Kuren, karten en nog veel meer…

Donderdag 30 september 2021 Marnix

Hallo beste volgers.
Er is in anderhalve week tijd al weer heel veel gebeurd. LeukeDingenDoen gaat onverminderd voort, maar inmiddels heeft Thomas ook een besluit genomen over de vervolgkuren. Zoals in de vorige blog al aangegeven had Thomas de keuze uit 3 opties: Studiekuur, herhaling van een eerdere kuur, of permanente afgifte van Ifosfamide via een pompje. Uiteindelijk is het de optie geworden waarbij de eerdere kuur van december vorig jaar, Cyclofosfamide en Topotecan, weer wordt herhaald. De belangrijkste afweging voor Thomas was dat hij deze kuur kent en er niet al te ziek van is geweest, en bovenal, de kuur is redelijk flexibel in te vullen, zodat het, binnen zekere grenzen, om onze activiteiten heen te plannen is. Eerder moesten we de activiteiten om de kuren heen plannen, nu is het andersom.

Maar voorafgaand aan de start van de kuur afgelopen maandag had Thomas nog een aantal activiteiten op zijn lijst staan. Eén ervan was een fotoshoot in De Bilt voor het VKN (Vereniging Kinderkanker Nederland, tot voor kort VOKK geheten), welke de foto’s voor een artikel gaat gebruiken.

Daarna ging vorige week donderdag een bucketlist wens van Thomas in vervulling: Karten met een groep vrienden. ’s Middags togen we met deze groep (en chauffeurs Martijn en Hendrik Jan 👍 ) naar de kartbaan bij Lelystad. Het karten werd ons aangeboden door mensen die zowel bij de autosport als bij kinderen met botkanker betrokken zijn. Een combinatie die ze terugzagen in de wens van Thomas en ze, naar eigen zeggen, niet konden negeren. Via Stichting Eva hadden ze van Thomas’ bucketlist gehoord. Als instructeur hadden ze een kennis geregeld welke ook in de autosport actief is, Maxime Oosten. En wat wil het toeval? De week ervoor heeft Thomas tijdens de DTM in Assen in zijn BMW gezeten 😃. De BMW waarmee Maxime die dag de race won!

En het karten was dikke pret!! Na een trainingsronde van 10 minuten volgde drie maal een race van 8 minuten, daartussen steeds 8 minuten pauze. Er werd fanatiek gestreden, en ondanks een aantal flinke crashes 🙈 kon iedereen aan het einde van de middag gelukkig weer zonder kleerscheuren en met dikke verhalen in de auto stappen. De dag werd besloten met heerlijke pizza’s in een nabijgelegen restaurant. Thomas kijkt terug op een geweldige dag en gaf aan dat hij dit zeker nog een keer wil herhalen. En zo horen wij het graag 😀.

Het afgelopen weekend waren we met de familie van mijn- en Marcella’s kant bij elkaar op camping ‘De Kleine Wolf‘ nabij Ommen. Een bucketlist wens van de tantes. Een mooi park, waar we ons prima hebben vermaakt. De tantes hadden zelfs een exclusieve rondvaart vanuit Ommen geregeld! Na een geweldig weekend ging het zondagavond weer huiswaarts, de volgende dag begon voor Thomas het kuren weer.

Afgelopen maandag weer naar Utrecht, waar eerst weer een echo werd gemaakt. De oncoloog vond een echo nog niet echt noodzakelijk zo relatief kort na de vorige, maar Thomas wilde dit wel graag, zodat hij weet wat de stand is bij de aanvang van de kuur. En daar werd dus gehoor aan gegeven. Om half 10 ’s ochtends arriveerden we en rond 16 uur waren we klaar. Het is weer even wennen met de medicatie, vooral nu alles, bij gebrek aan de maagsonde, via de mond moet. Maar goed, dat heeft hij er graag voor over zolang het zonder maagsonde kan. Afgelopen dinsdag kon de kuur weer in het UMCG gegeven worden, Marcella was nu mee. Het tijdstip was zo gepland dat Thomas ’s middags op tijd terug was, want de volgende wens van de bucketlist diende zich aan: Met zijn vriend Robin een voetbalwedstrijd in het buitenland bijwonen.

De keuze was op Borussia Dortmund gevallen, deze speelden dinsdagavond tegen Sporting Lissabon, een Champions League wedstrijd. De kaarten werden aangeboden door iemand die via de bucketlist op de hoogte was van Thomas’ wensen: Henk hartelijk dank hiervoor!!👍 De vader van Robin, Jaap, ook een voetbalfanaat, vergezelde de beide heren. Rond 16 uur vertrokken ze richting Dortmund, voorzien van de nodige medicatie die Thomas ’s avonds nog moest innemen. Thomas doet verslag:

door Thomas
Dinsdag gingen mijn vriend Robin, ik en de vader van Robin naar Dortmund voor de voetbalwedstrijd Borussia Dortmund – Sporting Lissabon. We vertrokken om 16 uur en kwamen om half zeven aan. Nadat we wat gegeten hadden en allebei een shirtje van Borussia hadden gekocht gingen we naar de kant van het stadion waar wij zaten. Echter ging dit niet van een leien dak, toen we namelijk aan een official lieten zien waar we naartoe moesten en vroegen waar dat precies was, werden we tegen gehouden. Ze vertrouwden het niet om 2 jongens op krukken op een ‘normale’ zitplek te hebben. Na een kwartier te hebben gewacht kwam er een vrouw aan die ons een andere plek aanbood, eentje die veel beter zou zijn dan onze oorspronkelijke plekken, maar dit betwijfelde ik. Na ruim 10 keer te hebben gevraagd of we echt niet op die speciaal aangeboden plek wouden zitten gaf ze het op en liet ze ons gaan. Toen we uiteindelijk in het stadion waren en op onze plekken zaten ging de wedstrijd ook bijna beginnen. Het was geen mooie wedstrijd maar Borussia Dortmund won uiteindelijk wel met 1-0 en een Nederlander, Donyell Malen scoorde zelfs het doelpunt😀. Toen moesten we natuurlijk ook nog naar huis, na een lange rit waar ik vooral veel geslapen heb kwamen we weer aan in het rustige Smilde en rond half drie lag ik eindelijk in bed. 

Tot zover Thomas 👍😀

Zoals Thomas al aangaf lag hij pas om half drie in bed. Dat was de volgende dag te merken, hij stond met gepaste tegenzin op om weer naar het UMCG te gaan voor de 3e kuur sessie. En die was nog een uur later ingepland ook. Een sessie duurt bij elkaar zo’n 5 uur waarbij Thomas kan liggen, maar slapen heeft hij niet meer gedaan.

Maar vandaag had hij de slaap uit en voelde zich goed, en dat kwam goed uit, want vandaag stond er weer een activiteit op het programma: Stichting Eva maakte vandaag voor hun stichting een interview, opnames en foto’s waarvoor ze Thomas gevraagd hadden en die wilde daar uiteraard graag aan meewerken. De locatie was op het TT circuit, waar vandaag ook weer een Trackday plaats vond. En dus werd er natuurlijk ook weer geracet. Het nuttige met het aangename verenigd zeg maar! 😀