Gesprek over de operatie en het vervolgtraject

Dinsdag 7-1-2020    Marcella

Beste allemaal,
Wij zijn weer thuis na, eindelijk, de laatste chemokuur van fase 1!  Vrijdagavond begon niet heel lekker door het vervangen van de neussonde en een verdrietige Thomas, maar de rest van de dagen is Thomas redelijk goed doorgekomen. Het voordeel van in het weekend ‘kuren’ is dat het rustig is qua inloop van de diverse disciplines aan het bed, maar het nadeel is dat het ook wel heel erg rustig in het ziekenhuis zelf is. Dus waren het wel lange dagen. Gelukkig hebben we zowel zaterdag als zondag bezoek gehad, dus dat was ook wel gezellig. 

Thomas heeft dit keer weinig last van de kuur gehad; de gebruikelijke bijwerkingen die hij de afgelopen kuren vaak had zijn minimaal gebleven. Wel is hij moe en heeft hij geen eetlust. Maandagochtend rond 10 uur zat de kuur er op en kon alles afgekoppeld worden. Daarna werd het een kwestie van wachten op de gesprekken die we nog met de oncoloog en de orthopeed zouden hebben. 

Om 14.00 uur hebben we een uitgebreid gesprek met de oncoloog gehad over de vervolgbehandelingen na de operatie. Het komt er in het kort op neer dat er nu nog geen 100% duidelijkheid over de keuze voor de vervolgbehandeling is. Dit is nog afhankelijk van de MRI scan van volgende week, van de bevindingen tijdens de operatie en van de uitkomst van het weefselonderzoek van de patholoog na de operatie. 

De vervolgbehandeling kan bestaan uit 3 soorten kuren, R1, R2 of R3. Zie pagina informatief; Ewing sarcoom Behandelprotocol. De keuze is afhankelijk van de risicogroep waarin Thomas zich bevindt. Kuur R1 wordt gevolgd als het risico laag is. De tumor moet dan een volume hebben van minder dan 0,2 liter en er moeten geen uitzaaiingen zijn. Dit is voor Thomas niet van toepassing want de tumor heeft een aanzienlijk volume. Dan zou kuur R2 in aanmerking kunnen komen, maar dan moeten er geen uitzaaiingen zijn.

Hoewel er alleen lokaal een uitzaaiing gevonden is (in de naast gelegen lymfeklier), gaat de oncoloog er voorlopig toch van uit dat het kuur R3, de zwaarste van de 3, gaat worden. En bij kuur R3 zijn er dan weer 2 onderverdelingen; één met en één zonder een hoge-dosis chemokuur. De oncoloog gaat er ook nu voorlopig vanuit dat de hoge-dosis chemokuur toegepast zal gaan worden. Dit is een éénmalige kuur waarvoor hij 3-4 weken in het ziekenhuis moet verblijven; de dip en het weer aansterken, zoals nu thuis gebeurd, moet dan in het ziekenhuis plaatsvinden, in verband met infectierisico’s. Dan worden ook zijn geoogste stamcellen weer toegediend.

Daarna volgt weer 8x een 3-daagse chemokuur. Deze kuren zijn iets lichter dan de kuren die hij nu heeft ondergaan, en zijn weer om de 3 weken. Het is ook nog mogelijk dat de hoge-dosis chemokuur aan het einde van deze 8 kuren gaat plaatsvinden.
Tevens gaat er bestraling plaatsvinden, dit zal tegelijkertijd met de chemokuren plaatsvinden, ergens rond kuur 3. We hopen maar dat dit in Groningen kan. Eén en ander hangt af van de bevindingen tijdens en na de operatie: In Groningen als protonenbestraling nodig is, in Utrecht als fotonenbestraling nodig is.

Maar goed, eerst de operatie die nog steeds voor 20 januari gepland staat. We zouden hier om 16 uur een gesprek met de orthopeed over hebben, maar die kwam door een uitgelopen operatie pas rond 18.30 uur opdagen. Het wachten was gelukkig niet voor niets, we zijn in ieder geval weer wat wijzer geworden over de operatie, maar daarover later meer.
We waren in ieder geval blij rond 19 uur weer in de auto richting huis te rijden. Nu eerst weer 2 weken thuis ‘chillen’ en dan op naar de operatie. Met de Kop d’r Veur natuurlijk!