Hoge dosis chemo. Stamcel re-infusie.

Woensdag 5-8-2020   Marnix

Hallo allemaal!
We zijn inmiddels een week onderweg. Volgens protocol kreeg Thomas eerst drie achtereenvolgende dagen Treosulfan, en de dag daarna de Melfalan. Twee totaal andere chemo’s dan de VIDE en VAC kuren van voor en na de operatie. Er werd strak op toegezien dat we Thomas minimaal 2x daags douchten en wasten, omdat de chemo via zweet de huid aan kan tasten.

De dag daarna, afgelopen maandag, een ‘rustdag’. Misselijkheid is gelukkig goed onderdrukt. Tweemaal daags doen we fysiotherapie oefeningen, beetje bij beetje durft Thomas zijn been weer wat meer te belasten.

Afgelopen dinsdag kreeg Thomas, als sluitstuk van de 1 jaar durende behandeling, zijn stamcellen terug die in oktober vorig jaar geoogst waren (Afarese). Re-infusie heet dat. Het zakje stamcellen bevond zich diepgevroren (-196 graden Celcius) in stikstof en werd ter plekke bij zijn kamer ontdooid. Nadat het op temperatuur was werd het aangehangen en liep de oplossing in een kwartier in. Omdat de vloeistof waarin de cellen zich bevonden voor allergische reacties kan zorgen lag er medicatie klaar om toe te dienen indien dat nodig mocht zijn.

Ook werd bloeddruk en hartslag continu gemonitord. Medicatie bleek gelukkig niet nodig. De enige bijwerking, waar we al op gewezen waren, was de sterke kenmerkende geur die de vloeistof in Thomas’ adem en zweet veroorzaakt. Marcella vond het lijken op de geur die je ruikt als je mais-in-blik opentrekt. De hele kamer rook er naar. Op dit moment is het gelukkig nagenoeg verdwenen.

De chemo doet op dit moment zijn werk en gaat nu, behalve de nog mogelijk aanwezige kankercellen, ook de cellen in zijn beenmerg aantasten, en ook de cellen in de slijmvliezen; van ‘mond tot kont’ zoals de oncoloog het uitdrukt. De dip hiervan treedt zo’n 10 dagen na het begin van de kuur op, dit zal ongeveer in het komende weekend zijn. De re-infusie van stamcellen moet het beenmerg helpen herstellen, zodat het na de dip weer voldoende afweercellen aan kan maken. Hiertoe zal Thomas komende dagen ook nog extra medicatie via het infuus krijgen; de Neulasta die hij de afgelopen kuren al via een injectie kreeg.

Ook gaat Thomas preventief antibiotica krijgen om het risico van infectie tijdens de dip te verkleinen. Vanwege het aantasten van de slijmvliezen is de sondevoeding aangepast naar een beter verteerbare variant. Mocht de sondevoeding niet meer verdragen worden, dan wordt de voeding voortgezet via een infuus via de PICC lijn. De naald uit de poortkatheter is vandaag verwijderd, in principe kan alles wat nog nodig is via de PICC lijn lopen.

Gisteren vond, zoals ik al aangaf,  met de re-infusie de laatste behandeling van het 1 jaar durende Ewing protocol plaats. Toch was er geen blijdschap. Het besef nog twee tot drie weken in het Máxima te moeten liggen begon in te dalen. Thomas was de hele dag down en verdrietig 😢. Hij worstelde: Hij voelde zich schuldig dat “hij zo down was terwijl wij zo ons best doen om hem op te vrolijken”. Net zoals hij zich vaak schuldig voelt als wij iets kopen wat hij graag wil eten en het vervolgens laat staan. Ondanks dat we steeds vertellen dat hij dat vooral niet moet doen. Het zit er nu eenmaal in, misschien iets te goed opgevoed?😃

Ook vanochtend was hij nog in mineur maar gelukkig hadden we vandaag een redelijk actieve dag. ’s Middags kwam Milan langs, een 19 jarige lotgenoot die op zijn achtste behandeld is voor een hersentumor en inmiddels genezen is verklaard. Milan is een maatje, waar we via de VOKK (Vereniging voor Ouders van Kinderen met Kanker) mee in contact kwamen. Thomas heeft regelmatig contact met hem en ondervindt er veel steun aan. Marcella kwam nog langs vanuit de camping, en er diende zich nog een sneltekenaar aan die een fraaie tekening voor Thomas heeft gemaakt.

Inmiddels hebben we onze puber weer terug zoals we hem graag zien en blijven we proberen om van iedere dag iets te maken. Met de Kop d’r Veur!

Don’t worry about a thing,
‘cause every little thing gonna be all right.