Hartecho. Uitstel 5e kuur en operatiegesprek.

Maandag 02-12-2019 Marnix

Hallo allemaal.
Iets vroeger dan gepland een update. Vanochtend om 10.15hr hebben we ons gemeld voor de 5e kuur. Eerst werd een hartecho gemaakt. Deze wordt gebruikt om te vergelijken met de referentie hartecho van vóór de kuren, om te zien of, en in hoeverre, de chemo de hartspier heeft aangetast. De poortkatheter was nog aangeprikt dus er kon gelijk bloed afgenomen worden om te kwalificeren voor de komende kuur.

Bij de vorige (4e) kuur was het bloed voor aanvang juist weer ”op sterkte”, helaas bleek dat nu niet het geval. Het was zelfs nog dusdanig laag dat de kuur niet op korte termijn kan starten. De start is nu opgeschoven naar komende vrijdag, waarvoor we nu donderdag bloed gaan prikken. Het lab (Certe) komt hiervoor langs huis, we weten dan dezelfde middag nog of we vrijdagochtend weer af kunnen reizen naar Utrecht.

Omdat vandaag sowieso de hartecho gepland stond, evenals gesprekken met de kinderoncoloog en de orthopeed hadden we vorige week al besloten om niet van te voren bloed te prikken en hoe dan ook te gaan. Natuurlijk hoop je dan dat het bloed ook weer goed is.

Dat dit nu niet het geval is laat zien, zoals ons tijdens het introductiegesprek begin september al verteld was, dat het beenmerg er nu langer over doet om alles weer op het vereiste peil te krijgen. De kinderoncoloog heeft daarom besloten om Thomas na de 5e kuur weer dezelfde injectie te geven als destijds voor de stamcel apharese, om het beenmerg een handje te helpen in aanloop naar de 6e en laatste kuur vóór de operatie.

Tijdens de gesprekken werd duidelijk dat na de 6e kuur, rond half januari, het verwijderen van de tumor en het plaatsen van de prothese plaats zal vinden, een operatie van zo’n 6 uur. Daarna zal ofwel in een volgende operatie de aangetaste klier in de lies worden verwijderd, ofwel zal deze bestraald worden.

Welke van de 2 hangt af van de bevindingen tijdens de eerste operatie. In tegenstelling tot wat in het vorige gesprek met de orthopeed verteld werd, is nu besloten om geen aparte gewrichtskom in het bekken te plaatsen. Dit komt omdat gekozen is voor een zogenaamde groeiprothese, de Proximaal Femur, zie de foto hieronder.

Dit is een prothese met 2 delen die uit elkaar kunnen schuiven, zoals de schokdemper van een auto. In de prothese is een klein elektromotortje geplaatst die de 2 delen uit elkaar kan duwen. Thomas krijgt een klein kastje onder de huid waarmee we met behulp van een klein ‘afstandbedieninkje’ dit motortje draadloos kunnen bedienen. We moeten dan elke dag een puls geven waarmee de prothese steeds 1mm langer wordt. Uiteraard zal om de zoveel tijd gecontroleerd worden hoeveel dagen achtereen dit moet gebeuren, anders zou na 80 dagen de maximale lengte van 8cm bereikt worden,  zo snel gaat de groei niet vanuit de heup.

Een andere optie die de orthopeed aangaf is geen operatie maar alleen bestralen. Voordeel is dan natuurlijk dat alle spieren en bot behouden blijft, maar het blijft verzwakt bot en de bestraling zal ook gezond weefsel aantasten. Maar belangrijker is nog dat de statistiek een 10-15% kleinere overlevingskans laat zien dan bij de prothese optie waarbij de tumor en al het omliggend aangetast weefsel volledig verwijderd wordt.

Voor de orthopeed, en voor ons dus ook, blijft de prothese daarmee de enige logische route. Als Thomas uitgegroeid is over een aantal jaren zal deze prothese vervangen worden door een definitieve vaste prothese. Dan zal ook de gewrichtskom in het bekken geplaatst worden. 

De orthopeed gaf nogmaals aan dat voorzichtigheid in de toekomst geboden blijft, om uit de kom schieten, of uitbreken uit het bot te voorkomen. Maar dat was al bekend uit het eerste gesprek. Die mentale klap was al geïncasseerd maar gloeit door zo’n gesprek toch nog wel een beetje na. 

Rond 17 uur waren we uitgepraat en vingen we de reis naar huis weer aan. Nog even een paar dagen thuis chillen en dan hopen dat het aanstaande vrijdag wel door kan gaan. Thomas’ humeur heeft er  vandaag in ieder geval niet onder geleden, Kop d’r Veur blijft onveranderd staan voor onze held!