Beeldvormend onderzoek. Einde neussonde periode. Bloemenkraal.

Dinsdag 20-10-2020   Marnix

Hallo allemaal!
Er liggen al weer 5 weken achter ons sinds de vorige update. Gisteren moest Thomas zich weer voor controle in het Máxima Centrum melden. Spannend want de vernietigende invloed van de chemo’s op de kankercellen komt steeds verder achter ons te liggen. Bij deze controle werd er, middels een longfoto, alleen op uitzaaiingen gecontroleerd. En we konden gerust zijn, geen uitzaaiingen te zien 😃👊!

Op 7 december is de volgende controle, waarbij middels CT-scan en MRI ook weer het been en de heup gecontroleerd worden. Maar goed, deze hebben we weer in de pocket! En zo moet, naarmate de behandeling verder achter ons komt te liggen, het vertrouwen steeds verder groeien. 

Het was zoals gewoonlijk bij dit soort controles weer een drukke dag. Aanprikken van de poortkatheter en bloedcontroles. Gesprekken met de oncoloog, fysiotherapeut en revalidatie arts. Er werden behalve de longfoto’s ook weer beenlengte foto’s gemaakt en een hartecho. De bloedwaarden waren prima. Nog steeds is niet alles terug op het oude niveau maar er blijft een stijgende lijn te zien. Over een aantal maanden zou het weer op peil moeten zijn.

De fysiotherapeut en revalidatie arts zagen een duidelijke vooruitgang. Om het proces nog verder te versnellen stellen ze voor om het revalidatiecentrum Beatrixoord in Haren ook in te schakelen. Hoe en wat gaan we nog horen. Ook hopen we deze week meer te vernemen over de groei van het been. Zoals al eerder aangegeven horen we de motor al een tijdje niet meer zoemen als we hem willen laten groeien; mogelijk vanwege de MRI die per ongeluk werd gestart voorafgaand aan de bestralingen.

Omdat de prothese-elektronica zeer waarschijnlijk toch stuk is gegaan, werd voorgesteld om toch weer een MRI te maken van bekken en heup. Ik wilde echter wel eerst de garantie hebben dat het sterke magneetveld van de MRI niet alsnog het risico geeft van oververhitting van de defecte elektronica. Die garantie kon niet direct worden gegeven.

Via de producent van de prothese kon uiteindelijk de ontwikkelaar van het elektrische systeem, professor Baumgart, worden geconsulteerd en die gaf aan dat dit geen risico zou vormen. En dat was op zich wel weer goed nieuws want met MRI is weer een andere en nauwkeuriger beeldvorming van het bekkengebied mogelijk.

Ondertussen heeft Thomas ook afscheid genomen van het laatste noodzakelijke onderdeel van de behandeling: 3 weken geleden hebben we besloten de neussonde te verwijderen. De eetlust was weer toegenomen en zijn smaak is weer terug. Omdat de sonde een week later toch verwisselt moest worden konden we mooi zien hoe hij het die week zou doen zonder sondevoeding. En dat ging goed gelukkig, hij blijft redelijk op gewicht en eet weer gewoon met de pot mee. Het was een bijzonder moment want hij kreeg daarmee ook weer een behoorlijk stuk vrijheid terug.

Nadeel was wel dat hij de antibiotica pillen die hij in de nasleep van de hoge-dosis chemo nog t/m de 1e week van november moet slikken niet meer via de sonde kon krijgen. Het zijn flinke pillen die we nu in 4 stukken moesten knippen, en dan nog kreeg hij ze moeilijk weg. Ook in vloeibare vorm geprobeerd, ook geen succes. Gelukkig had de oncoloog nog een alternatief: Een éénmalige gift van een soortgelijk medicijn via een infuus.
Daar koos Thomas uiteindelijk voor, en die kreeg hij gisteren na de controles, in de Dagbehandeling.

Het inlopen duurde een uur, en ter controle moest hij daarna nog een uur blijven, i.v.m. mogelijke allergische reacties. Die bleven, op een kortstondige kortademigheid na, gelukkig uit, zodat we rond 19uur weer huiswaarts konden. Hiermee kwam ook een einde aan het gebruik van de hele waslijst aan medicijnen die hij het afgelopen jaar moest innemen.

In alle opzichten is de behandeling nu dus afgesloten, en dit werd gisteren bekrachtigd met het luiden van de Bel en het uitreiken van de Bloemenkraal, waarmee de indrukwekkende Kanjerketting eindelijk afgesloten kon worden.

En natuurlijk doen we weer allerlei leuke dingen: Zo zijn we met zijn allen naar de Efteling geweest, aangeboden door de Stichting “Geven om Jong Leven“, via het VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker).  Verder zwemmen we, bij wijze van oefening, 1x per week. Ook gaat hij weer wekelijks als assistent-coach met z’n voetbal team mee.

Hij gaat weer uit logeren en hij is soms wel weer eens een tijdje alleen thuis. Omdat hij zijn been nog niet volledig kan strekken en buigen is onze hulp nog wel nodig, zoals bij het aankleden en de schoenen. Maar goed, daar wordt aan gewerkt, en zo vervolgen we onze reis met goede moed naar de volgende controle!

Don’t worry about a thing ….🎵