Eindelijk goed nieuws!!!

Dinsdag 4 mei 2021 Marnix

Beste volgers,
Dit appten we vandaag naar de familie nadat Thomas vanochtend ter evaluatie van de derde kuurpoging weer een echo en longfoto moest ondergaan. Deze chemo lijkt aan te slaan kregen we te horen in het gesprek dat we vanmiddag met de hoofdoncoloog hadden. Omdat in het gesprek van 3 weken geleden al aangegeven was dat de kans op succes erg klein zou zijn, was de opluchting natuurlijk erg groot. Ondanks dat dit een spannend gesprek zou gaan worden konden we het vooraf niet aan onze held Thomas merken💪. De oncoloog was blij verrast en als een oncoloog blij is…..

Van de twee tumoren was de grootste goed gekrompen. Van de kleinste was de krimp nog niet goed te zien, maar goed, van deze kuur heeft Thomas nu ook nog maar twee sessies gehad. Het betekent in ieder geval dat deze chemo iets doet en dat Thomas daar dus verder mee gaat. Het opent ook de weg voor verdere behandeling, zoals een eventuele operatie, maar dat gaan we allemaal nog zien en horen.

Uiteraard zijn we vandaag vooral blij dat we niet weer slecht nieuws moesten verwerken, alhoewel we allemaal heel goed weten dat we er nog lang niet zijn. Niets zo onvoorspelbaar als deze rotziekte, dat blijkt nu ook maar weer eens: Van deze kuur heeft Thomas relatief weinig last en zelfs zijn haar begint weer te groeien.

En wat ook goed nieuws is, is dat we nu zelf het dagelijkse ritueel van het verwisselen van de Easyflow pomp met antibiotica mogen uitvoeren. Na een formele oefening onder toeziend oog van de KinderThuisZorg (het blijft een risicovolle handeling i.v.m. infectie) mag ik dit nu doen. Marcella krijgt deze training woensdag en daarmee worden we ook weer een heel stuk flexibeler; we hoeven nu niet meer persé om half 5 thuis te zijn.

Toch blijft de poortkatheter wel een zorgenkind. Vorige week vrijdag liep Marcella’s bezoek met Thomas aan het UMCG weer flink uit omdat de poortkatheter wederom moeilijk liep. Er werd daarom een vloeistof ingebracht die 24 uur moest inwerken. Maar het leek tevergeefs; toen de KinderThuisZorg de volgende middag langs kwam om weer een nieuwe Easyflow pomp aan te sluiten, bleek de zaak nog steeds verstopt. Het UMCG dus maar weer geraadpleegd en er werd afgesproken dat Thomas de volgende dag, op zondag, langs zou komen om de poortkatheter los te krijgen. De pomp werd wel aangesloten in de hoop dat deze toch zou gaan lopen. Tijdens het gesprek gaf de dienstdoende arts al aan dat de poortkatheter mogelijk vervangen dient te worden.

Dat zou weer een operatie worden en bovendien zag Thomas zijn F1 GrandPrix op TV al in het water vallen. Toen we ’s avonds van een bezoek terugkwamen wogen we de pomp en constateerden dat deze niet liep, het bolletje antibiotica was nog net zo zwaar. Een beetje tegen beter weten in besloot ik om het toch nog maar eens met een spuit zoutwater te proberen en warempel, de blokkade was weg en bloed ophalen en inspuiten ging moeiteloos. De pomp weer aangesloten en klaar was Kees! Dus niet naar het UMCG de volgende dag en gewoon F1 GP kijken! Uiteraard waren we blij en opgelucht. Ook de dagen erna bleef de poortkatheter goed functioneren, dus het middel dat 24 uur moest inwerken heeft zijn werk kennelijk toch goed gedaan.

Tot zover de belevenissen van de afgelopen weken, eindelijk weer eens een keer een Goed Nieuws show! Zoals al gemeld is de horizon weer een flink stuk verlegd en hebben we weer enigszins de ruimte om leuke dingen te plannen. Uiteraard hoort u daar nog van😃.

‘Cause every little thing is gonna be alright! 🎵