaf met het Máxima centrum. Om de pijn te kunnen duiden leek het ze verstandig om in het UMCG een CT scan te laten maken van het bovenbeen. En dus ging de reis ’s middags weer naar het UMCG. Op de CT scan was de uitzaaiing te zien. Nog steeds klein, maar het zou de oorzaak kunnen zijn. Daarom werd direct na de scan een éénmalige bestraling gegeven om de uitzaaiing de kop in te drukken en de pijn weer doen te verdwijnen.

Eén van de bijwerkingen, zo vertelde de radioloog, kon zijn dat de pijn een paar dagen lang wat erger zou worden, omdat de bestraling voor een lokale zwelling kan zorgen. De pijnmedicatie dosering werd daarom opgevoerd en om de zwelling af te remmen kon Thomas additioneel dagelijks Dexamethason innemen.

Op vrijdag en zaterdag bleef Thomas in bed en was in mineur 😥. Naast de methadon konden we ook, met kortere tussenpozen, een dubbele dosis Oxycodon geven. Maar het overgeven bleef af en toe gebeuren, met als resultaat dat de pijnmedicatie er ook weer uitgegooid werd. Als vuistregel geldt dat oraal toegediende medicatie na minimaal een half uur is opgenomen. Maar het overgeven gebeurde meestal korter na het toedienen. We durfden dan niet direct daarna weer een volle dosering te geven, dus maakten we er maar een lagere dosering van.

Uiteindelijk besloten we dat we zo niet zelf moesten gaan dokteren. We konden Thomas niet meer de zorg geven die hij nodig had, mogelijk kreeg hij nu te weinig pijnmedicatie. Daar kwam tot overmaat van ramp nog bij dat hij zaterdagmiddag bij het overgeven zijn sonde weer uitspuugde. We besloten daarom het Máxima weer te contacteren met het idee om hem in het UMCG op te laten nemen, zodat hij in ieder geval via het infuus weer de juiste doseringen kon krijgen.

Enige tijd later werden we gebeld door de dienstdoende kinderoncoloog van het UMCG. Thomas was op dat moment weer redelijk alert, en in overleg werd besloten om, in plaats van opname, nog even aan te zien hoe de avond zou verlopen. Een bed was gereserveerd dus we konden er ieder moment terecht. Na enige instructies van de oncoloog over het toedienen van de medicijnen zijn we zo de nacht ingegaan.

De nacht verliep gelukkig voorspoedig en vanochtend was de pijn onder controle. Zolang Thomas maar ligt. Halverwege de middag moesten we echter naar het UMCG voor het plaatsen van de sonde middels een roesje. Met zijn tweeën konden we Thomas uit bed en van de trap af helpen. Een vermoeiende onderneming voor Thomas, onderaan de trap was het even uitblazen geblazen. De pijn viel Thomas mee, de angst voor pijn maakt de hele onderneming ook vermoeiend.

De reis naar het UMCG verliep verder zonder problemen en met het roesje was het plaatsen ook vlot gepiept. Het uitslapen vergde wel weer de nodige uurtjes, Marcella en ik zijn wat gaan eten in de stad.
Rond zeven uur was Thomas weer good-to-go, tegen acht uur waren we weer terug op de Smilde.

Na alle mooie activiteiten van de afgelopen weken, mogen we deze week, en ik zal het netjes houden, een kutweek voor Thomas noemen. Op de maandag en dinsdag na natuurlijk. Een paar rotdag-kralen aan zijn imposante kanjerketting heeft onze doordouwer wel verdient 👊! Maar Thomas doet het allemaal niet alleen: Ons 3 Little Birds team heeft vandaag een hartje (op Strava) voor Thomas gefietst en gelopen. Petje af voor deze bikkels ❤!

Komende zaterdag staat ons vertrek naar de Alpe d’HuZes gepland. Afgelopen dagen was het ondenkbaar dat Thomas daar bij zou kunnen zijn. Maar vanmiddag, na het UMCG bezoek, is onze kerel weer aardig opgeknapt en is de pijn onder controle. Zijn gebruikelijke humor is weer terug, de winst van Max 🏎 heeft daarbij goed geholpen 😄.

We prijzen ons gelukkig dat dit circus niet midden in ons Amerika avontuur gebeurd is, dat scheelde dus maar een haar. We blijven positief over ons aanstaande Alpe d’HuZes avontuur. De tijd zal leren of dat gaat lukken, niets zo onvoorspelbaar als deze ziekte. Eén ding staat echter wel vast: Thomas houdt de Kop d’r Veur! En dat doen wij natuurlijk met hem ❤💪!