Moeilijke keuzes

Maandag 28 juni 2021 Marcella

Hallo volgers.
Na een heerlijk zonnig weekend (met als enig smetje de uitschakeling van Nederland😌), waarin Thomas onvoorstelbaar fit was na toch 2x onder narcose te zijn geweest, reden we vanochtend met z’n drieën richting Utrecht voor het gesprek met alle disciplines waar Thomas mee te maken heeft. Aanwezig hierbij waren de twee behandelend oncologen, de radioloog, de orthopeed en de chirurg. Tijdens dit gesprek werd ons verteld dat er 4 opties zijn, waaruit Thomas in samenspraak met de artsen (en wij als ouders) uiteindelijk een keuze moet gaan maken.

Optie 1 is niets doen, wat in zal houden dat Thomas niet meer voor genezing gaat en dan zal hij het palliatieve traject in gaan. Doel is dan zo lang mogelijk proberen hem een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te geven. Hoe lang dit kan zijn kan variëren van maanden tot enkele jaren.

Optie 2 is de beide aangetaste klieren volledig verwijderen, met bestraling naderhand. Hierbij zal er een vaat-bypass moeten worden geplaatst, want de kleinste klier ligt tegen het grote bloedvat naar het been. Groot nadeel en groot risico van deze optie is de kans op het spontaan scheuren van het bloedvat op korte of lange termijn. Dit is een levensbedreigende situatie.

Optie 3 is de bovenste klier volledig verwijderen en de onderste klier zoveel mogelijk weghalen en daarna bestralen. Probleem bij deze optie is dat niet al het kwaadaardige weefsel wordt weggehaald, en we niet weten of de bestraling voldoende zal zijn om de nog achtergebleven cellen de das om te doen. De kans op recidief is dus groter dan bij optie 2. Voordeel is dat er in beginsel geen bypass van het grote bloedvat aangelegd hoeft te worden.

Optie 4, tenslotte, is alleen de bovenste klier volledig verwijderen, de onderste kleine klier niet te opereren, maar deze stereotactisch bestralen. Hierbij wordt de klier met een hele hoge dosering heel nauwkeurig bestraald waardoor alle cellen vernietigd worden. Dit is een radicale ingreep. Het grote nadeel van deze optie is dat de kans reëel is dat het bloedvat toch aangetast wordt en er uiteindelijk dus toch weer een vaat-bypass moet worden geplaatst, met alle risico’s van dien.

Een duivels dilemma dus, waar we allemaal heel erg goed over na moeten denken. Een operatie wordt complex omdat de onderste klier in al volledig bestraald gebied ligt. En ondanks de drie behandelopties blijft de overlevingskans klein. En ook dat moet meegenomen worden in de keuze, want of de te behalen winst opweegt tegen de kans op, en het verloop van, ernstige complicaties kan niemand ons vertellen. We proefden wel een beetje dat de voorkeur van de artsen uitgaat naar optie 3. Reden hiervan is de kleinere kans op ernstige complicaties omdat er in beginsel geen vaat-bypass wordt aangelegd.

Tijdens het gesprek stelde Thomas hele gerichte vragen, en kon hij de opties ook goed analyseren en er zijn visie op geven. Ongelooflijk hoe “volwassen” hij tijdens deze gesprekken is. Ook onderweg terug naar huis (waarbij we op zijn verzoek maar weer eens een bezoek aan de McDonalds brachten), kon hij heel rustig en weloverwogen over de opties praten. En zijn humeur blijft onaantastbaar! Wat is en blijft hij dapper, onvoorstelbaar, en wat zijn wij trots op hem!❤

Tijdens het gesprek kwam ook een second opinion in andere behandelcentra in binnen- en buitenland ter sprake, deze optie wordt ook nog onderzocht. Dit zal wel wat vertragend gaan werken voor een eventueel te plannen operatie, dus wordt er nu ook nog gekeken of Thomas wellicht toch nog een chemokuur zal krijgen om te voorkomen dat de cellen verder gaan groeien of uitzaaien. Maar dat is voor de oncologen nog een lastige opgave, want we weten nu zo langzamerhand wel dat de chemo’s niet echt wat doen.

Ondertussen proberen we ook zo normaal mogelijk door te gaan met ons leven. We werken, sporten en doen waar het kan leuke dingen samen. Afgelopen weekend heeft Sanne haar kamer in Leeuwarden leeg gehaald, want ze gaat vanaf september naar de hogere Hotelschool Den Haag. Heel dapper dat ze deze stap zet, want ze moet gewoon weer in het 1e jaar beginnen ondanks dat ze haar Propedeuse haalt. We zijn heel trots op haar dat ze toch de stap gezet heeft.
En Robin bijna klaar met groep 7. En ondanks de pittige tijden thuis heeft ze een fantastisch rapport. Ook op haar zijn we natuurlijk kneiters trots!

In ieder geval is er weer heel veel werk te doen voor de behandelende artsen. Volgende week hopen we meer te weten over een second opinion. Als Thomas kiest voor een operatie zal deze over een week of twee plaatsvinden.

We houden jullie op de hoogte en we houden natuurlijk de Kop d’r Veur!!👊👊👊