Kuur dilemma’s en een wellness dagje voor Robin

Donderdag 18 november 2021 Marnix

Hallo beste volgers.
De vorige blog eindigde in het Prinses Máxima centrum, waar we na terugkomst uit Engeland neerstreken voor Thomas’ 2e kuur sessie. De vier dagen daarna werd de kuur vervolgd in het UMCG. Dat ging gelukkig zonder al te veel problemen, alhoewel de PICC lijn wel steeds stroever ging lopen. Zoals bekend verdraagt Thomas deze kuur, ook dankzij de medicatie natuurlijk, redelijk goed. De week na Engeland kon Thomas nog anderhalve week uitslapen, want op school was het toets week, daar doet hij niet aan mee.

Met zijn vrienden Robin en Thomas (O) en een kennis heeft hij daarna de Champions League wedstrijd Borussia Dortmund – Ajax in het B. Dortmund stadion bezocht. In tegenstelling tot de vorige wedstrijd (Dortmund vs Sporting Lissabon), zat hij er nu als Ajax supporter in het thuisvak, maar juichen voor Ajax was geen probleem vertelde Thomas na afloop, en dat was gezien de stand van 1-3 maar goed ook!

Op 7 november hebben we Sanne’s verjaardag gevierd. Van Thomas en Robin kreeg Sanne een fraaie ring! En twee dagen later was het tijd om Robin eens in het zonnetje te zetten. Dat kon via de Stichting Bliss To Shine. Een energieke vrijwilligster van deze stichting, Mascha, heeft zelf een dochter met het Ewing sarcoom en Marcella had als lotgenote al eens contact met haar gehad. Zij vroeg ons of Robin een wens had die Bliss To Shine wellicht in vervulling kon laten gaan. Dat was niet zo moeilijk, Robin houdt van bakken en koken.

En de familie mocht mee natuurlijk😊. We meldden ons bij accommodatie de Steenbergerhoeve in Zuidwolde. Daar werden we met koffie, koek en lekkernijen uitgebreid welkom geheten door Mascha. Fotograaf Jos Werkhoven was geregeld om de dag vast te leggen. We kregen allemaal een mooie badjas cadeau, voor Robin een speciale met haar naam erop. Daarna konden we in de hot tub of de sauna. Voor Thomas werd het de sauna, de PICC lijn mag niet onder water, wij lieten ons anderhalf uur lang weken in het warme water😃.

Daarna werd het tijd voor Robin’s volgende activiteit: Chocolade maken. Hiervoor was Nico Dorgelo van banketbakkerij Dorgelo uit Dedemsvaart uitgenodigd. Onder zijn aanwijzingen kon Robin allerlei mooie vormen maken, en dat ging haar prima af, complimenten van de bakker! Ondertussen konden de dames gebruik maken van de vaardigheden van schoonheidsspecialiste Karin.

Dat aanbod gold ook voor de heren maar die hadden dat natuurlijk niet nodig😋. Aan het einde kreeg Robin van Nico nog een chocolademuiltje, een klein pronkstukje, zonde om op te eten natuurlijk. Robin mocht een paar gereedschapjes houden en mag na de feestdagen, als de drukte voorbij is, een kijkje achter de schermen nemen in de banketbakkerij.

In de loop van de middag diende de volgende vrijwilliger zich aan: Tom Geuke van Restaurant Kiewiet uit Dedemsvaart. Deze bereidde samen met Robin een heerlijk 4-gangen diner. Een diner met muzikale omlijsting van gitarist Klaas Zijlstra die een aantal verzoeknummers voor ons speelde, waaronder natuurlijk 3 Little Birds. Na de koffie togen we voldaan met een tas vol badjassen en kilo’s chocolade, weer naar Smilde. Voor Robin en ons een onvergetelijke dag. Mascha geweldig georganiseerd, alle vrijwilligers die deze dag hebben ingevuld, hartelijk dank!❤

Update 19-11-2021: zie hier de blog van Bliss To Shine met een veel nauwkeuriger en uitgebreider verslag😊.

Inmiddels heeft Thomas de weg naar school weer gevonden en afgelopen dinsdag meldden we ons weer in het Máxima voor de traditionele beeldvorming na twee kuursessie. Zoals al min of meer verwacht heeft deze kuur de tumorgroei niet gestopt, maar de groei was ook niet substantieel en gelukkig bleken de longen op de foto nog steeds schoon. Een opluchting omdat Thomas de afgelopen weken regelmatig moest hoesten.

De mogelijke vervolgopties werden besproken met onze oncoloog en de research arts. Vandaag zijn de resultaten besproken in het ’tumor board’ in het Máxima, het wekelijkse multidisciplinaire overleg, waarna we vanavond telefonisch bijgepraat werden door onze oncoloog. Thomas heeft nu, daar gaan we weer, 3 opties om uit te kiezen, elk met hun voor- en nadelen:

Optie 1: Doorgaan met de huidige kuur, want deze verdraagt Thomas goed en de tumorgroei is redelijk traag. Maar gezien de groei zal deze kuur uiteindelijk niet afdoende zijn. Het risico bestaat dat er later geen plaats meer is in de beschikbare studiekuren.

Optie 2: Chemo studiekuur ‘eSmart’, waarbij een klassieke chemo (Irinotecan) gecombineerd wordt met een zogenaamde targeted therapy chemo (Olaparib). Hiervoor zal Thomas dan wel weer een biopsie moeten ondergaan. En zich aan een strak schema moeten houden, een redelijk belastende kuur dus. Maar wel een kuur met een nieuw type chemo, die wellicht iets meer doet dan de klassieke chemo’s.

Optie 3: Immuuntherapie studiekuur. Deze bestaat uit het medicijn Nivolumab plus een extra medicijn die er voor zorgt dat de tumor beter ‘herkend’ wordt door het eigen afweersysteem. Deze kan er echter ook voor zorgen dat goede cellen door het afweersysteem aangevallen worden, hetgeen tot ontstekingen kan leiden. Waarvoor dan weer medicatie nodig is om dat te onderdrukken. Omdat dit ook een studiekuur is, is ook hier ‘planning-wise’ niet veel flexibiliteit. De kuur is wel wat minder belastend dan de optie 2 kuur en ook hier geldt dat dit wel weer iets nieuws is.

Morgen zal Thomas zijn voorkeur aan de oncoloog doorgeven. Zoals het nu lijkt ligt de voorkeur bij optie 1. Niet in de laatste plaats omdat ik op 9 december met hem afreis naar Abu Dhabi om daar de afsluiting van het Formule 1 seizoen mee te maken💪. Kwestie van prioriteiten stellen, nietwaar?😃