Kop d’r veur met nieuwe energie

Zondag 15 augustus 2021 Marcella

Beste volgers.
Het is alweer meer dan 2 weken geleden dat jullie van ons gehoord hebben. Intussen is het slechte nieuws bij ons allemaal redelijk ingedaald en proberen we ‘gewoon’ maar door te gaan. Vrijdag 30 juli zijn we naar ons vakantieadres in Brabant gereden, met onderweg een tussenstop in het Máxima Centrum voor de eerste van de twee chemokuren zoals al genoemd in de vorige blog. Zonder Sanne, want zij is nog steeds aan het werk op Schiermonnikoog. Thomas hoefde er niet lang over na te denken om weer voor chemo te kiezen. De hoop is dat hiermee de groei van de tumoren geremd kan worden waardoor we tijd kopen. Na een paar uur in het ziekenhuis te hebben doorgebracht, konden we de reis voortzetten. 

Via de Stichting Gijsje Eigenwijsje was ons een week op het Landal Parc Duc de Brabant in een speciaal voor zieke kinderen ingericht huis aangeboden. Een fantastisch mooi en ruim huis. Op de begane grond was een speciaal ingerichte slaap- en badkamer, maar Thomas besloot om toch maar gewoon boven in een slaapkamer te overnachten; de slaapkamer deed hem begrijpelijk iets te veel aan een ziekenhuiskamer denken. Gelukkig is het voor hem geen probleem om trappen op en af te komen.

Het eerste weekend was het weer niet echt om over naar huis te schrijven maar vanaf maandag tot en met donderdag hebben wij prima weer gehad. We zijn naar de Beekse Bergen geweest, met de auto de safari beleefd in dit park (viel ons een beetje tegen, wandelend is leuker), een boottocht in de Biesbosch gemaakt, lekker gegeten, gebowld, midget golf gespeeld, veel gebadmintond en iedere avond spelletjes gedaan. Waarbij ik glorieus onze pest-competitie heb verloren😒!

Marnix en ik konden samen ook nog een paar keer een fietstochtje in de mooie omgeving maken. Al met al hebben we een heerlijke relaxte week gehad. Thomas was gelukkig niet ziek of vermoeid door de chemo, hij klaagde alleen wel af en toe over pijn in zijn onderbuik, op de locatie van de grootste tumor. Paracetamol bracht uitkomst.

En zo was de week ook zo weer voorbij en werd op de terugweg wederom het Máxima Centrum aangedaan voor de tweede sessie van deze kuur. Ik ben daarna met Robin doorgereden naar Lelystad, waar ik had afgesproken met de familie Prins; Robin mocht nog een weekje met vriendin Maaike mee op vakantie! Daarna weer terug naar het Máxima. Thomas had voor deze sessie al op donderdag moeten beginnen met een medicijn, maar dat waren wij compleet vergeten. Dus moest deze eerst worden gegeven en ingewerkt en zo waren we alweer twee uur verder voordat de chemo überhaupt liep.

In het gesprek met de verpleegkundig specialist werd duidelijk dat er nog geen nieuws was over de HIFU therapie, waarbij de grootste tumor grotendeels verbrand wordt door gerichte echogolven. Wordt vervolgd dus. Maar we kregen zowaar ook nog goed nieuws: We mochten stoppen met de 24 uurs antibiotica via de Easyflow pump. Daarvoor in de plaats hoeft Thomas alleen nog maar ’s ochtends en ’s avonds een shot antibiotica via de sonde te krijgen. Dat maakt ons een heel stuk flexibeler, want we kregen steeds om de 3 of 4 dagen een levering die we dan gelijk in de koelkast moesten leggen. Nu kunnen we overal naar toe zonder logistiek gedoe. Helaas voor Thomas moeten de dagelijkse trombosespuitjes wel gegeven blijven worden, maar goed, die kunnen we overal ongekoeld mee naar toe nemen. Uiteindelijk waren we rond 18 uur klaar en konden we met zijn drieën verder rijden naar huis.

Op zaterdag werd al wel duidelijk dat Thomas meer last had van deze chemo dan die van de week ervoor, hij voelde zich niet heel top. En dat uitte zich op zondagavond in koorts. Maandagochtend daarom toch maar het ziekenhuis gebeld en zoals verwacht moesten we ons melden in het UMCG. Daar aangekomen was de koorts alweer redelijk gezakt, maar toch werd zijn bloed maar even gecheckt.

Na een uur was de uitslag er: Bloed was prima, en omdat Thomas zich verder wel goed voelde, mocht hij gelukkig weer naar huis. Met de boodschap van de oncoloog dat als er weer koorts zou optreden maar hij zich wel goed zou voelen, we niet meer aan de bel hoefden te trekken.

Thomas voelt zich nu prima en daarom zijn wij op dit moment druk bezig om zoveel mogelijk activiteiten die hij op zijn bucket list heeft staan te verwezenlijken. Volgende week gaan we twee dagen naar Amsterdam voor een stadion tour in de Arena en uiteraard een rondvaart en laten we ons door onze Mokumse neef Albert en nicht Betty rondleiden door hun stad!

Twee weken daarna gaan Marnix en Thomas drie dagen naar de F1 in België, Spa-Francorchamps. Op vrijdag zitten ze zelfs in de VIP box van Red Bull (gulle gevers dankjewel!!!👍) en zaterdag en zondag op een super mooie plek op de tribune. Hier kijkt Thomas natuurlijk enorm naar uit en nu maar hopen dat Max er niet weer in de eerste ronde uit wordt geduwd door Lewis 🙁.

Verder heeft Thomas nog een aantal dingen op zijn bucket list staan die we willen realiseren voor hem en er gaan zeker nog dingen bijkomen. Helaas staat een bucket list synoniem aan geld en de tantes van beide kanten hebben daarom bedacht om een crowdfunding op te zetten, om nog zo veel mogelijk te kunnen realiseren. Fantastisch natuurlijk! Hierbij de link naar Thomas’ Bucketlist, die natuurlijk zoveel mogelijk gedeeld mag worden😊.

Thomas wil overgebleven geld van deze funding graag doneren aan stichting EV@, opgericht door de ouders van lotgenootje Eva. De stichting heeft als belangrijkste doel geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar het Ewing Sarcoom. En dit is heel hard nodig, want het Ewing sarcoom is zeer zeldzaam en dus niet lucratief voor de farmacie. Hierdoor wordt er niet veel onderzoek naar gedaan en is de overlevingskans na recidief de laatste 20 jaar nauwelijks verbeterd. Helaas zal Thomas hier niets meer aan hebben, maar we hopen dat toekomstige patiëntjes er wel baat bij zullen hebben!

Het slechte nieuws heeft zowel Thomas als ons toch ook wel weer nieuwe energie gegeven om ons Alpe d’HuZes doel te halen. Opgeven is geen optie. Wij hebben als team daarom ons streefbedrag verhoogt naar € 50.000 en hopen dat bedrag gehaald te hebben als we volgend jaar juni dan toch eindelijk na 2 jaar die berg hopen te bedwingen. We duimen natuurlijk dat Thomas hier ook bij zal zijn.

We zullen hier daarom de komende tijd weer meer energie in steken en weer acties op touw gaan zetten. Want we weten nu uit eigen ervaring hoe belangrijk onderzoek naar kanker is, maar ook hoe belangrijk de kwaliteit van leven is voor mensen met kanker. En daar willen we ons graag voor in blijven zetten.

En verder blijft Thomas steeds onze fantastische, positieve en vrolijke bikkel die kan genieten van kleine dingen en erg goed is in het hier-en-nu leven. Wat morgen brengt zien we dan wel weer! 👊

…..don’t worry about a thing 🎵…..