Aanloop naar Alpe D’HuZes

Zaterdag 28 mei 2022 door Marnix

Beste medelevers!
De vorige blog ligt nog maar 6 dagen achter ons. Toch is er al weer het nodige gebeurd. Afgelopen zondag waren we, zoals in de vorige blog beschreven, weer met Thomas naar het UMCG gereisd om de uitgespuugde sonde onder een roesje te laten plaatsen.

Thomas knapte daarna weer redelijk op. We maakten gelijk van de gelegenheid gebruik om Marcella’s werkgever te bezoeken, de directie overhandigden we door Rinus gesigneerde petjes. Ook is Thomas begonnen aan de bouw van een gigantische Formule 1 wagen van technisch Lego. Voor het eerst dat hij een flink bedrag spendeert aan iets anders dan voetbalshirts 😀.

In de dagen daarna ging het echter op en neer met de energie. Met het toedienen van de medicatie blijft het wat schipperen. Vooral de antibiotica, een dikke stroperige vloeistof, lijkt de oorzaak te zijn van het overgeven. Die geven we daarom over de dag verdeeld in kleine beetjes.

Dinsdagochtend was CERTE weer langsgekomen om bloed af te nemen, zodat het bloedbeeld nog voor de Alpe D’HuZes reis bepaald kon worden. Eind van de middag kregen we de uitslag, de Hb was weer bijzonder laag, 4,6. Op zich reden genoeg voor een bloedtransfusie, maar Thomas had zijn hoofd niet staan naar alweer een ziekenhuisbezoek de volgende dag.

Helaas werd de nieuwe sonde er woensdagavond al weer uitgewerkt 😓. Omdat Thomas helemaal niets meer eet en dus volledig afhankelijk is van de sondevoeding, leek het ons noodzakelijk om de sonde dan in ieder geval donderdag te plaatsen, dan zou ook gelijk een bloedtransfusie plaats kunnen vinden.

Donderdag was het echter Hemelvaartsdag. Een bloedtransfusie op die dag kon wel, maar dan zouden we ons via de Spoedpoli moeten melden, en het was dan onzeker hoe laat Thomas aan de beurt zou zijn. Na rijp beraad met het Máxima centrum en het UMCG werd uiteindelijk besloten om dan de sonde en de bloedtransfusie op vrijdag plaats te laten vinden. Dat betekende daarmee wel dat Thomas 2 nachten en een dag geen sondevoeding kreeg, maar we lieten Thomas’ welzijn ditmaal zwaarder wegen.

En zo vingen we de reis naar het UMCG deze week andermaal aan. De sonde werd als eerste geplaatst. Omdat Thomas door het roesje vaak een aantal uren onder zeil is, kon de bloedtransfusie mooi daarna plaatsvinden. Ik ben wat gaan wandelen in de stad, even weer boven op het Forum genieten van het uitzicht op de stad. Je hebt daar een mooi uitzicht op het UMCG; een aantal vierkante witte blokjes in een mooie miniatuurwereld, maar waarin zich een minder mooie wereld afspeeld.

Met de bloedtransfusie hopen we dat het energieniveau van Thomas weer omhoog schiet. Thomas had zijn bedenkingen maar ‘Een plens bloed doet je goed’ hield ik Thomas voor. En tot dusver lijkt dat ook zo te zijn, alhoewel we nog niet op het peil van vóór de Amerika reis zijn. In ieder geval was de spirit weer goed toen we het ziekenhuis verlieten, hij kon het niet nalaten nog even zijn ‘handtekening’ achter te laten op een verdwaald whiteboard in de hal bij de poli 😂. De pijn is redelijk onderdrukt, maar de medicatie is nog steeds verhoogd.

Zijn mobiliteit is nog steeds beperkt, maar dat komt ook mede door de angst van pijn bij het belasten van zijn beide benen. Tot dusver heeft Thomas niet meer overgegeven, maar garantie tot aan de deur, het is en blijft ‘kotszakjes op de man’.

Het plan was vandaag te vertrekken, maar we wilden deze dag eerst aanzien. Op dit moment is ons bekende stoplicht van rood, naar geel, naar lichtgroen gesprongen, en als dat morgenochtend nog op zijn minst lichtgroen is gaan we op weg naar de berg waar we al meer dan twee jaar met onze acties op gefixeerd zijn. Donderdag gaan we het doen, tot die tijd kunt u nog steeds doneren natuurlijk.

Uiteraard gaan we weer goed voorbereid op reis, ook weer een logistieke uitdaging. Wij zijn enorm blij dat Thomas er toch bij kan zijn, het is gezien zijn conditie al meer dan 2 jaar onzekerheid troef. Thomas heeft er zelf ook heel veel zin in. Morgenochtend vroeg vertrekken we. Thomas zal op zijn telefoon de Formule 1 volgen en later op Ziggo natuurlijk de verrichtingen van onze vriend Rinus VeeKay in de befaamde Indy 500, Rinus start vanaf een veelbelovende 3e plek 🏎 . Succes Rinus en Max 👍👊!

De laatste keer dat Thomas had overgegeven vroeg hij ‘denk je dat dit het begin van de aftakeling is, papa?‘ Ik antwoordde ‘Dat weet je nooit, een jaar geleden had je ook van alles en dat werd ook steeds weer opgelost‘. En alhoewel het soms een hard gelag is staat Thomas er ook zo in. We zijn er niet mee bezig, we zijn vooral bezig met de volgende leuke activiteiten voor onze dappere bikkel van wie we onvoorwaardelijk houden ❤❤❤.

Maar nu eerst Alpe D’HuZes. De laptop gaat weer mee, u bent gewaarschuwd 😄.

‘don’t worry about a thing, cause every little thing is gonne be alright 🎶’