Druk, druk, druk….en overgeven

Zondag 3 april 2022 door Marnix

Hallo medelevers!
De vorige blog ligt nog maar 11 dagen achter ons, maar Thomas heeft al weer een hoop leuke dingen gedaan! Maar behalve het zoet, was er ook weer het bitter. Nog geen dag na het online zetten van de vorige blog, waarin ik aangaf dat het overgeven tot dan toe weggebleven was, was het al weer raak: ’s Avonds laat was het weer overgeven geblazen en kwam ook de sonde weer tevoorschijn 😕. We wisten wat ons weer te doen stond: Ditmaal toog Marcella de volgende ochtend rond een uur of 10 met hem naar het UMCG.

Het inbrengen van de sonde met een roesje verliep weer prima, maar helaas voor Marcella lag hij weer geruime tijd in dromenland. Uiteindelijk heeft ze hem maar wakker gemaakt, rond drie uur waren ze weer op de Smilde. Die zelfde avond nog is hij met zijn zussen Sanne en Robin naar de bioscoop geweest, hem aangeboden door Karin, die hij kent van Stichting Ewingsarcoom en welke hem indertijd geinterviewd heeft. Dank hiervoor Karin! ❤

De zondag erop was het tijd voor een volgende activiteit waarvoor hij was uitgenodigd, het Day1 World Of Cars evenement op het TT circuit van Assen. Hiervoor was hij uitgenodigd door influencer en YouTuber Bas Baas, welke hij kent via Stichting Ewingsarcoom: Bas is één van de deelnemers van het boksevenement op 14 mei. Samen met compagnon Niels heeft hij een stichting, Fundracers, welke zich inzet voor goede doelen. Thomas was de hele dag te gast bij Bas en heeft zich uitstekend vermaakt. Ook liep Tim Coronel hem nog tegen het lijf, daar was Tim natuurlijk erg blij mee! 😄.

De week erop was Thomas vrij, zijn klas had een toetsweek. Op woensdag was het weer tijd voor het volgende pilletje Entinostat in het Máxima Centrum. Die beurt viel mij dit keer weer te eer. Na de bloedafname volgde het consult. Tijdens het consult kwam de labuitslag en gelukkig waren de waarden goed, dus mocht Thomas het Entinostat pilletje innemen.

Ditmaal hoefde de Nivolumab (via infuus) niet gegeven te worden, het werd dus een kort bezoek. Rond een uur of twee waren we weer terug. In verband met het overgeven werd besloten om de medicatie tegen misselijkheid op te voeren naar driemaal daags, waarbij behalve Ondansetron ook weer de Primperan gegeven mocht worden. Deze geven we nu een half uur voor de overige medicatie aan, om de maag zo weinig mogelijk te belasten. Volgens de studiearts kan het overgeven een bijwerking van de immunokuur zijn.

Desondanks kan deze medicatie het overgeven niet voorkomen: Zowel vrijdag, als gisteren, als vandaag, was het weer overgeven geblazen. We wachten dan gespannen af of de sonde op zijn plek blijft zitten. Dat was tot nu toe gelukkig steeds het geval, maar in het verleden behaalde resultaten bieden geen garantie voor de toekomst 😅. Het blijft erg vervelend maar gelukkig voor Thomas is het geen permanente misselijkheid: Het komt opzetten en als het eruit gegooid is, voelt hij zich weer ok. Maar kotszakjes ‘op de man’ is de praktijk nu.

Weer terug naar het zoet: Gisteren was Thomas, wederom door Bas Baas, uitgenodigd voor, wederom 😄, een dagje TT-circuit. Op deze dag mocht er geraced worden door licentiehouders. Thomas mocht met coureur Rob de Ceuninck mee over het circuit. Thomas mocht een aantal vrienden meenemen. Behalve meeracen, werd Thomas door Bas Baas geinterviewd. Dat zou al veel eerder gebeuren maar moest een aantal malen uitgesteld worden. Nu kon het mooi gecombineerd worden. Bas, jij en je team hebben Thomas een paar geweldige dagen bezorgd, hartelijk dank hiervoor! ❤

En vandaag was het de beurt aan ons 3 Little Birds team om weer wat te doen: Tecklenburg stond dit keer op het menu, zie hier de blog. We vertrokken gisteravond al, we hadden een hotel in Tecklenburg geboekt. Thomas was net terug van het TT-circuit en wij zouden net vertrekken, toen Thomas weer moest overgeven.

Na rijp beraad vond Thomas, onze superheld, dat we wel konden gaan 💪. Robin was ook thuis, zus Sanne zou ’s avonds komen, en hij zou zich wel redden als zijn sonde er weer uit zou komen zetten. Tecklenburg is de wereld ook niet uit, met anderhalf uur zouden we weer terug kunnen zijn als het zou moeten. En met die overwegingen op zak vertrokken we dus toch maar richting Tecklenburg.

De medicatie hadden we klaargemaakt en in plastic zakjes verpakt, voor de zaterdagavond en voor vandaag. En via Whatsapp bleven we natuurlijk wel op de hoogte van het thuisfront. Het verliep allemaal volgens plan, en na een zeer geslaagde fiets- en looptraining waren we aan het begin van de avond weer thuis. Niet veel later ging Thomas, zonder aanleiding, weer over zijn nek. De sonde bleef op zijn plek gelukkig. Met zijn timing zit het wel goed, dat moeten we hem nageven.

Morgen zou Thomas met zijn vrienden Kilian, Rohan en Dilan, voor Kilian’s verjaardag naar de Efteling gaan. Dit is echter omgezet naar een dagje Arcade (gamehal) in Groningen, want het weer schijnt morgen niet al te best te zijn.

Inmiddels zijn we ook aan de slag gegaan met de Amerika reis. Opiaten langs de douane vergt wel het nodige uitzoekwerk en administratie 😅. De papierwinkel begint weer te draaien.

Van Rinus VeeKay’s vader ontvingen we nog een appje waarin hij ons wees op een ander goed doel waar het racing team van Rinus aan meedoet. Voor 75 dollar kun je je naam op de auto van Rinus krijgen. Gelijk gedoneerd natuurlijk 😄.

Rest ons tot slot nog te melden dat onze SpinFietsLoopDisco marathon actie goed begint te lopen. Er zijn nog sloten over, dus wees niet bescheiden!! DJ Bert is bereid gevonden om de afterparty te verzorgen 👍, en inmiddels hebben we een hoop mooie prijzen te verloten. We hebben d’r zin an……