2e studiekuur bijna klaar, nieuwe plannen

Zaterdag 12 februari 2022 Marnix

Hallo lezers!
De laatste blog ligt inmiddels al weer drie weken achter ons, dan is er altijd wel weer wat te vertellen. Zoals in de vorige blog al gemeld heeft Thomas’ voetbalclub Smilde ’94 een Snertwandeltocht georganiseerd, waarbij de opbrengst ten goede kwam aan Thomas’ bucketlist. Uiteraard liepen wij mee en konden na afloop van de mooie route van een welverdiende kop snert genieten. Mirjam, Smilde ’94, bedankt voor deze mooie actie! ❤

Op maandag 24 januari toog ik met Thomas naar het Máxima voor bloedafname. Na de bloedafname nam hij zijn antitrombosepil in, zodat twee uur later weer bloed afgenomen kon worden om de zogenaamde topspiegel te kunnen meten. Het vermoeden bestaat namelijk dat de Olapareb dit antistollingsmiddel beinvloedt. Als dit meten een aantal malen is gebeurd kan bepaald worden of de dosering van dit middel wellicht omhoog moet. Om de tijd te doden zijn we wat rond gaan lopen. Via de brug die het Máxima met het Wilhelmina kinderziekenhuis verbindt en vervolgens via de ondergrondse gang naar het UMC en daar wat rondgelopen en gegeten.

Op vrijdag 28 januari volgens planning wederom bloedafname en checks. Op 1 februari mijn verjaardag gevierd en een week later, op 4 februari, gestart met de 2e kuur. Behalve bloedafname en checks, was ook het moment aangebroken waarop de maagsonde vervangen moest worden. Zoals bekend gaat dit meestal niet van een leien dakje, de sonde werd daarom weer middels een roesje geplaatst.

Bijzonder spul trouwens die narcose. Thomas was bij bewustzijn en antwoordde gewoon op vragen. Tijdens het inbrengen kwam wel even de gebruikelijke kokhalsneiging, maar een kwartiertje later, op de uitslaapkamer, kon hij zich er niets van herinneren. Verminderd bewustzijn heet dat 😃.

De afgelopen week is voor de inname van de Irinotecan ook weer dagelijks op- en neer gereist naar het Máxima. Tijdens de autorit neemt Thomas dan de Olapareb in, dat moet één uur voor de Irinotecan. De maandag en dinsdag ging volgens het boekje, maar op woensdag begon het gedonder. Na afloop van de kuur bleek Thomas’ mouw nat te zijn. Dit bleek door een lek in de PICC lijn te komen.

Met andere woorden: de PICC lijn was gesneuveld. Deze is daarom gelijk verwijderd. Op zich niet raar dat dit is gebeurd, de lijn ging al een stuk langer mee dan verwacht. En natuurlijk blijven onze grappen dan ook niet uit: Thomas je PICC lekt. Maar die maken we alleen thuis, oppassen met zulke grappen tegenwoordig…😅.

De volgende dag is volgens planning tante Silvia met hem meegegaan 👍. Omdat Thomas geen PICC lijn meer had moest nu een infuus aangeprikt worden. En om een lang verhaal kort te maken: Dit is niet gelukt. Er is driemaal een poging gedaan om, via echogeleiding, de naald te plaatsen, maar Thomas’ aders gaven telkens niet thuis. Ondanks de lokale verdoving natuurlijk niet prettig. Omdat ze zo’n beetje de hele dag hebben zitten wachten op een andere locatie dan gebruikelijk, waren ze ook niet voor iedereen te vinden. Kort samengevat: Geen vlekkeloze communicatie….

Via telefoontjes via ons konden we ze uiteindelijk meedelen dat ze weer naar huis mochten, toen hadden ze al weer een hele tijd zitten wachten. Onverrichterzake dus weer huiswaarts gekeerd, zonder de gift Irinotecan gehad te hebben. Alleen zijn gewicht is gemeten die dag 😕. In verband met Marcella’s verjaardag bij terugkomst Pizza gegeten, dat was natuurlijk wel een pleister op de wonde 🍕. Hopelijk wil tante Silvia toch nog een keer weer mee 😅.

Er moest natuurlijk wel iets gebeuren onder moeders paraplu, dus werd het plaatsen van een nieuwe PICC lijn gelijk voor de volgende dag gepland. Hiervoor ging Thomas wel even onder zeil, door middel van lachgas. Ik mocht bij hem blijven tot zijn ogen begonnen te draaien en hij wegzakte. Een uurtje later kon ik hem weer opzoeken op de uitslaapkamer waar hij langzaam weer bijkwam. Het narcosemiddel maakt hem wat spraakzaam en een beetje halfdronken. Hij lag prima en riep dat ze op de dagpoli maar even rustig aan moesten doen 😄.

Rond één uur lag mijnheer weer volledig ontwaakt op de dagpoli en kon de Irinotecan inlopen. Rond kwart voor vier zat het er weer op en konden we weer huiswaarts keren. Omdat de huid op zijn rechterarm door de pleisters redelijk aangetast is, is de PICC lijn nu in de linkerarm geplaatst. En ietsje hoger zodat de pleister niet meer in de elleboog terecht komt, hopelijk blijft deze daardoor langer zitten. We gaan het zien. De gemiste Irinotecan gift maakte volgens de studiearts niet zo heel veel uit, die hoefde dus gelukkig niet ingehaald te worden.

Inmiddels was Thomas ook op andere fronten actief. Stichting Ewingsarcoom (Stichting EV@) organiseert op 14 mei een bokstoernooi, waarbij bekende Assenaren het in de boksring tegen elkaar op kunnen nemen. Hiervoor heeft Thomas een filmpje opgenomen. Voor de Vereniging Kinderkanker Nederland (VKN) heeft hij een filmpje over de Kanjerketting opgenomen, en deze week verscheen op de facebook pagina van het VKN een foto welke vorig jaar tijdens een fotoshoot voor het VKN is gemaakt. Het onderwerp van deze facebook pagina is de Wereld Kinderkankerdag op 15 februari.

En last but not least, er zijn weer nieuwe plannen in de maak. Zoals in onze blog over de IndyCar coureur Rinus VeeKay al is te lezen, staat het bijwonen van één van Rinus’ races ook op zijn bucketlist. Het studiekuur protocol is echter niet zo flexibel als de klassieke kuren. Het was daarom even een puzzel om de IndyCar racekalender met de kuurplanning te laten matchen, er vanuitgaande dat de studiekuur dóór blijft lopen.

De enige race die dan in het schema past is de Grand Prix op het circuit van Indianapolis op 14 mei. Toevalligerwijs de race die Rinus vorig jaar won! Alleen de datum voor het routinebezoek aan het Máxima moet dan verschuiven maar dit was volgens de studiearts gelukkig geen probleem 😁.

Dus, ijs en weder dienende, staan we op 14 mei in Indianapolis voor Rinus te juichen! Om Corona maken we ons dan geen zorgen meer. Wel moet Thomas’ conditie natuurlijk goed zijn 🤞. Al was het maar omdat we een week na terugkomst al weer afreizen naar Alpe d’Huez, waar we de Alpe d’HuZes gaan fietsen en lopen met ons team. Ook dat paste gelukkig in het studiekuur schema. Onze trainingen zijn al weer begonnen 💪.

En natuurlijk gaan we, nu Corona op zijn retour lijkt, onze acties weer oppakken. We hebben nog zo’n 11.000 euro te gaan. Daarover later meer. En ondertussen begint ook het Formule 1 seizoen weer: De coureurs zijn nog niet van Thomas af 👊.

Rest ons tot slot nog onze vrienden wederom te bedanken voor de heerlijke maaltijden die wij regelmatig toegestopt krijgen 🥗❤. Volgende week vrijdag vindt er weer beeldvormende evaluatie van de studiekuur plaats, dan is het weer een dagje scannen geblazen in het Máxima. Dan weten we meer over wat deze kuur doet. En ondertussen houdt Thomas gewoon de Kop d’r Veur met alle positiviteit en humor die we van hem kennen ❤.

Every little thing is gonna be alright 🎶…