De hoge dosis chemo zit er op. Terugblik.

Dinsdag 18-8-2020    Marnix

Bonjour allemaal.
Het kan verkeren! Zoals we al in de app hadden aangekondigd, is Thomas gisteren ontslagen uit het ziekenhuis!! Op zaterdag schreven we dat de leukocyten nog rond de 0,1 waren, hetgeen betekende dat Thomas nog in de dip zat. We schreven dat we hoopten dat we maandag weer een stijgende lijn zouden zien.

En die was er! De leukocyten waren inmiddels al weer rond de 7. Omdat Thomas verder ook geen koorts en pijn meer had, en de bloeddruk ok was, vonden de arts en de oncoloog dat Thomas niet meer hoefde te blijven. Dat was natuurlijk enorm goed nieuws en het was een stuk eerder dan verwacht. Thomas zag nog wel op tegen het verwijderen van de PICC lijn uit zijn arm maar dat viel hem uiteindelijk 100% mee.

Thuis wachtte een ontvangst in stijl, de tuin was in allerijl feestelijk aangekleed en hij werd ingehaald onder een fontein van confetti 😀. 
Uiteraard is Thomas nog niet hersteld van de kuur, de slijmvliezen zijn nog steeds ontstoken en brengen nog lichamelijke ongemakken met zich mee.

Eten gaat ook nog niet: Op de terugweg gisteren nam hij één hapje van mijn broodje en gooide alles er prompt weer uit. Maar goed, hij voelt zich verder prima en het zal iedere dag iets beter gaan, en met het fantastische gegeven dat hij niet weer door een volgende chemo teruggeslagen wordt. Dat begon ons op het laatst steeds meer te begroten. 

De nazorg van de hoge-dosis chemo bestaat uit een wekelijkse controle in het Máxima centrum, totdat de oncoloog Thomas weer voldoende hersteld vindt. Dan zal er een eind-evaluatie plaatsvinden waarmee het behandel protocol officieel tot een einde is gekomen. Daarna vinden reguliere controles plaats voor zowel de orthopedische als de oncologische kant. Dit traject zal de komende 5 tot 10 jaar met steeds grotere intervallen plaatsvinden, uiteraard afhankelijk van de bevindingen maar we hebben goede hoop! 

En zo zijn we inmiddels…..
….een jaar voorbij     Marnix & Marcella
Vrijdag 23 augustus 2019 kwamen wij in een wereld terecht, waar je uiteraard wel van gehoord hebt, maar waarin je niet terecht wil komen. Helaas krijgen nog steeds jaarlijks zo’n 600 kinderen in Nederland de diagnose kanker en in 2019 was Thomas één van hen.
Het Ewing sarcoom, een zeldzame en agressieve vorm van kanker, die jaarlijks slechts bij 3-5 kinderen onder de 18 jaar voorkomt in Nederland.
De spreekwoordelijke grond onder onze voeten voelen wegzakken is toen niet gebeurd, we werden allemaal juist heel strijdbaar!

We zijn nu een jaar verder. Een zwaar en heftig jaar, met verdrietige momenten, maar ook zeker met mooie momenten. Vrienden van Thomas die gelukkig bleven langskomen. Heel veel medeleven en betrokkenheid, mooie acties voor de Alpe d’HuZes en boven alles Thomas die zo ongelooflijk positief, dapper en strijdbaar was en nog steeds is. We hebben hem het afgelopen jaar nooit horen klagen. Ook tijdens de 33x bestralingen dagelijks heen en weer naar Utrecht, is hij niet één keer chagrijnig in en uit de auto gestapt. Voor ons is hij een held die altijd ‘de kop d’r veur’ hield!

Thomas heeft het afgelopen jaar 14 chemokuren, 33 bestralingen, 6 operaties, een stamceloogst, vele bloedtransfusies, 8 dagen opname in UMCG met een heftige infectie, talloze prikken, röntgen foto’s en scans gehad en nu als laatste de hoge-dosis chemo ondergaan. Zijn kralenketting vertelt het verhaal in detail; het telt nu 372 kralen en is inmiddels wel 5,50 meter lang. De eerste 5 maanden zat Thomas opgesloten in een gipsbroek vanwege de gebroken heup, waarbij hij volledig afhankelijk werd en waarbij drukwonden een continue zorg waren.

Nu we op alles terugkijken zien we hoe zo’n lange en hobbelige weg het is geweest. Maar toch, als je er voor staat, en je weet dat het een jaar gaat duren, en je weet wat er in dat jaar ongeveer moet gaan gebeuren, dan leef je van mijlpaal naar mijlpaal, en van succesje naar succesje, en is er zomaar een week voorbij, en zomaar een maand voorbij, en zomaar een jaar voorbij. En wat ons echt enorm geholpen heeft is, we zeiden het al, de positiviteit van Thomas. Daar spiegelden we ons aan. Als hij verdrietig was, waren wij het. En dat kwam gelukkig niet al te vaak voor. 

Het Máxima centrum is, we zeiden het al vaker, een fantastisch centrum met fantastisch personeel, die hun uiterste best doen om zowel kind als ouder te ondersteunen. En datzelfde mag gezegd worden van de huisartsen en de  Kinderthuiszorg.
En natuurlijk, de voortdurende steun en bezoekjes van familie en vrienden, die kaartjes bleven sturen en bleven vragen hoe het gaat heeft ons allemaal erg goed gedaan. Waarvoor wederom onze dank!

We gaan nu hopelijk in rustiger vaarwater komen, waarin school en werk weer onze routine moet gaan worden. Uiteraard is de reis nog lang niet voorbij, maar we gaan er vanuit dat er geen spreekwoordelijke bergen meer op ons pad komen, alleen nog een echte berg:  We blijven ons inzetten voor ons Alpe dHuZes doel en uiteraard blijven we het dagboek en deze website bijhouden maar dat zal minder frequent worden. 

‘Don’t worry about a thing,
Cause every little thing gonna be all right.
Singin: don’t worry about a thing,
Cause every little thing gonna be all right!
Rise up this mornin,
Smiled with the risin sun,
Three little birds
Pitch by my doorstep
Singin sweet songs
Of melodies pure and true,
Sayin, (this is my message to you-ou-ou:)
Singin: don’t worry bout a thing,
Cause every little thing gonna be all right.
Singin: don’t worry (dont worry) bout a thing,
Cause every little thing gonna be all right!‘