Biopsie en pijn

Zondag 6 maart 2022 Marnix

Hallo medelevers.
We zijn weer een week verder waarin weer van alles is gebeurd. Vorige week zondag zijn we met de wielrenners van ons team 3 Little Birds wezen fietsen. Startpunt was Apeldoorn waar ons zeer geachte teamlid Roel woont. Een mooie route voerde ons naar de Posbank, waar het klimwerk geoefend kon worden. Na koffie met koek weer in vliegende vaart terug naar de macaroni van Monique 👍❤. Al met al een mooie tocht van 75 km met prachtig fietsweer! Zie ook onze Activiteiten blog.

Thomas had inmiddels de knoop doorgehakt en besloten om voor de volgende studiekuur te gaan: De Immunotherapie, bestaande uit de medicijnen Entinostat en Nivolumab. Wat ook nieuw was, was dat Thomas begin van de week uit zichzelf om paracetamol vroeg. Dan weten we dat er wel iets is. Hij bleek pijn te hebben onder in zijn linkerheup. Aan ‘de goede kant’ wel te verstaan. De paracetamol bleek niet echt te werken. Met Ibuprofen ging het al wat beter, maar een paar dagen later toch maar het Máxima gebeld, en die schreven Tramal voor, een wat sterkere pijnstiller. Dat gaf een beter resultaat!

De week kwam Thomas daarna redelijk pijnvrij door. Afgelopen vrijdag meldden Marcella, Thomas en ik ons voor de intake van het Europese studieprotocol, Inform2 NivEnt genoemd. Na de gebruikelijke metingen en bloedafname, volgde ter voorbereiding van de biopsie een echo. Na de echo vervolgens het gesprek met de studiearts, waarbij Thomas ook de toestemmingsformulieren tekende. Dit moet Thomas vanwege zijn leeftijd nu zelf doen, we komen er niet meer aan te pas 😄. De pijn brachten we ook ter sprake. Men gaat er vanuit dat het uitstralingspijn is van de uitzaaiing onder in de wervelkolom.

Voor de formele afsluiting van de vorige studiekuur moest nog een afsluitende hartecho gemaakt worden, maar door een spoedgeval tussendoor ging dat niet meer lukken. Deze staat daarom nog voor maandag op het programma. Onderdeel van deze studie is ook het nemen van een biopt, welke uit de tumor uit de lymfeklier gehaald wordt. Dit is een echogeleide biopsie en omdat dit redelijk diep gaat, gebeurd dit onder volledige narcose. Menigeen vroeg hem of hij er tegenop zag, maar dat was niet het geval; hij is ervaringsdeskundig 💪.

Marcella ging met hem mee de OK in. Eénmaal onder zeil gingen we lunchen in het WKZ. We waren net klaar toen we gebeld werden; we konden naar hem toe in de uitslaapkamer. Dat was dit keer mijn taak. Hij werd juist wakker, en in tegenstelling tot de roesjes bij de maagsonde en PICC lijn, was hij direct helder en niet ‘halfdronken’. Rond een uur of half twee lag Thomas weer op de kamer in het Máxima. Normaal gesproken is dit een kamer op de 2e verdieping (solide tumoren afdeling), maar door plaatsgebrek werd het nu de 3e verdieping. Hier liggen kinderen met hersentumoren of leukemie. Weer eens iets anders 😕.

Er werd van uitgegaan dat Thomas een nachtje moest blijven, we hadden de slaapspullen mee. Stiekem hoopten we dat we misschien ’s avonds al weer weg zouden mogen, als Thomas’ toestand dat zou toelaten. Dit was bij de vorige biopsie namelijk het geval. Maar daar was nu geen sprake van: Thomas had veel pijn op de plaats van de ingreep en bovendien koorts. Overeind komen was vanwege de pijn geen optie. We hebben het een paar keer geprobeerd, maar het ging niet. Tussen de pogingen door hebben Marcella en ik de tijd wat gedood met wandelen en (tafel)tennis in de sportzaal. Uiteindelijk bleek vertrek deze avond geen optie meer. En ’s avonds nog bezoek gehad van vrienden Anet en Romy, erg gezellig!

De volgende ochtend was er nog steeds veel pijn bij het bewegen. Ondanks de sterke pijnstiller Oxynorm die hij kreeg. Men vermoedde een onderhuidse bloeduitstorting, de buik was ook wat gezwollen op deze plaats. Inmiddels werd Dyclofinac voorgeschreven in plaats van de Tramal; deze schijnt geschikter te zijn voor het type pijn bij deze operatie. Aan het einde van de middag lukte het zowaar om hem even op de rand van het bed te krijgen, maar mobiliseren was nog onmogelijk, het was te pijnlijk om te gaan staan en in een rolstoel te gaan zitten. Laat staan dat we hem in de auto zouden krijgen.

Dus zat er niets anders op dan wederom te overnachten. Marcella en ik hebben wat boodschappen gedaan en wat gegeten bij Van der Valk in De Bilt. Dit hotel ligt op nog geen 3 kilometer van het Máxima Centrum en we hebben er met Thomas al eens overnacht. Later op de avond hebben we weer een nieuwe poging ondernomen om Thomas weer uit bed te krijgen en dat lukte al een stuk beter: Thomas kon inmiddels naast z’n bed staan 💪.

’s Nachts rond een uur of drie werd ik wakker en hoorde dat Thomas het moeilijk had met de pijn. Dit was echter niet meer de pijn van de biopsie, maar de eerder beschreven pijn onder in zijn linkerheup. De verpleging hebben we er bijgehaald en na ruggespraak met de dienstdoende arts werd besloten om weer de Oxynorm toe te dienen, ondanks dat het er nog niet de tijd voor was. Intussentijd konden we niet veel anders doen dan een hand aanbieden om in te knijpen. Machteloosheid troef….

Gelukkig begon de pijnstilling na een half uur te werken. De nacht kwam Thomas verder zonder noemenswaardige pijn door en de volgende ochtend lukte het hem gelukkig om weer naast bed te gaan staan. Aan het eind van de ochtend kwam de kinderchirurg langs en die vond het prima om te vertrekken. We kregen pijnstillers mee: Paracetamol, Dicolfinac en de Oxynorm, inclusief de tijden voor het toedienen.

Vanacht dus even weer in ons eigen bed, al wordt het wel een nacht met onderbrekingen omdat we de medicatie met tussenpozen van 4 uur moeten geven. Morgenochtend vroeg rij ik vervolgens weer met Thomas terug naar Utrecht, waar we ons om 08.30 uur moeten melden voor de uitgestelde hartecho. Daarna vindt het consult met de studiearts plaats. We willen dan ook de pijnbehandeling bespreken, dit is toch wel weer een nieuwe fase in het ziekteverloop. Na het consult wordt bloed afgenomen en kan Thomas vervolgens oraal het immuno medicijn Entinostat innemen. Dit is dan dag 1 van de 22 dagen durende eerste sessie. Een uur later wordt wederom bloed afgenomen, en 6 uur later weer. Het word dus wel een lange dag, met ’s middags vooral wachten.

De volgende dag, dinsdag, moeten we ons opnieuw melden. Er moet dan, 24 uur na inname van de Entinostat, weer bloed afgenomen worden. In de drie weken erna moeten we steeds één dag naar het Máxima Centrum voor dit medicijn, en bij twee van die bezoeken wordt dan wordt ook het andere medicijn, de Nivolumab, via het infuus gegeven.

Maandag dus een lange dag voor de boeg zoals gezegd. We rijden daarna echter niet terug naar huis maar gaan overnachten in het eerdergenoemde Van der Valk hotel in De Bilt. We maken er natuurlijk wel weer een uitje van! 😄