Intake bestralingstraject. 33x op en neer naar Utrecht.

Maandag 2-3-2020    Marnix

Hallo allemaal.
Gisteren hebben we ons weer in Utrecht gemeld voor de intake van het bestralingstraject. Dit traject gaat bestaan uit 33 bestralingen (op werkdagen) op de positie van het tumorgebied en de aanliggende lymfeklier. Maar eerst volgde een afspraak met de pijnconsulent in het Máxima Centrum.

Omdat de zenuwpijn in zijn rechtervoet (de geopereerde kant) er nog steeds is maar wel wat minder is geworden, wordt de pijnmedicatie opgeschroefd. De arts gaf aan dat zeer waarschijnlijk de Vincristine hier debet aan is. De medicatie wordt daarom aangehouden tot aan het einde van de behandeling.

Thomas durft intussen steeds meer met zijn been, maar we hebben nog geen groen licht gekregen om het te mogen belasten. De afspraak die we met de orthopeed aan het einde van de middag hadden staan is helaas niet doorgegaan. Zodra dat groene licht er is en het been belast mag gaan worden, hopen we dat de revalidatie ook een stuk sneller gaat.

Daarna volgde in het UMC het intakegesprek met de radiologe. Thomas vond ze radiologisch gezien ‘een puzzeltje’ maar uiteindelijk kon ze op basis van de bestaande MRI en PET/CT scans een bestralingsprogramma in elkaar zetten. In het gesprek werden wij en Thomas gewezen op de korte- en lange termijn risico’s en bijwerkingen. Vervolgens ging de reis naar de mouldmaker – de matrassenmaker.

Hierbij moest Thomas op een soort luchtbed liggen met daarin allemaal kleine korreltjes. Het matras vormt zich hierbij naar de lichaamspositie die Thomas in moet nemen. Éénmaal in de juiste positie werd het matras vacuüm gezogen, waardoor het matras zich als het ware als een hard blok piepschuim om zijn lichaam positioneert. In dit matras zal hij iedere bestraling plaats moeten nemen zodat de bestraling steeds op de exact vooraf bepaalde locatie terechtkomt.

Er zijn eveneens met een speciale stift lijntjes op zijn huid aangebracht, waarbij ook positionering met behulp van laserstralen plaats vindt. Deze lijntjes moeten wij zelf bijhouden, ze mogen niet vervagen. Bij volwassenen worden hiervoor kleine puntjes getatoeëerd, bij kinderen is dit echter niet toegestaan.

Na het aanmeten van het matras volgde een CT-scan waarbij Thomas contrastvloeistof kreeg toegediend. Hij werd er naar eigen zeggen behoorlijk warm van. Hierbij lag Thomas in hetzelfde matras, de CT-scan dient nu als referentiescan voor de lichaamspositie van bestralen. Over het bed heen komt een beugel met daarop referentieballetjes gemonteerd.

Tijdens het bestralen kan een camera aan de hand van deze balletjes de bestraling sturen volgens het traject dat de radiologe bepaald heeft. Tot slot volgde in hetzelfde matras nog een MRI-scan, maar deze werd na 20 minuten afgebroken omdat het metaal van de prothese het beeld volledig zwart maakte. Geen ramp volgens de radiologe. Het was voor Thomas een intensieve middag met het in- en uitklimmen uit het matras.

Rond 5 uur waren we klaar en konden we huiswaarts keren. Gelukkig waren we niet meer afhankelijk van een rolstoel taxi. Waarom niet is te lezen in het Actie journaal bij onze TV toren actie van 28-02-2020. Thomas had trek in pasta, bij strand Horst bij Pizza & Pasta ging zijn wens in vervulling. En éénmaal thuis gelijk zijn bed in. Volgende week maandag begint het bestralingsprogramma, Thomas zal dan iedere dag op- en neer moeten reizen, dat zal best pittig gaan worden.

We gaan daarom ook een enkele keer overnachten. De chemokuren gaan gewoon door dus tweemaal zal hij sowieso een nacht in Utrecht verblijven. En zo werkt Thomas zich langzaamaan door alle behandelingen heen. Hij is en blijft onze dappere strijder💪. En het wordt weer lente, de dagen worden weer langer en hopelijk wordt het weer gaandeweg ook weer wat minder somber. Alle beetjes helpen….