1e bestraling. Een MRI scan die niet had gemogen…

Maandag 9-3-2020     Marnix

Geachte volgers!  
Vandaag richting Utrecht getogen voor de 1e van de 33 bestralingen. Om 13.15uur meldden we ons bij de balie in het UMC. Na een half uurtje wachten waren we aan de beurt in Unit 7 (U7), welke specifiek gebruikt wordt voor kinderen. Er zijn in totaal 18 bestralingsunits.

Thomas kon plaatsnemen op het vacuüm gevormde matras dat hem vorige week is aangemeten. Met behulp van de lijntjes op zijn lichaam en de lasers kon de machine juist worden ingesteld. Vervolgens konden we als ouders op een scherm in de controleruimte meekijken. De bestraling zelf duurde slechts een paar minuten. Weer aankleden en we waren klaar!

Thomas kent nu de route, zodat Marcella en ik niet altijd mee hoeven en er ook wel eens iemand anders met Thomas mee kan naar Utrecht. Marcella puzzelt hier voor iedere komende week een planning in elkaar waarbij we het reizen, ons werk en opvang voor Robin zo goed mogelijk proberen te combineren. Dat geeft verlichting voor ons, niet voor Thomas helaas, maar we gaan hem goed in de gaten houden.

Omdat we nog niets van de orthopeed hadden gehoord over het mogen belasten van zijn geopereerde been besloten we weer langs het Prinses Máxima te gaan om te zien of we hem te spreken konden krijgen. Dat lukte gelukkig 30 minuten later, samen met de fysiotherapeut. De röntgenfoto’s van vorige week lieten zien dat de prothese goed stabiel is gebleven en goed vast op zijn plek zit. Thomas mag zijn been nu weer volledig belasten. En dat is een flinke stap voorwaarts voor de revalidatie.

Omdat we nu toch iedere dag in Utrecht zijn gaan we een uurtje voorafgaand aan de bestraling met de fysiotherapeut in het Prinses Máxima oefenen. Op die manier krijgt de dag toch nog wat invulling en hoeven we niet alleen voor slechts 5 minuten bestraling heen en weer te rijden.
Maar nog belangrijker voor Thomas: Omdat hij vanaf nu meer gaat bewegen, mogen we stoppen met de trombosespuitjes!! 😄😄. Zijn middag kon niet meer stuk! En voor ons is het ook een opluchting, want vaak was dit ’s avond weer een domper aan het einde van een dag.

Zoals ik vorige week al aangaf werd de MRI na 20 minuten gestaakt omdat de metalen groeiprothese het beeld verstoorde. Omdat in de prothese elektronica zit, vroegen we ons nadien af of deze niet beschadigd zou kunnen worden. Toen we de orthopeed hiermee vanmiddag confronteerden was het antwoord simpel: Een MRI scan had nooit gemogen! De vraag is nu of de prothese inderdaad niet beschadigd is.

Aanstaande donderdag gaan we dit met de orthopeed beluisteren: Als de prothese bediend wordt moeten we met een stethoscoop op het been luisteren of we het motortje horen zoemen. Als dit niet het geval is, is het ding stuk en kan het niet meer ‘groeien’. Dit is volgens de orthopeed echter geen ramp en de prothese hoeft er ook niet eerder uit. Met een goedwerkende prothese verloopt het groeiproces in zijn geheel wat beter en nauwkeuriger. We gaan het donderdag meemaken.

Intussen gaat de orthopeed ook informeren hoe het toch kon gebeuren dat deze MRI überhaupt is gemaakt. Over communicatie (of het gebrek er aan) in het Prinses Máxima Centrum hebben we het al eens eerder gehad….
Maar goed, met het groene licht van de orthopeed om het been te belasten durft Thomas nu ook meer en maken we nu hopelijk goede vooruitgang. Morgen daarom met goede moed op naar de 2e sessie….