Zondag 3-1-2021 Marcella & Marnix
Beste volgers.
Wij wensen iedereen allereerst een heel mooi en bovenal gezond 2021!
De vorige update is alweer van 2 weken geleden en ondertussen heeft Thomas zijn 1e chemokuur gehad. Hij verdroeg deze kuur goed, maar helaas ligt hij op dit moment in het UMCG vanwege een mogelijke prothese infectie.
Maar eerst terug na onze laatste update van donderdag 17 december.
Vrijdagochtend 18 december werden we gebeld door onze oncoloog, ze wilden voor de volledigheid toch ook nog een CT scan maken en dit kon diezelfde dag nog in het UMC en daarna kon er ook direct gestart worden met de 1e kuur. Dat was natuurlijk erg snel, dus even met Thomas overlegd. Hij wilde ook wel direct starten want dat zou betekenen dat hij dan niet op 1e Kerstdag naar het ziekenhuis hoeft voor de start. Dus snel de spullen gepakt, Robin ondergebracht en in de auto richting Utrecht.
Eenmaal in Utrecht weer het bekende riedeltje: PAC aanprikken, bloed afnemen, gesprek met de verpleegkundig specialist, de CT scan en daarna naar de dagbehandeling voor de 1e van de 5 chemo sessies. Rond 16 uur uur liep de eerste chemo in. Iedere sessie duurt zo’n 4 uur, en bestaat uit 2 soorten chemo’s, waarvan één een nieuwe variant is Daarna nog naspoelen en rond 20.00 uur was hij klaar en konden we weer terug naar huis. Gelukkig had Thomas weinig last na het inlopen van deze eerste chemo. Rond 22.00 uur waren we weer thuis.
De rest van deze eerste 5-daagse kuur vond plaats in het UMCG. We moesten daar steeds rond 12.00 uur zijn en waren dan weer aan het einde van de middag thuis.
Dinsdag 22 december was de laatste en was kuur nummer 1 alweer klaar. Tijdens deze dagen heeft Thomas weinig last van bijwerkingen gehad, beetje moe soms, maar hij sprak ’s avonds ook gewoon af met vrienden, dus het was prima te doen.
Woensdag 23 december was een drukke dag. We hadden allereerst een fotoshoot geregeld. Bij mooi weer wilden we dat ergens buiten doen, maar het weer werkte niet echt mee die dag dus hebben we dit binnen in huis gedaan. Ineke Flokstra van IFotografie heeft mooie foto’s gemaakt! We hebben al een sneak preview gehad en zijn heel benieuwd naar het uiteindelijke resultaat. De kosten van de fotoshoot doneert Ineke aan ons Alpe dHuzes team, waar we natuurlijk erg blij mee zijn!
En aan het einde van de middag kwam onze huisarts, Dr. Van den Berg nog voor de laatste keer langs om afscheid van ons te nemen, omdat ze van een welverdiend pensioen gaat genieten. We gaan haar enorm missen, ze was de afgelopen 1,5 jaar zeer betrokken bij Thomas en ons gezin, kwam geregeld even langs en handelde altijd zeer adequaat, maar was bovenal een fijne en warme huisarts. Kerst hebben we relatief rustig gevierd, en aangezien het heel goed ging met Thomas heeft hij er ook van kunnen genieten.
Afgelopen dinsdag was Thomas rond 09.00 uur al op, wat vreemd is want normaliter zien wij hem niet voor 12 uur beneden in deze vakantie. Hij gaf aan dat hij niet geslapen had want hij had zo’n pijn in zijn been. Direct ook maar temperatuur gemeten, en die bleek 39.4 graden, dus koorts. En dus volgens protocol met het Prinses Máxima Centrum gebeld. De dienstdoende arts in het PMC ging overleggen en wij werden teruggebeld met het verzoek naar het UMCG te gaan voor verder onderzoek.
We zagen het scenario van vorig jaar na de 1e kuur alweer voorbij flitsen (toen heeft hij 8 dagen in het UMCG gelegen na de 1e kuur), maar gelukkig was zijn bloed nog goed. Er werd wel het Rhino virus gevonden (verkoudheidsvirus). Vanwege de koorts volgde er weer zo’n vervelende Corona test, uitslag gelukkig negatief. We mochten daarom weer naar huis, en voor de pijn van het been werd er paracetamol voorgeschreven. En gelukkig maar, we zagen ons al een fles champagne in het ziekenhuis opentrekken op oudejaarsavond, niet echt een aanlokkelijk idee.
De dagen erna bleef Thomas (ondanks de paracetamol) erg fluctueren met zijn temperatuur, dit varieerde van normaal tot bijna 40 graden, met vaak de uitschieters naar boven ’s avonds laat. Dan begon hij erg te rillen. Oudejaarsdag dus toch nog maar weer aan de bel getrokken, maar het PMC vond het prima om het nog een dag aan te zien, zodat we in ieder geval Oud & Nieuw thuis konden zijn.
En dat was fijn, we waren met zijn vieren en hebben er een gezellige avond van gemaakt met spelletjes, vuurtje stoken en (legaal 😁) vuurwerk.
’s Avonds ook weer hoge koorts en de volgende ochtend weer (of nog steeds). De pijn in het been is te onderdrukken met paracetamol, maar bij het lopen blijft het gevoelig. Dus wederom het PMC gebeld. De arts wilde graag weer dat Thomas gezien werd, dus is Marnix gisteren met Thomas naar het UMCG gereden. Het bloedbeeld gaf nu aan dat hij in aplasie is (dus in de dip) en dat infectiewaarden in het bloed in vergelijking met dinsdag flink gestegen waren.
Er wordt nu een infectie van de prothese vermoed. Zoals het nu lijkt ligt Thomas nog wel een tijdje in het UMCG. Op dit moment krijgt hij alvast antibiotica via het infuus, en vind er, omdat de HB waarde erg laag is, ook meteen een bloedtransfusie plaats. Als de bacterie éénmaal gedetermineerd is, moeten we ons waarschijnlijk in Utrecht melden voor een vervolgbehandeling aan de infectie.
Gelukkig voelt Thomas zich niet ziek, da’s een groot pluspunt natuurlijk. Op dit moment is het vervolg dus nog onzeker, daarover uiteraard meer in onze volgende blog.
Comment
Wat een tegenvaller zeg! We duimen dat je snel weer uit aplasie bent en dat er een adequate behandeling tegen de infectie gevonden is, sterkte!!!!