Dilemma’s, voetbal en snelle auto’s

Zondag 19 september 2021 Marnix, Marcella

Beste medelezers!
Wat heeft Thomas na het succesverhaal van Zandvoort al weer een belevenissen achter de rug! Allereerst is tot zijn (en Marcella’s 😄) grote opluchting een YouTube PR filmpje van het Red Bull team opgedoken. Zoals in de vorige blog al beschreven ging het fotomoment met Max gruwelijk mis. Maar tot onze grote verrassing komen wij voor in dit filmpje en konden we er toch nog een foto van Thomas met Max uit distilleren.

Thomas werd door een klasgenootje op het filmpje gewezen, notabene tijdens de echo die donderdag 9 september in het Máxima centrum werd gemaakt. Met een opgelucht gevoel verlieten we de echoruimte, dat was ook wel eens anders geweest😊.

De dag voorafgaand aan de echo mocht hij met de Porsche Track dag op het TT circuit namens Porsche Nederland met een Porsche rijder mee. Dat was een geweldige ervaring voor hem. Na afloop kon hij niet meteen uitstappen, de misselijkheid door het snelle bochtenwerk moest even wegzakken 😄. Sabine bedankt voor het regelen!

Zoals gezegd waren we donderdag 9 september weer in het Máxima om middels echo te controleren of de twee voorafgaande chemokuren de groei van de tumoren hadden geremd. Die uitslag kwam op vrijdag en helaas bleek dit niet het geval. Ze waren wat in omvang toegenomen. Weer slecht nieuws dus, Thomas had het niet verwacht want de pijn die hij eerder in dat gebied gevoeld had was de laatste tijd weer verdwenen. Tijd dus voor een nieuw plan met 3 opties, welke tijdens overleg met de oncoloog en een studie arts besproken werd.

Optie 1: Er is op dit moment plaats voor Thomas om aan een studiekuur mee te doen. Hierbij wordt een reeds eerder gegeven chemo en een nieuwe chemo gegeven. Omdat dit een wetenschappelijke studie betreft moet het protocol strikt gevolgd worden, dus smokkelen met dagen en tijden is niet toegestaan. Verder zullen we 5 dagen heen en weer naar Utrecht moeten, waarbij er een aantal lange dagen tussen zullen zitten omdat regelmatig bloed voor onderzoek afgenomen zal moeten worden. Het betreft immers een studie. In de twee weken daarna zal Thomas één keer per week weer naar Utrecht moeten, voor een lange dag van onderzoek. Daarna begint de cyclus opnieuw. Verder zal Thomas nauwgezet een dagboek bij moeten houden over hij hij zicht voelt, etcetera. Het wordt dus een erg belastend onderzoek, met onbekende bijwerkingen en een onzekere uitkomst. Dit zal ook ons bezoek aan Engeland op 21 oktober doorkruizen en zoals gezegd, dagen smokkelen is een no-go. Voordeel is dat er weer een nieuwe chemo toegepast wordt, met wellicht dit keer wel een gunstige werking.

Optie 2: Herhalen van de kuur die hij na terugkeer van de kanker in december vorig jaar kreeg. Het resultaat was toen onvoldoende, de tumoren waren in omvang gelijk gebleven. Toen was alleen krimp van de tumoren goed genoeg, nu zou iedereen al blij zijn als de groei om zijn minst geremd wordt. Thomas kon die kuur destijds redelijk goed verdragen. Maar het kan volgens de oncoloog niet uitgesloten worden dat de cellen zich van deze kuur inmiddels ook niet veel meer aantrekken. Voordeel is nu wel dat de tijden van de kuur redelijk flexibel zijn, met andere woorden, dit is om het bezoek van Engeland heen te plannen. Mocht deze kuur niets doen, dan zou er alsnog op de studiekuur teruggevallen kunnen worden, alleen is de kans groot dat er dan geen plaats meer in die kuur is.

Optie 3: Hier kwam de hoofdoncoloog later nog mee: Thomas kan een pomp bij zich dragen waarmee gedurende 12 dagen een lage dosering Ifosfamide gegeven kan worden. Ook dat geeft flexibiliteit in onze planning, en vanwege de lage dosering zullen de bijwerkingen meevallen. Het bijna twee weken lang meedragen is dan natuurlijk wel weer een nadeel. En ook hier geldt weer dat bij tegenvallende resultaten de studiekuur kans wellicht verkeken is.

Het is dus weer een flink dilemma voor Thomas. Thomas heeft nog niet besloten, maar was wel duidelijk in zijn oordeel: Engeland moet hoe dan ook doorgaan👊. Een richting tekent zich dus al wel af, Thomas zal komende week beslissen. En ook moeten beslissen, want iedere dag zonder behandeling betekent een grotere kans op verdere uitzaaiingen.

Maar ondertussen hebben we ook alweer heel wat leuke dingen beleefd. Dankzij de connecties van oud-dorpsgenoot Bert 👍 met FC Groningen’s hoofdsponsor OfficeCentre, werden we met het hele gezin uitgenodigd in hun skybox. Heerenveen stond op het programma, de Derby van het Noorden dus. Het was een fantastische ervaring! We werden gastvrij ontvangen en Thomas kreeg een fraai FC Groningen shirt aangeboden. De wedstrijd eindigde in 1-1. Na afloop kreeg Thomas een Man-of-the-Match plakkaat, ondertekend door de als man of the match gekozen Groningen speler Cyril Ngonge. En een ontmoeting met de special guest van OfficeCentre die dag, internet fenomeen en GrunnfluencerTikTok Tammo 🤡! OfficeCentre directie hartelijk voor deze geweldige middag!

Dit weekend was er weer een mooi evenement op de TT baan, de DTM (Deutsche Tourenwagen-Masters). Thomas was door klasgenoot Bas uitgenodigd om dit op vrijdag in de skybox van het bedrijf van Bas’ vader mee te beleven. En hij kwam heel enthousiast terug, hij had een hele leuke dag gehad! En op de foto met voormalig en toekomstig F1 coureur Alex Albon (de vroegere teamgenoot van Max). Daar hadden ze wel even twee uur op moeten wachten, maar dat was het Thomas wel waard.

Gisteren was er door de dorpsvereniging Smilde een ‘verkeup je meuk’ oprit/garage sale georganiseerd. Ook wij hadden genoeg meuk en hadden ons hier ook voor opgegeven, met als doel de opbrengst te storten naar ons Alp d’HuZes team 3 Little Birds. Het was een fantastische dag, het weer hielp mee, het was heel gezellig en we hebben ook nog eens bijna 250 euro opgehaald voor ons doel. Dit bedrag is vooral behaald door het verkopen van de speciale flessen 3 little birds wijn en de heerlijke cupcakes van zus Robin. En deze zijn nog natuurlijk steeds te koop! Weinig meuk verkocht 😅, maar dat mocht de pret niet drukken.

Thomas was er deze dag niet bij, hij was met zijn vriend Robin mee naar een voetbalwedstrijd van zijn club Smilde ’94. Deze liep voor Robin helaas onfortuinlijk af, hij brak in de eerste helft zijn kuitbeen. Wij hopen natuurlijk op een spoedig herstel, en vooral dat hij in oktober met ons mee kan naar Engeland. Beterschap Robin!💪

En vandaag waren we alweer op het TT circuit te vinden, en alweer voor de DTM. Thomas’ neefje Harro was mee. Ditmaal waren we uitgenodigd door Stichting Happy Smile en zaten we bij hen in de skybox, fantastische en gastvrije mensen! We kregen een tour door de persruimte en werden ontvangen door Racing team Bas Koeten. Daar kregen we van team manager Jelle Koeten uitgebreid uitleg over de auto’s en het team en kregen een mooie rondleiding in hun pitbox. Hierna werden we door het RedBull team ontvangen in hun pitbox en namen de beide coureurs Liam Lawson (die het klassement leidt) en Alex Albon uitgebreid de tijd om met ons te praten en de jongens uitleg te geven over de auto. Het grappige was dat er op dat moment net een pitwalk gehouden werd en er op een gegeven moment drommen ‘gewone’ mensen voor de pitbox van Albon stonden, terwijl hij rustig met ons aan het praten was. We voelden ons toen wel echte VIPs hahaha….😊

Zoals al gezegd, komende week gaat Thomas een beslissing nemen over de vervolgkuur en natuurlijk gaan we weer verslag doen van de dingen die nog op stapel staan. Carpe diem….