DAGBOEK
klik op de foto’s of de links voor de blog.
Afscheid. Boodschap van Thomas.
Donderdag
07-07-2022
door Marnix
&
Marcella
Lieve allemaal. We hebben afscheid van Thomas genomen.
Zondag
19-06-2022
door Marnix
&
Marcella
Onze dappere strijder Thomas is overleden.
Donderdag
16-06-2022
door Marcella
De laatste fase in het leven van onze altijd dappere bikkel Thomas is, veel te vroeg, aangebroken….
Zaterdag
11-06-2022
door Marnix
Thomas heeft gewikt en gewogen en een moedig besluit genomen. Een nieuw plan ligt in de maak…
Koersdag, klimmen voor Thomas ❤
Zondag
5-6-2022
door Marnix
De berg is bedwongen, ons team heeft goede zaken gedaan! Thomas was er bij, we kunnen terugkijken op een mooi feest met een emotionele lading.
Woensdag
1-6-2022
door Marnix
Ons team is er klaar voor om morgen eindelijk, na meer dan tweeënhalf jaar, ons Alpe d’HuZes avontuur in stijl af te sluiten.
Zaterdag
28-05-2022
door Marnix
De beklimming van de Alpe d’Huez staat komende week op het programma. Thomas zal daar bij zijn zoals het zich nu laat aanzien, maar het moest van ver komen. Het licht staat op groen en als Thomas morgenochtend nog steeds ok is, reizen we af naar Frankrijk 👍.
Update 29 mei: we zijn onderweg 😀!
Zondag
22-05-2022
door Marnix
Zoals uit de voorgaande blogs al duidelijk was kunnen we terugkijken op een geslaagd Amerika avontuur. En precies op tijd terug, want na al dit zoet diende het zuur zich weer aan…
Zondag
15-05-2022
door Marnix
Ons fantastische avontuur in Indianapolis zit er op. Morgen vliegen we weer terug met een koffer vol souveniers en een hoofd vol geweldige herinneringen.
Een unieke belevenis!! – Racing day
Zaterdag
14-05-2022
door Marnix
Een dag om niet snel meer te vergeten. In sportief opzicht niet het gewenste resultaat, desalniettemin heeft Thomas de dag van zijn leven gehad!
Weer een dag vol vermaak – Qualification day
Vrijdag
13-05-2022
door Marnix
Opnieuw een dag vol vermaak! We mochten met Thomas de pitstraat in en konden er zo met onze neus bovenop staan. Het was weer een enerverende dag, met een hoop lol en weer een mooie ervaring voor Thomas, met dank aan de familie van Kalmthout. De kwalificatie van Rinus liep op het laatste moment helaas niet goed, waardoor Rinus morgen aan de bak zal moeten voor een mooi resultaat. Aan ons zal het niet gaan liggen….
Een fantastische start in Indianapolis
Donderdag 12-05-2022
door Marnix
Na een voorspoedige reis een fantastisch begin van ons avontuur!
Dinsdag 10-05-2022
door Marnix
YES!!! Groen licht na een paar zenuwslopende weken om een Coronabesmetting te ontlopen en in de hoop dat Thomas’ conditie goed genoeg zou zijn om te kunnen reizen. De zorg heeft er in ieder geval alles aan gedaan om dit mogelijk te maken, maar het komt op Thomas aan uiteindelijk. So far so good!!
Ouderwets kuren, Thomas weet raad met het dilemma
Dinsdag 26-04-2022
door Marnix
Weer terug naar een klassieke chemo, en je hoeft niet altijd te kiezen om een keuze te maken….
Valkenburg en weer eens een kuur dilemma
Maandag 18-04-2022
door Marnix
Thomas had een leuk idee voor het Paasweekend: Een uitstapje naar Zuid-Limburg. De weergoden werkten mee, en met goede moed zakten we af naar het zuiden, waar we een heel mooi weekend met elkaar hebben gehad. De komende weken staan weer in het teken van het kuren. De immunokuur is gestopt, een nieuw behandelplan is in de maak. Maar zoals we inmiddels al gewend zijn, zal Thomas weer eens moeten kiezen: Wil hij door de hond of door de kat gebeten worden….Maar uiteindelijk kan hij niet verkeerd kiezen en gaan we er vanuit dat het goed uitpakt om in voldoende conditie te zijn voor het Amerika avontuur, dat zich over drie weken al weer aandient….
SpinFietsLoop marathon en bezinnen op vervolgstappen
Zondag 10-04-2022
door Marnix
Dit weekend stond in het teken van onze SpinFietsLoop marathon. Een geslaagde activiteit waarbij we een heel mooi bedrag hebben opgehaald! Iedereen heeft zich uitstekend vermaakt, slaaptekort namen we op de koop toe 😅. Een nieuwe week ligt nu voor ons, waarbij Thomas weer beslissingen zal moeten nemen….
Zondag 03-04-2022
door Marnix
Thomas heeft het maar druk met leuke activiteiten. Maar behalve het zoet is er ook het bitter…
Woensdag
23-3-2022
door Marnix
Stapje voor stapje begint Thomas weer op het peil van voor de biopsie te komen. Maar het is geen geëffend pad….
Biopsie nasleep, sonde perikelen en nieuwe plannen
Dinsdag
15-3-2022
door Marnix
De biopsie van 10 dagen geleden heeft Thomas niet echt goed gedaan. De pijn is redelijk onderdrukt maar gaat nog steeds niet helemaal weg. Ondertussen gaan we stug door met onze plannen….
Zondag
6-3-2022
door Marnix
Vorige week heeft Thomas de knoop doorgehakt en besloten om voor de volgende, op immunotherapy gebaseerde, studiekuur te gaan. Daarvoor is afgelopen vrijdag, volgens het studieprotocol, een biopt afgenomen. Daar had Thomas meer last van dan verwacht. Maar niet alleen deze operatie was aanleiding tot pijn. Een nieuwe fase in het ziekteverloop lijkt aangebroken…
Niet onverwacht slecht nieuws…
Vrijdag
25-02-2022
door Marcella
De studiekuur was geen lang leven beschoren. Opnieuw bezinnen en maar weer kiezen. Maar Thomas blijft Thomas, ondanks alles…
2e studiekuur bijna afgerond, nieuwe plannen
Zaterdag
12-02-2022
door Marnix
Thomas is van alles aan het doen en maakt weer nieuwe plannen. Verder zit de 2e studiekuur er bijna op. Vandaag en morgen thuis alleen nog de Olapareb pilletjes en dan is het even weer wat rustiger. De afgelopen week stond in het teken van de Irinotec via het infuus, dus op en neer naar het Máxima. Het werd geen vlekkeloze missie….
1e studiekuur afgerond, rijles en Ajax shirt
Zondag
23-01-2022
door Marnix
De 1e studiekuur eindigt vandaag. Over twee weken volgt de tweede. Wel moeten we in die twee weken nog een aantal keren naar het Máxima Centrum. De kuur is Thomas gelukkig meegevallen. Verder is vandaag een nieuwe activiteit voor Thomas gestart: Rijles. En Wimpy en Ingrid kwamen langs met een fantastisch cadeau….
Beeldvorming en start van de studiekuur
Vrijdag
14-01-2022
door Marnix
Vandaag is de studiekuur begonnen. Voorafgaand aan de kuur vond weer beeldvorming plaats. Dat was wel weer spannend: De vorige PET CT scan, waarmee uitzaaiingen opgespoord kunnen worden, was al weer een hele tijd geleden….
Donderdag
06-01-2022
door Sanne & Thomas
Zus Sanne had al lange tijd het plan om met Thomas een city trip naar Parijs te maken. Deze kerstvakantie kwam het er eindelijk van. Nog even genieten voordat het kuurcircus weer begint. In dit blog hun verslag.
Nieuw jaar, nieuwe kuur, nieuwe plannen
Donderdag
23-12-2021
door Marnix
Het jaar zit er al bijna weer op, we blikken terug en kijken vooruit…
Dinsdag
14-12-2021
door Marnix
Na de beelden, zoals beloofd nu de woorden.
Zondag
12-12-2021
door Marnix
What to say….
Dagje Dubai en groen licht voor de race
Vrijdag
10-12-2021
door Marnix
Groen licht voor Abu Dhabi het komend weekend, tot onze grote opluchting! Inmiddels hebben Thomas en ik ons prima vermaakt in Dubai 😀.
Op weg naar Dubai met de zegen van Sint
Woensdag
8-12-2021
door Marnix
Met een negatieve PCR test op zak vangen we vannacht de reis naar Dubai aan. Of we de race in Abu Dhabi gaan bezoeken hangt af van de volgende PCR test in het hotel in Dubai. Volgens Sinterklaas komt het goed…..
Derde kuur afgerond en Meet & Greet met Rinus VeeKay.
Zondag
28-11-2021
door Marnix
Thomas heeft gekozen uit de drie opties die in de vorige blog ter sprake kwamen. Zoals al verwacht, werd het het voortzetten van de huidige kuur. Maar behalve kuren stonden er ook weer mooie activiteiten op het programma….
Kuur dilemma’s en een wellness dagje voor Robin
Donderdag
18-11-2021
door Marnix
De vorige blog ligt al weer een aantal weken achter ons en zoals te verwachten is er wel weer het één en ander gebeurd: Sanne’s verjaardag, voetbalwedstrijd Ajax – Dortmund, Sinterklaasintocht ‘gevierd’ maar vooral: Robin, onze kleine heldin, een dagje verdiend in de schijnwerpers gezet! En inmiddels staat Thomas, na het beeldvormend onderzoek van deze week, weer eens voor kuur dilemma’s….
Manchester United – Liverpool, Red Bull Racing tour
Woensdag
27-10-2021
door Marnix
Een Engelse premier league wedstrijd en een tour door de Red Bull Racing fabriek stond op Thomas’ bucketlist. Stónd, want hij heeft ze met succes af kunnen strepen!
Vrijdag
22-10-2021
door Marnix
Een drukke periode voor Thomas! Van Ameland naar Engeland. De Engeland bucketlist tour is begonnen, in Cambridge.
Een dagje Porsche en een lintje voor Thomas
Woensdag
13-10-2021
door Marnix & Marcella
De activiteiten gaan op volle kracht door. Rijden, varen, en vandaag voornaam bezoek…
Zondag
3-10-2021
door Marnix
De eerste kuur achter de rug en al weer een mooie activiteit! Ditmaal zoekt Thomas het hogerop.
Kuren, karten en nog veel meer…
Donderdag
30-09-2021
door Marnix
Sinds de vorige blog van anderhalve week geleden is er al weer heel wat gebeurd. De keuze uit de drie opties is inmiddels gemaakt en het kuren is daarna meteen begonnen. En verder draait het LeukeDingenDoen op volle toeren!
Dilemma’s, voetbal en snelle auto’s
Zondag
19-09-2021
door Marnix & Marcella
Twee weken geleden vond er middels echo weer een evaluatie plaats van de zoveelste kuur die Thomas volgde. Helaas met slecht resultaat. Er liggen nu 3 opties voor een vervolg op de plank waaruit Thomas zal moeten kiezen. En zoals altijd, als er opties gepresenteerd worden, komt Thomas weer voor onmogelijke keuzes te staan. Gelukkig voelt Thomas zich nog steeds goed en blijft hij dankzij zijn onverwoestbare optimisme steeds uitkijken naar de volgende belevenissen 💪.
Maandag
06-09-2021
door Marcella
Zoals bekend verliep het vorige race weekend niet helemaal volgens plan. Dit weekend een herkansing, en wat voor één!
Woensdag
01-09-2021
door Marnix
Afgelopen weekend stond in het teken van de Formule 1 Grand Prix in Spa, met aansluitend de 2e gift van de chemo op maandag. In Spa kan het soms best mooi weer zijn. Dit weekend duidelijk niet…..
Dinsdag
23-08-2021
door Marnix
Een bliksemstart met de bucketlist, dus volop aan het plannen en inmiddels ook op pad! Maar ook het kuren gaat gewoon door en de school is inmiddels weer begonnen…
Kop d’r veur met nieuwe energie
Zondag
15-08-2021
door Marcella
Een heerlijke vakantie gehad en met nieuwe energie storten we op onze Alpe d’HuZes- en Thomas’ Bucketlist doelen. Met heel veel dank aan onze lieve familie!
Nieuwe realiteit, nieuwe doelen
Donderdag
29-07-2021
door Marnix
Er is in een korte tijd weer een hoop gebeurd. Na Schiermonnikoog en Thomas’ verjaardag kregen we slecht nieuws te verwerken. Het was daarna nog niet gedaan met de tegenvallers. Maar desondanks gaan we er wat van maken💪!
Maandag
26-07-2021
door Marnix
Na een paar geweldige dagen Schiermonnikoog en het vieren van Thomas’ 16e verjaardag kregen we vandaag het ultieme slechte nieuws te verwerken.
Zondag
18-07-2021
door Marnix
Het is wachten op de uitkomsten van de second opinion uit Groningen en Essen. Inmiddels heeft Thomas zich hiervoor al gemeld in het UMCG. Maar het wachten is goed te doen: Thomas voelt zich prima, heeft vakantie en is van alles aan het doen. Met dank aan zijn vrienden!
Maandag
28-06-2021
door Marcella
De opties die nog open liggen voor Thomas zijn vandaag besproken met de behandelende artsen. Grofweg bestaat de keuze nu uit palliatieve behandeling of genezende behandeling. De op genezing gerichte behandeling bestaat uit 3 opties, met elk een balans tussen kans op recidief enerzijds en ernstige bloedvatcomplicaties anderzijds. Komende weken zal er een keuze gemaakt moeten worden.
Zondag
27-06-2021
door Thomas
Een drukke week achter de rug. Vliegen en opereren. De PAC (poortkatheter) is er nu uit en is vervangen door een PICC lijn in zijn arm. De nieuwe naam is natuurlijk goed voor een hoop grappen: “Thomas, misschien moet je de volgende keer even naar je PICC laten kijken” 😂. Anyway, Thomas doet verslag…
Vrijdag
18-06-2021
door Marnix
Na het goede nieuws van dinsdag 4 mei dendert de achtbaan inmiddels weer met volle vaart naar beneden. Een intensieve periode ligt in het verschiet, waarin definitieve keuzes gemaakt moeten worden.
Make-A-Wish Race dag Zandvoort
Zaterdag
29-05-2021
door Thomas & Robin
Woensdag was het zover, de Make-A-Wish wens van Thomas ging in vervulling: Een race dag op het circuit van Zandvoort. We wisten niet precies wat er op het programma stond en we waren benieuwd of het überhaupt zou lukken om hem in een sportwagen te krijgen, al was het maar om naast een chauffeur over het circuit te kunnen racen. Maar de race dag overtrof al zijn verwachtingen, hij mocht zelfs…….maar laat Thomas dat zelf vertellen! Zus Robin was mee en doet eveneens haar verhaal .
Zondag
16-05-2021
door Marnix
De derde IT kuur zit er inmiddels op. Op 23 april dachten we in het gesprek met de hoofdoncoloog de gifbeker leeg te moeten drinken maar zoals bekend pakte het gesprek gelukkig anders uit. De ingeslagen weg wordt voortgezet en Thomas is druk bezig met kuren, school en leuke activiteiten.
Dinsdag
04-05-2021
door Marnix
Eindelijk weer eens een Goed Nieuws blog!!!
2e IT kuur afgerond en een confronterend gesprek
Vrijdag
23-04-2021
door Marnix
De 2e IT kuur is vandaag afgerond. Op maandag startte deze kuur in het Prinses Máxima Centrum. Behalve de behandeling waren er weer diverse gesprekken. Confronterende gesprekken…
Zaterdag
10-04-2021
door Marnix
De 1e IT kuur zit er op. Gelukkig vallen de bijwerkingen 100% mee. En lotgenootje Eva heeft nog een boodschap voor Thomas😊.
Maandag
29-3-2021
door Thomas
Het vervolg op het weefselonderzoek van vorige week vrijdag is duidelijk geworden. Opereren is alleen een optie als er eerst een effectieve chemo is gevonden. Bestralen is voor één van de twee tumorgebieden geen optie meer omdat die al volle bak bestraling heeft gehad tijdens de reguliere behandeling. Dus is er besloten om met de derde optie uit het rEECur protocol te beginnen, een optie die statistisch slechter scoort dan de eerste twee die Thomas inmiddels gehad heeft, maar wellicht werkt deze voor Thomas juist wel. Vandaag dus weer in Utrecht gemeld voor de start van de derde poging. En wie kan het beter verwoorden dan onze immer voortploeterende en optimistische held en vechter Thomas…
Vrijdag
19-3-2021
door Thomas
Naar aanleiding van de PET/CT scan van afgelopen maandag werd besloten om vandaag een kijkoperatie naar de twee lymfeklier tumoren uit te voeren en weefsel weg te halen voor verder onderzoek. Thomas vertelt het verhaal…
Dinsdag
16-3-2021
door Marcella
Zoals bekend geven de kuren tot zover niet het gewenste resultaat. Om te kunnen bepalen wat de vervolgstappen worden is weer beeldvormend onderzoek en een operatie nodig.
Maandag
8-3-2021
door Marnix
Vandaag beeldvormende evaluatie na 2 kuren Ifosfamide. Helaas weer niet met het gewenste verloop…
Zaterdag
6-3-2021
door Marnix
Thomas gaat weer door zijn dip. Een valse start van de week met een stroef verlopende bloedtransfusie, maar gelukkig is het resultaat er naar!
Weer thuis van de 2e rEECur kuur
Zondag
28-2-2021
door Marnix
De 2e kuur zit er nu op maar valt Thomas redelijk zwaar. Net als de 1e kuur zien we de energie per dag afnemen…
Onderweg met de 2e rEECur kuur
Donderdag
25-2-2021
door Marcella
Na een heerlijk weekendje Ameland en een relaxed weekje thuis is de 2e kuur inmiddels gestart. Een dag later dan gepland.
Controles en relaxen op Ameland
Zondag
15-2-2021
door Marnix
Een week na de eerste kuur, de koorts blijft achterwege. Gelukkig maar want dit weekend stond Ameland op de planning….
Weer thuis van de 1e rEECur kuur
Zondag
8-2-2021
door Marcella
De 1e kuur is achter de rug en Thomas is weer thuis. De eerste paar dagen voelde hij zich redelijk ok maar het venijn zat in de staart…
Onderweg met 1e kuur rEECur protocol
Woensdag
3-2-2021
door Marnix
De nieuwe kuur volgens het rEECol protocol is gestart. We zijn inmiddels 3 dagen onderweg, Thomas is er gelukkig niet heel ziek van. Wel begint zijn energie langzamerhand af te nemen.
Donderdag
28-1-2021
door Marnix
Weer een paar pompen minder aan Thomas’ lijf, en een nieuw vervolgtraject.
Maandag
25-1-2021
door Marnix
Na een lekker weekendje thuis, meldden we ons vandaag weer voor de 1e evaluatie van de lopende kuur. Helaas niet met de gewenste afloop.
Vrijdag
22-1-2021
door Marcella
De koorts is onder controle, de bloedwaarden zijn weer acceptabel en de nieuwe antibiotica voor de thuiszorg is geregeld. De lichten staan op groen om weer huiswaarts te keren. Alleen één van de twee wonden aan Thomas’ been werkt nog niet mee…
Een nieuwe bacterie. Thomas krabbelt weer op.
Donderdag
21-1-2021
door Marcella & Marnix
De oorzaak van de koorts is bekend, een nieuwe bacterie zag zijn kans schoon. Ook voor deze bacterie is er een geschikt antibiotica. Thomas is weer opgekrabbeld en de infectie lijkt weer onder controle.
Zaterdag
18-1-2021
door Marnix
Na de vorige opname pakten we het ‘normale Corona leven’ weer op. Dat was helaas van korte duur…
Weer naar huis! 2e kuur en antibiotica
Zaterdag
9-1-2021
door Marnix
Thomas mocht vandaag, na het inlopen van zijn 2e kuur, weer naar huis! Rond 19.30 uur arriveerden we, acht dagen later, weer ‘op de Smilde’.
Spoelen van de prothese infectie
Maandag
4-1-2021
door Marnix
Op basis van de kweken uit het bloed en vocht dat zaterdagavond uit de poortkatheter en een beenpunctie is afgenomen is het nu zo goed als zeker dat de veroorzaker een bacterie uit de familie van de stafylokokken is.
1e kuur na recidief. Prothese infectie.
Zondag
3-1-2021
door Marcella
De 1e kuur van het nieuwe behandelplan zit er inmiddels op. We hebben gelukkig en redelijke ‘Covid normale’ Kerst en Oud & Nieuw kunnen vieren. Thomas heeft gelukkig niet al te veel last van de kuur, maar helaas is er door zijn afgenomen weerstand een mogelijke infectie bij de prothese ontstaan. Hetzelfde scenario als na de allereerste kuur in september 2019 begint zich af te tekenen.
De kanker is teruggekeerd, nieuw behandeltraject
donderdag
17-12-2020
door Marcella
Wat we al vreesden is uitgekomen. In de lymfeklieren in de lies zijn weer kwaadaardige Ewing cellen gaan groeien. Dat dit zo snel na de behandeling weer teruggekomen is, is erg ongunstig. Dat er geen uitzaaiingen zijn is daarentegen weer gunstig. Er is nu een nieuw behandelplan opgesteld van 6 chemo kuren. Fingers crossed…
Foute boel, verdachte lymfeklieren
dinsdag
12-12-2020
door Marnix
Een enorme dreun: Tijdens het beeldvormend onderzoek van 7 december j.l. zijn tijdens de echo verdachte lymfeklieren ontdekt. Er is een hele kleine kans dat het door iets anders dan kwaadaardige cellen komt maar die kans is erg klein. We vrezen het ergste, deze week of begin volgende week vind er weer beeldvormend onderzoek plaats alsmede een biopsie. Onzekerheid troef….
Beeldvormend onderzoek. Einde neussonde periode. Bloemenkraal.
Dinsdag
20-10-2020
door Marnix
We zijn al weer 5 weken verder sinds onze laatste blog. Er is nu alleen een longfoto gemaakt om op uitzaaiingen te controleren en een hart echo. Geen uitzaaiingen gelukkig. Verder hebben we besloten om de neussonde eruit te halen, deze was toch aan vervanging toe. Hiermee krijgt hij een behoorlijk stuk vrijheid terug. Als sluitstuk van het behandelprotocol kreeg Thomas de bloemenkraal en mocht hij de bel luiden.
Weer terug naar school. Beeldvormend onderzoek.
Maandag
14-09-2020
door Marcella
Thomas neemt weer deel aan school. Het eerste beeldvormend onderzoek na het einde van de behandeling ziet er goed uit, Thomas is schoon. Even was er schrik toen Thomas t.g.v. een lichte koorts weer naar het UMCG moest. We kregen een déja vu. Maar het liep gelukkig goed af.
De hoge dosis chemo zit er op! Terugblik.
Dinsdag
18-08-2020
door Marnix & Marcella
Sneller dan verwacht is Thomas weer zover opgeknapt dat hij naar huis mag! Het 1 jaar durende behandel protocol zit er op. Thuis wachtte een ontvangst in stijl! We blikken terug op het voorbije jaar.
Zaterdag
15-08-2020
door Marnix & Marcella
De morfine veroorzaakt nogal wat jeuk, er wordt een nu ander middel gebruikt. ’s Op een nachts kreeg Thomas koorts, mogelijk geïnfecteerd via het aangetaste slijmvlies. Later zakte de koorts weer, maar op zo’n moment is het even alle hens aan dek. Hopelijk kan de pijnmedicatie snel afgebouwd worden.
Zondag
11-08-2020
door Marcella
Thomas zit nu in zijn dip, aplasie genoemd. Bloedwaarden zijn minimaal. Misselijkheid wordt redelijk onderdrukt, maar dat voorkomt overgeven niet. Als je vraagt hoe het met hem gaat blijft zijn standaard antwoord ‘wel goed hoor‘.
Klik hier voor de blog
Hoge dosis chemo. Stamcel re-infusie.
Woensdag
5-8-2020
door Marnix
Een week onderweg. De hoge dosis chemo is gegeven, nu lijdzaam de dip afwachten. Tot zover vallen de klachten nog mee. Inmiddels heeft Thomas nu ook zijn in oktober geoogste stamcellen via het infuus teruggekregen. Die moeten nu helpen om door de dip te komen.
Half vakantie, start van de hoge-dosis chemo.
Donderdag
30-07-2020
door Marcella
We combineren een verblijf op een camping in Doorn, nabij het PMC, met de opname voor de hoge-dosis chemo. Na een vijftal dagen op de camping werd Thomas opgenomen. Hij heeft zo toch nog even wat ‘vakantiegevoel’ opgedaan. Marnix en ik wisselen elkaar nu af.
Woensdag
20-07-2020
door Thomas
Voorafgaand aan de hoge-dosis chemo zijn we nog een paar dagen naar Borkum geweest. Thomas doet verslag…
De 8e en laatste VAC kuur. Gesprek hoge-dosis chemo.
Zondag
12-07-2020
door Marnix
De eindstreep nadert met rasse schreden. De 8e en laatste kuur zit er op. Om zijn bloedwaarden op tijd op peil te krijgen voor deze kuur heeft er in het UMCG weer een bloedtransfusie plaatsgevonden. We zijn verder voorgelicht over de hoge-dosis chemo welke eind juli start. Het laatste loodje, waarvoor 4 weken opname gepland staan.
Woensdag
17-06-2020
door Marnix
De vorige blog is al weer 5 weken geleden. In die tijd heeft kuur 6 en 7 plaatsgevonden. Omdat het PMC niet onnodig bedden bezet wil houden, zijn deze kuren als dagbehandeling gegeven. De 2e dag van de kuur vond daarom in het UMCG plaats.
Zondag
10-05-2020
door Marcella
Het schiet op, de 5e kuur is achter de rug. De 8e en laatste kuur komt in zicht.
Blog van Thomas. Nieuwe rolstoel.
Zondag
26-04-2020
door Thomas
Het verhaal van Thomas.
Zondag
12-04-2020
door Thomas
Het verhaal van Thomas.
3e week bestralingen. Groeiprothese proces.
Zondag
28-03-2020
door Marnix
Drie weken zitten er inmiddels op. Geen greintje chagrijn van Thomas, het reizen gaat prima. Ik wissel af met Marcella, het is eigenlijk wel een soort uitje nu Corona alles belemmerd. Ook iets meer over de bediening van de groeiprothese.
2e week bestralingen. Met kleine stapjes vooruit.
Zondag
22-03-2020
door Marnix & Marcella
Week 2 van de bestralingen zit er al weer op. Corona heeft onze reisplannen helaas verhinderd, alleen tante Ria en oom Jitze hebben een keer kunnen rijden. De chemo is echter ook gewoon doorgegaan. Tot zover voelt Thomas zich ok.
Bestralingsroutine. De groeiprothese doet het nog.
Zondag
15-03-2020
door Marnix & Marcella
De eerste week zit er inmiddels op. De groeiprothese blijkt het, ondanks de MRI, gelukkig nog te doen.
1e bestraling. Een MRI scan die niet had gemogen…
Maandag
9-3-2020
door Marnix
De 1e bestraling is een feit. Er is bij de intake nog een MRI scan gemaakt, maar dat had nooit gemogen, want het kan de groeiprothese beschadigen. Wordt vervolgd…
Intake bestralingstraject. 33x op en neer naar Utrecht.
Maandag
2-3-2020
door Marnix
Gisteren gemeld bij de Radiologie van het UMC. Daar is Thomas een matras aangemeten voor de komende bestralingsperiode. Ook zijn de korte- en lange termijn effecten besproken. We duimen….
Woensdag
26-02-2020
door Marcella.
De 2e kuur inmiddels achter de rug. Thomas begint zenuwpijn in zijn voet te krijgen. Verder bezoek van onze ex-buren uit Cambridge gehad, dat was erg gezellig.
Zaterdag
8-2-2020
door Marnix
Nog wat misselijk na de kuur, we moeten onze draai even weer zien te vinden met de medicatie. We kregen verder nog bezoek van het Dagblad van het Noorden, die hebben Thomas geïnterviewd over de Alpe dHuZes actie van ons team ‘3 Little Birds’.
Woensdag
5-2-2020
door Marnix
De 1e van 8 VAC kuren is begonnen. En verder is het revalideren geblazen.
Informatie over het vervolgtraject. Weer thuis!
Woensdag
29-01-2020
door Marnix
Eindelijk weer thuis. Thomas heeft zich er geweldig doorheen geslagen! Informatie gekregen over het vervolgtraject. Dit wordt bestraling en een 8-delige VAC kuur. Bas Smit heeft nieuwe rolstoelen gedoneerd en Thomas was de eerste gebruiker!
Weer uit bed, moeizame stapjes vooruit…
Dinsdag
28-01-2020
door Marnix
Langzaamaan uit bed zien te komen en mobiel proberen te worden. Dit is een voorwaarde om weer naar huis te mogen, maar het vereist veel geduld en inspanning voor Thomas.
Kutdagen. Afbouwen pijnbestrijding.
Vrijdag
24-01-2020
door Marnix
Het humeur werd er niet beter op met al die lijntjes aan zijn lijf. Gelukkig kan de pijnbestrijding langzamerhand afgebouwd worden en is het goede humeur weer teruggekeerd.
Woensdag
22-01-2020
door Marnix
Terug van de IC in zijn kamer in het PMC.
De operatie. Tumor resectie en plaatsing van de prothese.
Maandag
20-01-2020
door Marnix
Eindelijk is het zover! Verlost van de gipsbroek en de volgende stap naar herstel.
MRI scan en een opengezaagde gipsbroek
Donderdag
16-1-2020
door Marnix
Voorafgaand aan de operatie nog een keer naar Utrecht gereisd voor een MRI scan en inspectie van het te opereren been. Er mogen geen infecties zijn. Thomas zag erg tegen het loszagen op.
Gesprek over de operatie en het vervolgtraject
Dinsdag
7-1-2020
door Marcella
De VIDE kuren zitten er eindelijk op. De aanstaande operatie van het been en het vervolgtraject is besproken met de orthopeed en oncoloog.
Start van de laatste pre-operatieve kuur. Hart echo.
Zaterdag
4-1-2020
door Marcella
Weer naar Utrecht getogen voor de 6e en laatste VIDE kuur voorafgaand aan de operatie. Voor de verandering ook nog maar weer eens aan de gipsbroek laten sleutelen.
Terugblik op het afgelopen jaar
Zaterdag
27-12-2019
door Marnix
Terugkijken…
Een kutdag. Freek Vonk maakt een hoop goed.
Zaterdag 14-12-2019
door Marnix
Gelukkig heeft hij ze niet veel, maar afgelopen week heeft hij toch wel de ‘vreselijke rotdag’ kraal voor de kanjerketting verdient. Gelukkig kwam Freek Vonk bij hem op de kamer, Thomas voelde zich niet goed genoeg om zijn optreden in het theatergebouw bij te wonen.
Woensdag
11-12-2019
door Marnix
Eindelijk gestart met de 5e kuur.
Donderdag
05-12-2019
door Marnix
Thuis bloed laten prikken door het lab CERTE, helaas nog steeds te lage waarden om te mogen starten met de 5e VIDE kuur.
Hart echo. Uitstel 5e kuur en operatiegesprek.
Maandag
02-12-2019
door Marnix
Er is met de orthopeed besproken wat er tijdens de operatie gaat gebeuren. Helaas waren de bloedwaarden nog niet op peil om de 5e kuur te kunnen starten, maar in verband met gesprekken met de oncoloog en orthopeed en voor een hart echo zijn we toch naar Utrecht gereden.
Donderdag
28-11-2019
door Marnix
Er liep afgelopen week van alles mis, gebrek aan routine houden we het maar op. Maar ook weer lekker erop uit geweest.
Thomas geniet van de griepprik
Dinsdag
19-11-2019
door Marnix
De griepprik heeft voor Thomas weinig waarde, maar voor ons wel. Dus die hebben we gehaald, tot plezier van Thomas. De rollen zijn nu eens omgedraaid, we mochten allemaal zijn hand vasthouden.
Griepprik en wéér die gipsbroek
Zaterdag
16-11-2019
door Marnix
De gipsbroek blijft een zorg. De griepprik vonden de doktoren wel zinvol, alleen niet voor Thomas…
Start van kuur 4. Gipsbroek perikelen.
Woensdag
13-11-2019
door Marnix
De 4e VIDE kuur is gestart. De gipsbroek blijft een bron van zorg. En we zijn weer lekker buiten de deur geweest.
Woensdag
06-11-2019
door Marnix & Marcella
Het duurt steeds langer voor Thomas’ bloedwaarden weer op het minimum niveau zitten om zich te kwalificeren voor de volgende kuur. Daarom heeft hij in het UMCG een bloedtransfusie ondergaan.
So far so good. Fysio & KlasseContact.
Dinsdag
29-10-2019
door Marnix
Het gaat naar omstandigheden goed met Thomas. We gaan met fysiotherapie beginnen en met KlasseContact, waarmee hij online weer wat met zijn school en klas verbonden wordt.
Woensdag
23-10-2019
door Marcella
Thomas bedenkt wat er allemaal wel kan en mag met de prothese, hij heeft al weer van alles bedacht. Er kan nog een hoop.
Dinsdag
22-10-2019
door Marnix
Het gaat gelukkig weer ok met Thomas. ’s Avonds zijn vrienden op bezoek geweest.
Een confronterend gesprek. Start kuur 3.
Maandag
21-10-2019
door Marnix
Gesprek met de orthopeed over wat er met het been moet gebeuren. Er zal een prothese geplaatst worden. Het wordt duidelijk wat Thomas allemaal niet meer kan door de prothese en dat slaat in als een bom. Gelukkig overwint de positiviteit het dezelfde dag al weer.
Drukwond perikelen en een krimpende tumor
Vrijdag
18-10-2019
door Marnix
Het gaat ok met Thomas. De gipsbroek veroorzaakt een drukwond in Thomas’ rug, helaas kwamen we daar pas vrij laat achter. De oncoloog heeft laten weten dat de tumor krimpt, goed nieuws dus!
Maandag
14-10-2019
door Marnix
Vandaag worden Thomas’ stamcellen geoogst. Deze worden teruggegeven als hij ze hard nodig heeft, tijdens de afsluitende hoge-dosis chemo volgend jaar.
Zondag
13-10-2019
door Marnix
Zus Sanne heeft ons in een Alpe dHuZes avontuur getrokken. Verdriet om de haardos. We wandelen verder veel, dat is een welkome afleiding.
Vrijdag
04-10-2019
door Marcella
De 2e kuur zit er nu op, Thomas is er redelijk doorheen gerold.
Woensdag
02-10-2019
door Marnix
Er is weer een nieuwe poortkatheter geplaatst. Door de narcose suf en overgegeven, verschonen was nog een hele tour. Nicolette van Dam en Bas Smit kwamen nog langs.
Maandag
30-09-2019
door Marnix
Start van de 2e VIDE kuur. Thomas is inmiddels weer goed opgeknapt en is de deur weer uitgeweest naar z’n voetbal team.
Woensdag
25-09-2019
door Marnix
Eindelijk weer terug naar huis. Hopelijk blijft Thomas verder gevrijwaard van infecties.
Donderdag
24-09-2019
door Marnix
Vandaag gaat de poortkatheter er onder sedatie weer uit. Het kan hem niet snel genoeg gaan want hij kijkt enorm uit naar Pizza!
Poortkatheter moet er weer uit. UMCG.
Vrijdag
20-09-2019
door Marnix
Het PMC vind het risico op besmetting van de poortkatheter te groot. Deze zal dus weer operatief verwijderd moeten worden…
Het zit Thomas niet mee. Het haar begint uit te vallen, hij moet een neussonde en hij moet langer blijven.
Voedingssonde. Langer blijven. Haaruitval.
Donderdag
19-09-2019
door Marnix
Het zit Thomas niet mee. Het haar begint uit te vallen, hij moet een neussonde en hij moet langer blijven.
Woensdag
18-09-2019
door Marnix
Tegenslag! Thomas heeft een infectie opgelopen en moet daarom volgens protocol opgenomen worden. Dat mag gelukkig in het UMCG.
Zondag
13-09-2019
door Marnix
Thomas heeft inmiddels een hoop kaarten ontvangen, waarvoor dank!
Maandag
09-09-2019
door Marnix
De 1e VIDE kuur zit er op, nu thuis weer aansterken.
Zaterdag
07-09-2019
door Marnix
De 2e dag, morgen weer naar huis.
Vrijdag
06-09-2019
door Marnix
Vandaag start de 1e van 6 VIDE kuren. Iedere kuur duurt 2 dagen en heeft tussenpozen van 3 weken. Voorafgaand aan de kuur vond nog een kleine operatieve ingreep plaats.
Terug naar Utrecht. Diagnose Ewing sarcoom.
Donderdag
05-09-2019
door Marnix
Uit het beeldvormend onderzoek en de biopsie is nu met zekerheid vastgesteld dat het om het Ewing sarcoom gaat, een zeldzame vorm van botkanker.
Maandag
02-09-2019
door Marnix & Marcella
Vrienden van Thomas o0p bezoek, een drukke boel. Planning loopt uit, dus wat langer thuis.
Zaterdag
31-08-2019
door Marnix
Eindelijk weer terug naar huis. Nu afwachten…
Vrijdag
30-08-2019
door Marnix
Een echo van de lymfeklier in de lies. Deze is mogelijk ‘besmet’ door de tumor.
Onderzoeksdag: Geen uitzaaiingen!
Donderdag
29-08-2019
door Marnix
Vandaag PET CT en MRI scans: Geen uitzaaiingen gevonden!
Woensdag
28-08-2019
door Marnix
Tante Ria, Hans en Sanne en Robin komen langs.
Dinsdag
27-08-2019
door Marcella & Marnix
Vandaag zo weinig mogelijk onderzoeken.
Maandag
26-08-2019
door Marcella
Er wordt onder sedatie een biopt uit heup en bovenbeen gemaakt. Tegelijkertijd wordt een gipsbroek aangemeten in verband met de gebroken heup.
Opname in het Prinses Maxima Centrum
Zondag
25-08-2019
door Marcella
Een ernstig vermoeden van een kwaadaardige aandoening in het bovenbeen en een gebroken heup.
Opname in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen
Zondag
24-08-2019
door Marcella
Hevige pijn in de heup na een onschuldige val.
Mei 2019 t/m
24 augustus 2019
door Marnix & Marcella
Vage pijnklachten en een vakantie op krukken.
Total Page Visits: 28635 - Today Page Visits: 9
5 Comments
Allereerst familie gecondoleerd met jullie grote verlies van Thomas.
Wat een verhaal en hoe goed heb je je ziekte verteld Thomas. Er zijn zo weinig mensen die weten wat Ewing is. Vooral dat stukje na de hoogdosis chemo…. wat nu…. inderdaad daar is geen protocol voor.
Mijn dochter Tara is ook overleden aan Ewing in 2007.
Ik hoop dat door jou Thomas meer mensen gaan doneren voor meer onderzoek.
RIP dappere Thomas
Cora Moote ( moeder van Tara)
Beste Thomas,
Ik herkende je foto op de website van stichting Ewingsarcoom. Uiteindelijk kwam ik op je website uit. Fijn om het een en ander te lezen. Het is namelijk lang geleden dat we elkaar hebben gezien in het Máxima. Ik lees nu hoe het met je gaat. Wie weet kom ik je tegen in Utrecht, het lijkt mij leuk om je weer even te zien.
Groetjes aan je ouders, Lucy (fysiotherapeut)
Wat een tegenvaller dat de tumor niet is aangepakt. Wel goed nieuws dat er geen uitzaaiingen zijn. Weer opnieuw een plan trekken. Hou vol Thomas. We denken aan jullie.
Wat een prachtig mooi weekend Thomas. Prachtige foto’s en ook nog een indrukwekkend filmpje gemaakt voor stichting Ev@. Trots op mijn super neef 😘
Wat heerlijk om zo met elkaar het weekend door te brengen. Herinneringen maken en genieten van de zon en de sneeuw. En vervolgens weer door!