Beeldvorming en start van de studiekuur

Vrijdag 14 januari 2022 Marnix

Beste lezers!
Na de vakantie en het uitstapje van Thomas en Sanne naar Parijs werd de dagelijkse routine weer een feit. Thomas, Sanne en Robin weer naar school en wij alweer geruime tijd aan het werk. En op 10 januari de verjaardag van onze andere held gevierd, Robin werd alweer 12! 🎉 Maar inmiddels naderde ook de start van de studiekuur. Voorafgaand aan de start is eerst beeldvormend onderzoek gedaan. Daarvoor toog Marcella met Thomas vorige week vrijdag naar het Máxima centrum voor het eerste gedeelte: Een hartfilmpje en een hartecho.

Afgelopen woensdag gingen we voor het tweede gedeelte met z’n drieën. Dit was een druk bezette dag met lichamelijk onderzoek, bloedafname, CT scan, een PET CT scan en een gesprek met de research arts over het verloop van de kuur. Het programma begon redelijk vroeg, we gingen er derhalve vanuit weer redelijk op tijd weg te kunnen. Helaas bleek de Hb waarde van het bloed echter nét te laag om Thomas aan te kunnen melden voor de studie: 4,9 in plaats van de vereiste 5,0.

Bij een ‘gewone’ kuur was dit geen probleem geweest maar hier komt de nauwgezetheid van de studiekuur om de hoek kijken: Er zat niets anders op dan een bloedtransfusie te geven, waarmee de dag uiteindelijk toch nog rond 18 uur eindigde. Maar goed, dit was de enige hobbel, alles was verder goed om te kunnen starten. En Thomas gaf vandaag aan dat hij wel merkte dat hij er meer energie van had gekregen.

De volgende dag, donderdag, zouden we geïnformeerd worden over de uitkomst van de CT- en PET CT scan. Thomas, en wij, vonden dat wel spannend. Zouden er verdere uitzaaiingen geconstateerd zijn? Rond half zeven belde de oncoloog: Goed nieuws, geen verdere uitzaaiingen 👊. Een opluchting en daarmee is weer tijd gekocht voor komende activiteiten, want daar gaan we natuurlijk gewoon mee door!

En vandaag was het dan zover. Om 10.15 uur meldden we ons weer in het Máxima. Na de routine onderzoeken (lengte, gewicht, bloeddruk) volgde weer een gesprek met een research arts. Na het gesprek konden we de medicatie van de apotheek halen en werd er door de research verpleegkundige uitleg over gegeven. Behalve de huidige antibiotica krijgt Thomas gedurende de kuur ook nog een andere antibiotica, welke een bepaalde darmbacterie rustig moet houden. Deze is gelinkt aan de Irinotecan.

Zoals eerder al aangegeven begint de kuur met Olaparib. Dit zijn pillen welke Thomas 2x per dag in moet nemen. Dit moet tien dagen lang, dus ook nu in het weekend. In een logboekje moet Thomas bijzonderheden bijhouden, zoals tijdstip van inname, bijwerkingen, etc. Thomas kon de eerste twee pillen gelijk innemen, waarmee de start van de kuur een feit was. Rond één uur reden we uiteindelijk weer weg. Echter niet naar huis maar door naar Den Haag: We hadden de scooter van Sanne op een aanhanger meegenomen en gingen die bij haar afleveren.

Vanaf maandag tot en met vrijdag wordt dan in het Máxima ook nog de Irinotecan via het infuus gegeven. Behalve de routine onderzoekjes zal dan ook een aantal malen bloed afgenomen worden. Als alles meezit duurt het bezoek zo’n 3 á 4 uur schatten we in.

De maandag daarop moet er vervolgens nog een keer bloed afgenomen worden. En ook hier zien we weer de keerzijde van de studiekuur: Dit mag alleen in het Máxima gebeuren. Dat wordt dus een heel snel bezoek, gelukkig is dit maar éénmalig. Volgens de research arts wordt het nieuwe middel, de Olaparib, in het algemeen goed verdragen. Het is wel zo dat, alweer vanwege de studiekuur, Thomas niet preventief medicatie tegen misselijkheid mag nemen, in verband met mogelijke wisselwerking. Bij misselijkheid moeten we dan bellen voor overleg.

We gaan zien hoe het zich allemaal gaat ontwikkelen. De medicatie discipline zal weer even wennen worden, deze is nu vrij strak: Er moet steeds zo’n 12 uur tussen de giften zitten, daar moeten we dus goed op letten. En weer een hoop heen en weer rijden. Maar goed, alles voor de wetenschap! En voor Thomas! 😄.