Geduldig wachten

Zondag 18 juli 2021 Marnix

Beste volgers.
Het gesprek in het PMC over de mogelijke behandelopties ligt inmiddels al weer drie weken achter ons. In de vorige blog gaven we aan dat Thomas wellicht nog weer een chemokuur zou krijgen om de tijd te overbruggen. Die heeft hij inmiddels gehad, de chemo bestond uit een nieuwe stof, Carboplatin en eentje die hij al eerder heeft gehad. Eerste dag was in het PMC, de twee overige dagen op de dagbehandeling in het UMCG. Het inlopen duurde slechts een paar uur en gelukkig bleven de bijwerkingen beperkt.

Afgelopen vrijdag konden we voor de second opinion op gesprek in het UMCG, we hadden een afspraak met de orthopeed en een collega. Voorafgaand aan het gesprek werd nog een echo van de bloedvaten in beide benen gemaakt, dit voor het geval er een bypass gemaakt moet worden van een stuk gezond bloedvat uit zijn goede been.
De professor orthopeed was een bijzonder aardige en sympathieke man. Hij heeft ons uitgebreid door de scans geleidt en heeft de opties met ons besproken en kon eigenlijk alleen maar bevestigen dat de situatie bijzonder gecompliceerd is en de kansen klein. ‘Door het oog van de naald zien te komen‘, zoals hij het zelf uitdrukte.

Hij opperde zelfs nog een 5e optie, namelijk het volledig wegnemen van het rechter been en een deel van het rechter onderlijf. De meest radicale optie. Maar voor Thomas geen optie, daar was hij wel duidelijk over: ‘Dan kun je me op een dienblad vervoeren‘ zei hij later 🤣. Maar goed, er is tenminste nog een naald en een oog, en daar gaan we ons op richten. Over de mogelijkheden van bloedvat bypasses kon hij niet veel zeggen, dit is niet zijn expertise. Komende week wordt Thomas in het multidisciplinaire team van het UMCG besproken en die zullen dan hun bevindingen terugkoppelen aan het PMC. En dan wordt het een KWW aldus de professor. KWW?? Ja, ‘Kiekn Wat ’t Word‘. 😄
We besloten het bezoek met koffie en een broodje met neef Hans, welke ook in het UMCG werkt.
Hopelijk horen we de komende week ook meer over het centrum in Essen, welke ook ingeschakeld gaat worden.

Het blijft dus een zaak van geduldig afwachten, maar eigenlijk is dat helemaal niet zo erg. Het is vakantie, en Thomas voelt zich prima! En hij heeft het maar druk. Oma werd 80 begin juli, daar was hij natuurlijk bij, maar niet te lang, want mijnheer had dezelfde avond ook nog een BBQ bij klasgenootjes. Zijn vrienden laten hem niet in de steek en hij is regelmatig op pad met ze, of krijgt bezoek van ze.

Vorige week is hij bij schoolvrienden op bezoek op Ameland geweest, in het huisje waar we zelf in februari al hebben gezeten. Dat had uiteindelijk nogal wat voeten in aarde want we hadden geen Easyflow pompjes met antibiotica meer, daar was het wachten nog op. Uiteindelijk, na overleg met Kinderthuiszorg, het UMCG en het PMC, werd besloten dat hij maar moest gaan, dan maar een dagje zonder. Nog op tijd bij de boot dus 😅.

De week erna in Pieterburen nog op bezoek bij de zeehonden geweest en na afloop gegeten bij het hotel-restaurant in Assen waar zus Sanne werkt. En wanneer hij niet op pad of met vrienden is, is hij te vinden in zijn race simulator.

Ook krijgt hij, en wij, regelmatig kaartjes of presentjes, van het werk, van vrienden, kennissen en familie. De schoolvertegenwoordiging is langs geweest met een presentje en zussen Sanne en Robin kregen van maatschappelijk werk van de gemeente een Bol.com bon. We vinden het fantastisch allemaal om te zien!❤

Natuurlijk blijft de zorg onverminderd doorgaan: Iedere dag 2x antibiotica via de sonde, 3x per week longantibiotica, iedere dag de Easyflow pomp verwisselen, de nachtelijke sondevoeding met al zijn nukken, en iedere dag, tot zijn spijt, de trombose spuitjes. Hiervan is nu wel de dosering gehalveerd want het dient nu niet meer voor het oplossen van het bloedpropje dat hij bij zijn poortkatheter had, maar preventief, om soortgelijke problemen met de PICC lijn te voorkomen. Dus een kortere inspuittijd, een schrale troost. Zijn Kanjerketting groeit er weer gestaag door.

Omdat de pleister over de ingang van de PICC lijn zich na verloop van tijd met bloed vult, zal de Kinderthuiszorg de komende periode wekelijks langs komen om de pleister te vervangen en de huid schoon te maken.
Vorige week kreeg hij ook zijn 1e Pfizer spuit tegen Corona. In tegenstelling tot vorig jaar vond men het nu wel raadzaam.

Maar goed, we wachten geduldig af op de dingen die gaan komen en intussen geniet Thomas met zijn onverschrokken moed, humor en positiviteit van zijn vakantie en de leuke dingen die op zijn pad komen. Volgende week donderdag en vrijdag gaan we naar Schiermonnikoog, waar zus Sanne in een strandpaviljoen werkt. We vieren daar dan vrijdag zijn 16e verjaardag. En daar gaan we natuurlijk wat moois van maken 👍👌🍕🍻🎈