DAGBOEK
klik op de foto’s of de links voor de blog.
Weer naar huis! 2e kuur en antibiotica
Zaterdag 9-1-2021
door Marnix
Thomas mocht vandaag, na het inlopen van zijn 2e kuur, weer naar huis! Rond 19.30 uur arriveerden we, acht dagen later, weer op ‘de Smilde’. Zoals ik in de vorige blog al had vermeld moest er een compromis gevonden worden tussen het starten van de kuur en het aansterken en genezen van de infectie. Er is uitgekomen dat de kuur op de geplande datum van 8 januari gestart mocht worden omdat de infectie onder controle is en Thomas niet zieker is geworden. Wel zal Thomas gedurende de gehele behandeling van de antibiotica afhankelijk blijven.
Klik hier voor de blog
Spoelen van de prothese infectie
Maandag 4-1-2021
door Marnix
Op basis van de kweken uit het bloed en vocht dat zaterdagavond uit de poortkatheter en een beenpunctie is afgenomen is het nu zo goed als zeker dat de veroorzaker een bacterie uit de familie van de stafylokokken is. Dit is een type huidbacterie die ergens kans gezien heeft om in Thomas’ bloedbaan terecht te komen. Een gezond lichaam zou dit beestje gelijk opruimen, maar door de verzwakte afweer van Thomas heeft het zich bij de prothese genesteld.
Klik hier voor de blog
1e kuur na recidief. Prothese infectie.
Zondag 3-1-2021
door Marcella
De 1e kuur van het nieuwe behandelplan zit er inmiddels op. We hebben gelukkig en redelijke ‘Covid normale’ Kerst en Oud & Nieuw kunnen vieren. Thomas heeft gelukkig niet al te veel last van de kuur, maar helaas is er door zijn afgenomen weerstand een mogelijke infectie bij de prothese ontstaan. Hetzelfde scenario als na de allereerste kuur in september 2019 begint zich af te tekenen.
Klik hier voor de blog
De kanker is teruggekeerd, nieuw behandeltraject.
donderdag 17-12-2020
door Marcella
Wat we al vreesden is uitgekomen. In de lymfeklieren in de lies zijn weer kwaadaardige Ewing cellen gaan groeien. Dat dit zo snel na de behandeling weer teruggekomen is, is erg ongunstig. Dat er geen uitzaaiingen zijn is daarentegen weer gunstig. Er is nu een nieuw behandelplan opgesteld van 6 chemo kuren. Na de 2e kuur vind weer controle plaats. Afhankelijk van de uitkomst wordt het plan voortgezet of wordt het aangepast met een andere chemo en/of bestraling en opereren. Fingers crossed…
Klik hier voor de blog
Foute boel, verdachte lymfeklieren.
dinsdag 12-12-2020
door Marnix
Een enorme dreun: Tijdens het beeldvormend onderzoek van 7 december j.l. zijn tijdens de echo verdachte lymfeklieren ontdekt. Er is een hele kleine kans dat het door iets anders dan kwaadaardige cellen komt maar die kans is erg klein. We vrezen het ergste, deze week of begin volgende week vind er weer beeldvormend onderzoek plaats alsmede een biopsie. Onzekerheid troef….
Klik hier voor de blog
Beeldvormend onderzoek. Einde neussonde periode. Bloemenkraal.
Dinsdag 20-10-2020
door Marnix
We zijn al weer 5 weken verder sinds onze laatste blog. Er is nu alleen een longfoto gemaakt om op uitzaaiingen te controleren en een hart echo. Geen uitzaaiingen gelukkig. Verder hebben we besloten om de neussonde eruit te halen, deze was toch aan vervanging toe. Hiermee krijgt hij een behoorlijk stuk vrijheid terug. Thomas eet weer redelijk nu zijn smaak langzamerhand is teruggekeerd. Nu zorgen dat hij niet te veel gaat afvallen. Als sluitstuk van het behandelprotocol kreeg Thomas de bloemenkraal en mocht hij de bel luiden.
Klik hier voor de blog
Weer terug naar school. Beeldvormend onderzoek.
Maandag 14-09-2020
door Marcella
Thomas neemt weer deel aan school. Het eerste beeldvormend onderzoek na het einde van de behandeling ziet er goed uit, Thomas is schoon. Even was er schrik toen Thomas t.g.v. een lichte koorts weer naar het UMCG moest. We kregen een déja vu. Maar het liep gelukkig goed af.
Klik hier voor de blog
De hoge dosis chemo zit er op! Terugblik.
Dinsdag 18-08-2020
door Marnix & Marcella
Sneller dan verwacht is Thomas weer zover opgeknapt dat hij naar huis mag! Het 1 jaar durende behandel protocol zit er op. Thuis wachtte een ontvangst in stijl! We blikken terug op het voorbije jaar.
Klik hier voor de blog
Zaterdag 15-08-2020
door Marnix & Marcella
De morfine veroorzaakt nogal wat jeuk, er wordt een nu ander middel gebruikt. ’s Op een nachts kreeg Thomas koorts, mogelijk geïnfecteerd via het aangetaste slijmvlies. Later zakte de koorts weer, maar op zo’n moment is het even alle hens aan dek. Hopelijk kan de pijnmedicatie snel afgebouwd worden.
Klik hier voor de blog
Zondag 11-08-2020
door Marcella
Thomas zit nu in zijn dip, aplasie genoemd. Bloedwaarden zijn minimaal. Misselijkheid wordt redelijk onderdrukt, maar dat voorkomt overgeven niet. Als je vraagt hoe het met hem gaat blijft zijn standaard antwoord ”wel goed hoor‘.
Klik hier voor de blog
Hoge dosis chemo. Stamcel re-infusie.
Woensdag 5-8-2020
door Marnix
Een week onderweg. De hoge dosis chemo is gegeven, nu lijdzaam de dip afwachten. Tot zover vallen de klachten nog mee. Inmiddels heeft Thomas nu ook zijn in oktober geoogste stamcellen via het infuus teruggekregen. Die moeten nu helpen om door de dip te komen.
Klik hier voor de blog
Half vakantie, start van de hoge-dosis chemo.
Donderdag 30-07-2020
door Marcella
We combineren een verblijf op een camping in Doorn, nabij het PMC, met de opname voor de hoge-dosis chemo. Na een vijftal dagen op de camping werd Thomas opgenomen. Hij heeft zo toch nog even wat ‘vakantiegevoel’ opgedaan. Marnix en ik wisselen elkaar nu af.
Klik hier voor de blog
De 8e en laatste VAC kuur. Gesprek hoge-dosis chemo.
Zondag 12-07-2020
door Marnix
De eindstreep nadert met rasse schreden. De 8e en laatste kuur zit er op. Om zijn bloedwaarden op tijd op peil te krijgen voor deze kuur heeft er in het UMCG weer een bloedtransfusie plaatsgevonden. We zijn verder voorgelicht over de hoge-dosis chemo welke eind juli start. Het laatste loodje, waarvoor 4 weken opname gepland staan.
Klik hier voor de blog
Woensdag 17-06-2020
door Marnix
De vorige blog is al weer 5 weken geleden. In die tijd heeft kuur 6 en 7 plaatsgevonden. Omdat het PMC niet onnodig bedden bezet wil houden, zijn deze kuren als dagbehandeling gegeven. De 2e dag van de kuur vond daarom in het UMCG plaats.
Klik hier voor de blog
Zondag 10-05-2020
door Marcella
Het schiet op, de 5e kuur is achter de rug. De 8e en laatste kuur komt in zicht.
Klik hier voor de blog
Blog van Thomas. Nieuwe rolstoel.
Zondag 26-04-2020
door Thomas
Het verhaal van Thomas.
Klik hier voor de blog
Zondag 12-04-2020
door Thomas
Het verhaal van Thomas.
Klik hier voor de blog
3e week bestralingen. Groeiprothese proces.
Zondag 28-03-2020
door Marnix
Drie weken zitten er inmiddels op. Geen greintje chagrijn van Thomas, het reizen gaat prima. Ik wissel af met Marcella, het is eigenlijk wel een soort uitje nu Corona alles belemmerd. Ook iets meer over de bediening van de groeiprothese.
Klik hier voor de blog
2e week bestralingen. Met kleine stapjes vooruit.
Zondag 22-03-2020
door Marnix & Marcella
Week 2 van de bestralingen zit er al weer op. Corona heeft onze reisplannen helaas verhinderd, alleen tante Ria en oom Jitze hebben een keer kunnen rijden. De chemo is echter ook gewoon doorgegaan. Tot zover voelt Thomas zich ok.
Klik hier voor de blog
Bestralingsroutine. De groeiprothese doet het nog.
Zondag 15-03-2020
door Marnix & Marcella
De eerste week zit er inmiddels op. De groeiprothese blijkt het, ondanks de MRI, gelukkig nog te doen.
Klik hier voor de blog
1e bestraling. Een MRI scan die niet had gemogen…
Maandag 9-3-2020
door Marnix
De 1e bestraling is een feit. Er is bij de intake nog een MRI scan gemaakt, maar dat had nooit gemogen, want het kan de groeiprothese beschadigen. Wordt vervolgd…
Klik hier voor de blog
Intake bestralingstraject. 33x op en neer naar Utrecht.
Maandag 2-3-2020
door Marnix
Gisteren gemeld bij de Radiologie van het UMC. Daar is Thomas een matras aangemeten voor de komende bestralingsperiode. Ook zijn de korte- en lange termijn effecten besproken. We duimen….
Klik hier voor de blog
Woensdag 26-02-2020
door Marcella.
De 2e kuur inmiddels achter de rug. Thomas begint zenuwpijn in zijn voet te krijgen. Verder bezoek van onze ex-buren uit Cambridge gehad, dat was erg gezellig.
Klik hier voor de blog
Zaterdag 8-2-2020
door Marnix
Nog wat misselijk na de kuur, we moeten onze draai even weer zien te vinden met de medicatie. We kregen verder nog bezoek van het Dagblad van het Noorden, die hebben Thomas geïnterviewd over de Alpe dHuZes actie van ons team ‘3 Little Birds’.
Klik hier voor de blog
Woensdag 5-2-2020
door Marnix
De 1e van 8 VAC kuren is begonnen. En verder is het revalideren geblazen.
Klik hier voor de blog
Informatie over het vervolgtraject. Weer thuis!
Woensdag 29-01-2020
door Marnix
Eindelijk weer thuis. Thomas heeft zich er geweldig doorheen geslagen! Informatie gekregen over het vervolgtraject. Dit wordt bestraling en een 8-delige VAC kuur. Bas Smit heeft nieuwe rolstoelen gedoneerd en Thomas was de eerste gebruiker!
Klik hier voor de blog
Weer uit bed, moeizame stapjes vooruit…
Dinsdag 28-01-2020
door Marnix
Langzaamaan uit bed zien te komen en mobiel proberen te worden. Dit is een voorwaarde om weer naar huis te mogen, maar het vereist veel geduld en inspanning voor Thomas.
Klik hier voor de blog
Kutdagen. Afbouwen pijnbestrijding.
Vrijdag 24-01-2020
door Marnix
Het humeur werd er niet beter op met al die lijntjes aan zijn lijf. Gelukkig kan de pijnbestrijding langzamerhand afgebouwd worden en is het goede humeur weer teruggekeerd.
Klik hier voor de blog
Woensdag 22-01-2020
door Marnix
Terug van de IC in zijn kamer in het PMC.
Klik hier voor de blog
De operatie. Tumor resectie en plaatsing van de prothese.
Maandag 20-01-2020
door Marnix
Eindelijk is het zover! Verlost van de gipsbroek en de volgende stap naar herstel.
Klik hier voor de blog
MRI scan en een opengezaagde gipsbroek
Donderdag 16-1-2020
door Marnix
Voorafgaand aan de operatie nog een keer naar Utrecht gereisd voor een MRI scan en inspectie van het te opereren been. Er mogen geen infecties zijn. Thomas zag erg tegen het loszagen op.
Klik hier voor de blog
Gesprek over de operatie en het vervolgtraject
Dinsdag 7-1-2020
door Marcella
De VIDE kuren zitten er eindelijk op. De aanstaande operatie van het been en het vervolgtraject is besproken met de orthopeed en oncoloog.
Klik hier voor de blog
Start van de laatste pre-operatieve kuur. Hart echo.
Zaterdag 4-1-2020
door Marcella
Weer naar Utrecht getogen voor de 6e en laatste VIDE kuur voorafgaand aan de operatie. Voor de verandering ook nog maar weer eens aan de gipsbroek laten sleutelen.
Klik hier voor de blog
Terugblik op het afgelopen jaar
Zaterdag 27-12-2019
door Marnix
Terugkijken.
Klik hier voor de blog
Een kutdag. Freek Vonk maakt een hoop goed.
Zaterdag 14-12-2019
door Marnix
Gelukkig heeft hij ze niet veel, maar afgelopen week heeft hij toch wel de ‘vreselijke rotdag’ kraal voor de kanjerketting verdient. Gelukkig kwam Freek Vonk bij hem op de kamer, Thomas voelde zich niet goed genoeg om zijn optreden in het theatergebouw bij te wonen.
Klik hier voor de blog
Woensdag 11-12-2019
door Marnix
Eindelijk gestart met de 5e kuur.
Klik hier voor de blog
Donderdag 05-12-2019
door Marnix
Thuis bloed laten prikken door het lab CERTE, helaas nog steeds te lage waarden om te mogen starten met de 5e VIDE kuur.
Klik hier voor de blog
Hart echo. Uitstel 5e kuur en operatiegesprek.
Maandag 02-12-2019
door Marnix
Er is met de orthopeed besproken wat er tijdens de operatie gaat gebeuren. Helaas waren de bloedwaarden nog niet op peil om de 5e kuur te kunnen starten, maar t.b.v. gesprekken met de oncoloog en orthopeed en voor een hart echo zijn we toch naar Utrecht gereden.
Klik hier voor de blog
Donderdag 28-11-2019
door Marnix
Er liep afgelopen week van alles mis, gebrek aan routine houden we het maar op. Maar ook weer lekker erop uit geweest.
Klik hier voor de blog
Thomas geniet van de griepprik
Dinsdag 19-11-2019
door Marnix
De griepprik heeft voor Thomas weinig waarde, maar voor ons wel. Dus die hebben we gehaald, tot plezier van Thomas. De rollen zijn nu eens omgedraaid, we mochten allemaal zijn hand vasthouden.
Klik hier voor de blog
Griepprik en wéér die gipsbroek
Zaterdag 16-11-2019
door Marnix
De gipsbroek blijft een zorg. De griepprik vond de doktoren wel zinvol, alleen niet voor Thomas…
Klik hier voor de blog
Start van kuur 4. Gipsbroek perikelen.
Woensdag 13-11-2019
door Marnix
De 4e VIDE kuur is gestart. De gipsbroek blijft een bron van zorg. En we zijn weer lekker buiten de deur geweest.
Klik hier voor de blog
Woensdag 06-11-2019
door Marnix & Marcella
Het duurt steeds langer voor Thomas’ bloedwaarden weer op het minimum niveau zitten om zich te kwalificeren voor de volgende kuur. Daarom heeft hij in het UMCG een bloedtransfusie ondergaan.
Klik hier voor de blog
So far so good. Fysio & KlasseContact.
Dinsdag 29-10-2019
door Marnix
Het gaat naar omstandigheden goed met Thomas. We gaan met fysiotherapie beginnen en met KlasseContact, waarmee hij online weer wat met zijn school en klas verbonden wordt.
Klik hier voor de blog
Woensdag 23-10-2019
door Marcella
Thomas bedenkt wat er allemaal wel kan en mag met de prothese, hij heeft al weer van alles bedacht. Er kan nog een hoop.
Klik hier voor de blog
Dinsdag 22-10-2019
door Marnix
Het gaat gelukkig weer ok met Thomas. ’s Avonds zijn vrienden op bezoek geweest.
Klik hier voor de blog
Een confronterend gesprek. Start kuur 3.
Maandag 21-10-2019
door Marnix
Gesprek met de orthopeed over wat er met het been moet gebeuren. Er zal een prothese geplaatst worden. Het wordt duidelijk wat Thomas allemaal niet meer kan door de prothese en dat slaat in als een bom. Gelukkig overwint de positiviteit het dezelfde dag al weer. De 3e kuur is inmiddels gestart.
Klik hier voor de blog
Drukwond perikelen en een krimpende tumor
Vrijdag 18-10-2019
door Marnix
Het gaat ok met Thomas. De gipsbroek veroorzaakt een drukwond in Thomas’ rug, helaas kwamen we daar pas vrij laat achter. De oncoloog heeft laten weten dat de tumor krimpt, goed nieuws dus!
Klik hier voor de blog
Maandag 14-10-2019
door Marnix
Vandaag worden Thomas’ stamcellen geoogst. Deze worden teruggegeven als hij ze hard nodig heeft, tijdens de afsluitende hoge-dosis chemo volgend jaar.
Klik hier voor de blog
Zondag 13-10-2019
door Marnix
Zus Sanne heeft ons in een Alpe dHuZes avontuur getrokken. Verdriet om de haardos. We wandelen verder veel, dat is een welkome afleiding.
Klik hier voor de blog
Vrijdag 04-10-2019
door Marcella
De 2e kuur zit er nu op, Thomas is er redelijk doorheen gerold.
Klik hier voor de blog
Woensdag 02-10-2019
door Marnix
Er is weer een nieuwe poortkatheter geplaatst. Door de narcose suf en overgegeven, verschonen was nog een hele tour. Nicolette van Dam en Bas Smit kwamen nog langs.
Klik hier voor de blog
Maandag 30-09-2019
door Marnix
Start van de 2e VIDE kuur. Thomas is inmiddels weer goed opgeknapt en is de deur weer uitgeweest naar z’n voetbal team.
Klik hier voor de blog
Woensdag 25-09-2019
door Marnix
Eindelijk weer terug naar huis. Hopelijk blijft Thomas verder gevrijwaard van infecties.
Klik hier voor de blog
Donder4dag 24-09-2019
door Marnix
Vandaag gaat de poortkatheter er onder sedatie weer uit. Het kan hem niet snel genoeg gaan want hij kijkt enorm uit naar Pizza!
Klik hier voor de blog
Poortkatheter moet er weer uit. UMCG.
Vrijdag 20-09-2019
door Marnix
Het PMC vind het risico op besmetting van de poortkatheter te groot. Deze zal dus weer operatief verwijderd moeten worden…
Het zit Thomas niet mee. Het haar begint uit te vallen, hij moet een neussonde en hij moet langer blijven.
Klik hier voor de blog
Voedingssonde. Langer blijven. Haaruitval.
Donderdag 19-09-2019
door Marnix
Het zit Thomas niet mee. Het haar begint uit te vallen, hij moet een neussonde en hij moet langer blijven.
Klik hier voor de blog
Woensdag 18-09-2019
door Marnix
Tegenslag! Thomas heeft een infectie opgelopen en moet daarom volgens protocol opgenomen worden. Dat mag gelukkig in het UMCG.
Klik hier voor de blog
Zondag 13-09-2019
door Marnix
Thomas heeft inmiddels een hoop kaarten ontvangen, waarvoor dank!
Klik hier voor de blog
Maandag 09-09-2019
door Marnix
De 1e VIDE kuur zit er op, nu thuis weer aansterken.
Klik hier voor de blog
Zaterdag 07-09-2019
door Marnix
De 2e dag, morgen weer naar huis.
Klik hier voor de blog
Vrijdag 06-09-2019
door Marnix
Vandaag start de 1e van 6 VIDE kuren. Iedere kuur duurt 2 dagen en heeft tussenpozen van 3 weken. Voorafgaand aan de kuur vond nog een kleine operatieve ingreep plaats.
Klik hier voor de blog
Terug naar Utrecht. Diagnose Ewing sarcoom.
Donderdag 05-09-2019
door Marnix
Uit het beeldvormend onderzoek en de biopsie is nu met zekerheid vastgesteld dat het om het Ewing sarcoom gaat, een zeldzame vorm van botkanker.
Klik hier voor de blog
Maandag 02-09-2019
door Marnix & Marcella
Vrienden van Thomas o0p bezoek, een drukke boel. Planning loopt uit, dus wat langer thuis.
Klik hier voor de blog
Zaterdag 31-08-2019
door Marnix
Eindelijk weer terug naar huis. Nu afwachten…
Klik hier voor de blog
Vrijdag 30-08-2019
door Marnix
Een echo van de lymfeklier in de lies. Deze is mogelijk ‘besmet’ door de tumor.
Klik hier voor de blog
Onderzoeksdag: Geen uitzaaiingen!
Donderdag 29-08-2019
door Marnix
Vandaag PET CT en MRI scans: Geen uitzaaiingen gevonden!
Klik hier voor de blog
Woensdag 28-08-2019
door Marnix
Tante Ria, Hans en Sanne en Robin komen langs.
Klik hier voor de blog
Dinsdag 27-08-2019
door Marcella & Marnix
Vandaag zo weinig mogelijk onderzoeken.
Klik hier voor de blog
Maandag 26-08-2019
door Marcella
Er wordt onder sedatie een biopt uit heup en bovenbeen gemaakt. Tegelijkertijd wordt een gipsbroek aangemeten in verband met de gebroken heup.
Klik hier voor de blog
Opname in het Prinses Maxima Centrum
Zondag 25-08-2019
door Marcella
Een ernstig vermoeden van een kwaadaardige aandoening in het bovenbeen en een gebroken heup.
Klik hier voor de blog
Opname in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen
Zondag 24-08-2019
door Marcella
Hevige pijn in de heup na een onschuldige val.
Klik hier voor de blog
Mei 2019 t/m 24 augustus 2019
door Marnix & Marcella
Vage pijnklachten en een vakantie op krukken.
Klik hier voor de blog
Leave A Reply