De 8ste en laatste VAC kuur. Gesprek hoge dosis chemo.

Zondag 12-7-2020   Marnix

Hallo volgers!
We zijn weer wat dichter bij de eindstreep! Afgelopen dinsdag kreeg Thomas de laatste van de 8 VAC kuren. De A van de kuur (Actinomycin) werd de volgende dag weer in het UMCG in Groningen gegeven.

Voorafgaand aan de kuur, op 26 juni, heeft Thomas weer een bloedtransfusie gehad, ook in het UMCG. De Hb waarden in zijn bloed worden na iedere kuur lager. Ondanks dat Thomas zich, naar eigen zeggen, niet extra moe of lusteloos voelt, is na overleg toch besloten tot een bloedtransfusie, te meer omdat de revalidatie oefeningen ook wel het nodige vergen.

Na aanmelding bij de balie nog koffie gedronken met tante Silvia, die dienst had. Na zo’n 2 uur wachten was het bestelde bloed binnen en kon Thomas worden aangesloten. In de behandelkamer lag nog een jongen van Thomas’ leeftijd, aangesloten aan de chemo en vergezeld van zijn moeder. “Dan heb je ook wat”, dacht ik in een flits. En dat terwijl wij nota bene in hetzelfde schuitje zitten! In het Máxima gebeurd dat ook wel eens. Het laat denk ik zien dat alles voor ons eigenlijk ‘normaal’ is geworden terwijl het dat niet is.

Voorafgaand aan de kuur in Utrecht weer een gesprek met de oncoloog. De longfoto die de vorige keer gemaakt is bleek gelukkig schoon. Dat is een goed teken, uitzaaiingen manifesteren zich bijna altijd het eerst in de longen. Daarna kregen we voorlichting over de hoge-dosis chemo, waarvoor Thomas op donderdag 30 juli wordt opgenomen.

Het schema van de kuur is toegevoegd op de Informatie pagina bij het onderwerp Ewing sarcoom. De kuur bestaat uit twee chemicaliën welke gedurende de 1e 5 dagen worden toegediend. Daarna krijgt hij op dag 6 de in oktober geoogste stamcellen weer terug om het aangetaste beenmerg te helpen herstellen. Dit wordt in het schema dag 0 genoemd; vanaf deze dag wordt het herstel gevolgd.

Omdat het beenmerg en slijmvliezen ook beschadigt raken, blijft Thomas opgenomen totdat hij voldoende hersteld is. Dit kan 3 tot 4 weken duren. De bijwerkingen zijn besproken, en daarmee werd ook wel duidelijk dat het geen gemakkelijk traject voor Thomas gaat worden🙁. Met name beschadiging van de slijmvliezen zullen voor ongemak gaan zorgen. We gaan het zien. Thomas is er gelaten onder.

Waar hij het meest tegenop ziet is het plaatsen van de PICC lijn. Met behulp van deze lijn kunnen meerdere stoffen tegelijk worden toegediend, zowel via de poortkatheter, als via deze lijn. De oncoloog raadt Thomas aan om deze te laten plaatsen maar het is niet verplicht. Zonder PICC lijn zal alles via een infuus naald moeten of achter elkaar via de poortkatheter, met alle nadelen van dien. Thomas heeft gevraagd of het plaatsen via een roesje mag. Dat gaan we nog horen. 

Op 21 juli staat er nog een dagje Utrecht gepland voor een ECG, hart echo en weer een gesprek met de oncoloog. En dan begint Thomas op 30 juli aan het laatste zware loodje.

Tot die tijd echter gaan we nog leuke dingen doen. Aanstaande woensdag tot en met zaterdag gaan we naar Borkum. Thomas wilde graag naar een eiland. Dit word mede gesponsord door Ad Vitam, een pas opgerichte stichting die via kleine Eva bij ons terecht kwam. Daarna vieren we op 23 juli Thomas’ verjaardag, dat laten we natuurlijk niet onopgemerkt voorbij gaan!

Verder hebben we een camping geboekt in Doorn, vlakbij het Máxima. Van daaruit kunnen we allemaal 12 dagen lang, om en om, bij Thomas zijn. Hier gaan we op 27 juli naar toe, zodat Thomas nog een paar dagen ‘vakantie’ mee kan vieren. Na ons verblijf in Doorn rijden we weer op en neer totdat we hem weer mee naar huis mogen nemen 😀. Een moment waar we allemaal naar uit kijken….