Controles en relaxen op Ameland

Maandag 15-02-2021 Marnix

Beste volgers.
Thomas is inmiddels alweer een week thuis na de eerste nieuwe kuur. Tot zover blijven koorts en infecties achterwege. Eigenlijk stond er weer een controle bij het UMCG gepland voor afgelopen maandag, maar omdat Thomas net een dag thuis was vonden we dat iets teveel van het goede. Bovendien kreeg hij ’s middags van de thuiszorg weer zijn neulastaprik, welke de productie van zijn afweercellen weer een boost moet geven. Gelukkig werd aan ons verzoek gehoor gegeven om de dag erop, dinsdag, thuis bloed te laten prikken.

Woensdag was Marcella jarig en hebben dit met zijn vieren gevierd (Sanne was in Leeuwarden). Er werden welgeteld vier bossen bloemen bezorgd, ons huis ziet er weer fleurig uit😄. Bij één bos stond geen afzender; langs deze weg hartelijk dank namens Marcella voor de gulle gever(s).

Donderdag meldden we ons weer in het UMCG voor de routine controle van bloed en wond. Uit het bloedbeeld kwam naar voren dat Thomas weer in aplasie is, oftewel de afweer is nul. Dus is hij ook weer extra vatbaar voor infecties en koorts. Omdat de Hb waarde inmiddels onder de limiet zat werd besloten om weer een bloedtransfusie te geven. Dat betekende dat we weer tot de avond onder de pannen waren, maar daar houden we tegenwoordig altijd rekening mee. Er moest nog wel gecontroleerd worden of de transfusie door mocht gaan want de temperatuur was 37,9 graden, dus wel verhoging.

We vreesden alweer het ergste, maar het mocht doorgaan, en gaandeweg daalde de temperatuur ook weer. De rest van de bloedwaarden waren goed. Desondanks blijft de medicatie gehandhaafd zoals’tie nu is. We hoopten dat er enigszins afgebouwd kon worden want Thomas krijgt medicatie op 8 momenten van de dag: Om 9 uur, 2 verschillende om 10 uur, om 11 uur, om 13 uur, 2 verschillende om 15 uur, om 19 uur, 2 verschillende om 20 uur en de laatste om 21 uur. En dan hebben we de medicatie tegen misselijkheid inmiddels al afgebouwd.

En het is opletten geblazen: We kwamen er na een aantal dagen achter dat we voor één van de medicijnen 1 tablet per keer gaven, in plaats van de vereiste 3 tabletten per keer. Maar omdat de bijbehorende bloedwaarde ok was mochten we op die voet verder😅. Dat scheelt weer werk in de voorbereiding want alles vermalen we en lossen we op om via de sonde te kunnen geven.

Inmiddels keken we al uit naar ons geplande weekendje Ameland. De ouders van Thomas’ vriend Dylan hebben een heerlijk huisje op Ameland en boden ons het gebruik hiervan aan. Dit hadden we al ergens in december vastgelegd, in de hoop dat het planmatig allemaal zou lukken. En niet alleen de planning, ook koorts en infecties konden nog roet in het eten gooien. Omdat Thomas’ conditie bij gebrek aan afweer snel kan verslechteren, moet hij bij koorts zo snel mogelijk worden opgenomen. In ieder geval binnen een uur is de richtlijn.

Een Waddeneiland is dan natuurlijk niet de meest logische keuze, maar Thomas (en wij) hebben er al lang naar uitgekeken. En met de hulp van diverse instanties en Thomas’ behandelende artsen kon het uiteindelijk toch op een verantwoorde manier doorgegaan: De kinderoncoloog van het UMCG heeft na ruggespraak met de oncoloog van het Máxima de huisarts op Ameland op de hoogte gebracht middels een brief. En de KinderThuisZorg nam contact op met de ThuisZorg van Ameland om op zaterdag en zondag de antibioticapomp te vervangen welke we gekoeld mee zouden nemen.

Verder kregen we een set met breedband antibiotica en en kweekfles voor de huisarts mee. Mocht Thomas toch koorts krijgen, dan kon de huisarts een kweek afnemen en daarna de antibiotica toedienen. Omdat de snelboot in verband met ijsafzetting niet vaart, zou Thomas dan met de Waddenhelikopter naar het UMCG worden gevlogen.

We waren dus goed voorbereid maar gelukkig is het allemaal niet zover gekomen. Vrijdagmiddag reden we met een tas vol medicatie en thuiszorgspullen de boot op. Bij de poort werden we nog door tante Ria en oom Jitze verrast met een mooi verrassingspakket😘.

Ondanks de lockdown hebben we ons uitstekend vermaakt met wandelingen op en langs het strand en in het huisje met spelletjes en lekker eten. De sneeuw en het ijs hebben het strand en de duinen tot een bijzonder mooi landschap omgetoverd. Zaterdagavond hielden we nog wel even onze adem in, want Thomas’ temperatuur steeg van 37.6 naar 38.1. Gelukkig zakte dit ook weer vrij snel onder de 37.5. We zagen ons al in de helikopter richting het UMCG gaan….

Voor Stichting Eva heeft Sanne met Thomas nog een filmpje opgenomen:

Zaterdagmiddag werden we gebeld door Wagenborg met de mededeling dat onze afvaart om 17 uur in verband met laag water werd geschrapt. We hadden de keuze tussen 14 uur ’s middags of 19 uur ’s avonds. Bij de eerste keuze zou de zondag wel erg kort worden, bij de 2e keuze zouden we pas na de avondklok thuiskomen. De keuze was uiteindelijk niet zo moeilijk; dan maar een boete van 95 euro, dat was het allemaal wel waard. En goed gegokt, zonder extra kosten zijn we vanavond weer huiswaarts gekeerd.

Maandag meldt Marcella zich weer met Thomas in het UMCG voor de routine controles. Daarna op donderdag weer, waarna dan na het volgende weekend de 2e kuur in het Máxima start. Maar dat duurt nog even, eerst nagenieten van dit weekend! 😄👍👍👍