Foute boel, verdachte lymfeklieren…

Dinsdag 12-12-2020    Marnix

Beste volgers,
Onze vorige blog in oktober besloot ik met de woorden dat we vol goede moed op weg gingen naar de volgende controle. Die controle was afgelopen maandag waarbij een longfoto en een echo van been, heup en lymfeklieren werd gemaakt. Helaas heeft die moed in het gesprek na de controle een enorme deuk opgelopen: De lymfeklieren zagen er op de echo verdacht uit. Marcella was mee tijdens de echo, en kreeg al een vervelend gevoel door de reactie van de radiologe.

De boodschap was neutraal, maar het was de manier waarop, dat voelde ze meteen aan. En dat gevoel werd bevestigd door het gesprek daarna met de oncoloog: Die gaf aan dat de echo een sterke aanwijzing gaf dat de klieren weer een reactie vertoonden. Een reactie kan ook uitgelokt worden door een ontsteking ergens in het lichaam, maar niets wees daar op. Tijdens de chemo’s hoopten we dat Thomas vrij zou blijven van ontstekingen, dit was echter zo’n moment waarop je wel hoopt dat er iets anders aan de hand is. 

De boodschap van de oncoloog kwam natuurlijk hard aan; “ik besef dat ik een enorme bom onder het vertrouwen heb gedropt“, zo drukte ze het zelf terecht uit.  Een heel verschil met de diagnose van anderhalf jaar geleden, toen we direct strijdlustig werden. Nu zaten we er verslagen en verdrietig bij😥.  Dit scenario heeft natuurlijk altijd op de achtergrond meegespeeld, maar we gingen er gewoon niet vanuit dat het zou gebeuren en al helemaal niet zo snel. 

Er werd afgesproken dat er zo snel mogelijk een vervolgonderzoek zou plaatsvinden. Verdoofd zijn we teruggereden. Kleine zus Robin had het er moeilijk mee; “het was toch klaar papa“, huilde ze. Het verwoordde precies ons gevoel….

Het vervolgonderzoek is afgelopen donderdag en vrijdag uitgevoerd. Hierbij is op donderdag een PET CT scan gemaakt en is op vrijdag onder volledige narcose een zogenaamd echo-geleide biopt genomen van de verdachte lymfeklieren en van het beenmerg en de heup aan zowel de linker- als de rechterzijde.

Omdat we voor de biopsie al op vrijdagochtend om 07.30uur aanwezig moesten zijn, hadden we een hotel in de Bilt geboekt. Eenmaal in het PMC echter hoorden we dat de biopsie verschoven was naar 13uur. We konden dus na de scan weer naar huis, maar Thomas gaf aan dat hij het wel leuk zou vinden om in het hotel te overnachten. Dat vonden wij dus ook prima, scheelt een hoop gereis, en we maakten er een uitje van. De scan was rond half 3 klaar.

De scan op zich duurt slecht 15 minuten, vervelender voor hem is dat hij vooraf 50 minuten doodstil moet blijven liggen. Na de scan hebben we ons nog wat vermaakt in de sportzaal. Daarna ingecheckt in het hotel, om vervolgens nog uitstapje te maken naar shopping centre The Wall aan de westkant van Utrecht. ’s Avonds lekker gegeten en een spelletje gespeeld. 

De volgende dag meldden we ons voor de biopsie. Marcella ging met hem mee en rond 13uur was hij onder zeil. ‘Zie je er ook tegenop?‘ werd een aantal keren aan hem gevraagd. ‘Nee hoor’, antwoordde hij dan. Hij is inmiddels ervaringsdeskundig. Een kleine 50 minuten later mocht ik naar de uitslaapkamer, waar hij na zo’n 15 minuten weer bij begon te komen. Hij greep naar mijn hand: ‘ik hou van jullie‘ zei hij. ‘Wij ook van jou Thomas‘. Hij is ondanks de tegenslag nog steeds dezelfde blijmoedige en positieve Thomas zoals we die kennen. Petje af!  

De ingreep was goed geslaagd en rond half 3 lag Thomas weer op zijn kamer in het PMC. Er was van tevoren verteld dat Thomas nog een nacht ter observatie in het PMC moest blijven. Omdat de ingreep was verschoven van de vroege ochtend naar de middag gingen we er vanuit dat dit nu zeker het geval zou zijn. Thomas had wel al aangegeven dat hij graag naar huis wou als dat maar enigszins kon.

We waren daarom blij verrast toen de chirurg een uur later langskwam en aangaf dat hij dit prima vond. Al met al hebben we eigenlijk best twee goede dagen gehad. We merken dat het belangrijk is om ondanks tegenslag altijd overal de positieve kanten op te zoeken. Dit weekend is zijn beste vriend Robin te logeren, en ze vermaken zich best😃.

Tegen het eind van de week gaan we de uitslag horen. Op basis van de uitslag gaan we horen welke vervolgbehandeling de meeste kans van slagen maakt. Het is op dit moment dus allemaal nog onzeker. Een wereld van verschil met een week geleden, toen we weer volop bezig waren met het normale leven.

Beetje bij beetje konden we van alles wat bij de behandeling hoorde afsluiten: De sonde eruit, een sloot aan medicijnen die we af konden voeren, een volgende stap in de revalidatie, waarvoor we ons bij Beatrixoord in Haren gemeld hadden, en ga zo maar door. Over haren gesproken, ook die zijn weer gaan groeien😊. 

Nu staan we opeens in een nieuwe realiteit. Maar we incasseren en veren weer op. Thomas, onze heldhaftige hoofdrolspeler, incasseert en veert weer op. We gaan weer voor de kansen die er nog op ons pad liggen, en we blijven vooral de positieve kanten opzoeken die zich op dat pad aandienen👊.

Every little thing is gonna be alright ….🎵